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2012年,瑪麗·卡特失去了她唯一的孩子。可她卻總覺得兒子還活著,畢竟他的心臟還在跳著呢……
克里斯蒂安是瑪麗的獨子。在媽媽眼里,克里斯蒂安是個風趣、幽默、了不起的孩子,在他去世之前,他還在美國空軍后備軍官訓練團服役了幾年,可以說前途無量。
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(瑪麗與兒子克里斯蒂安)
2012年3月,24歲的克里斯蒂安因突發(fā)疾病去世了。
去世之前,克里斯蒂安住院的那段時間是瑪麗這輩子最黑暗的日子。在得知兒子沒有治愈的希望后,絕望的瑪麗艱難地做出了捐獻他器官的決定。
“你知道自己的孩子走到了生命盡頭,如果別人的孩子也即將離世,但克里斯蒂安能幫他們活下去的話……”說著說著,瑪麗的聲音越來越小,她哽咽了。“如果能幫別人留住自己的孩子,這就是我唯一能做的,我愿意這么做。”
與此同時,11歲的佩頓·赫雷斯正焦急地等待著一顆心臟。
佩頓患有埃布斯坦畸形,這是一種罕見的先天性心臟病。它會影響心臟右側(cè)的三尖瓣,讓血液倒流回心臟的右心房,最終導致患者心力衰竭。
根據(jù)醫(yī)生的診斷,如果不能換心的話,佩頓活不到12歲。但不知道是幸運還是不幸,她等到了克里斯蒂安的死……
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(佩頓的童年在醫(yī)院度過)
克里斯蒂安去世第二天,佩頓接受了心臟移植手術(shù)。
手術(shù)很成功,這讓瑪麗痛苦又欣慰,至少兒子的一部分“活”了下來……
就這樣,佩頓帶著克里斯蒂安的心臟安然生活了13年,可最近,又一場意外打破了她已經(jīng)平靜下來的生活。
在手術(shù)后,佩頓一直在服用多種藥物,以確保她的身體不會排斥移植的心臟。因為個人體質(zhì)不同,她得嘗試各種藥物搭配,有一些甚至會讓她感到非常不適,但最終她還是找到了一種有效的藥物組合。
其中有一種藥物名為依維莫司,它能防止身體排斥器官移植,還能幫助預(yù)防冠狀動脈疾病,這也是移植手術(shù)后的主要風險之一。
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(佩頓)
但在今年二月,佩頓所投保的健康保險公司Anthem Blue Cross Blue Shield通知她,將不再承保依維莫司這種藥物了,因為根據(jù)他們的研究,這種藥物“不具有醫(yī)療必要性”。
根據(jù)美國食品藥品監(jiān)督管理局現(xiàn)有的規(guī)定,這種藥品只適用于肝臟和腎臟移植患者,雖然它對心臟移植患者也有效,但目前還沒有正式獲批,這也給了保險公司很大的操作空間。
到了今年九月,雖然在佩頓等患者的爭取下,這種藥物被重新挪回了保險清單中,但新的問題又出現(xiàn)了。
跟過去相比,這種藥自付費用的部分翻了好幾倍,30天的藥量要350美元,90天的藥量要1000美元。而在漲價前,佩頓90天的藥量只需要支付大約180美元就夠了。
如今佩頓正在一家宗教非營利組織當會計,年收入只有35000美元,她根本負擔不起這筆費用。
在后續(xù)的采訪中,保險公司的發(fā)言人解釋道,其實佩頓也不需要花那么多錢。現(xiàn)在很多藥房都有郵購折扣,只要通過保險公司的郵購服務(wù)購買藥物,就能花30天用量的價格,買到90天用量的藥物,這筆錢佩頓完全負擔得起。
但佩頓表示,首先,當時保險公司根本沒告知她有這種便宜的買藥方式;其次,她也不敢冒著快遞延遲、丟件的風險去使用郵購服務(wù),萬一藥品沒郵到,她又發(fā)病了怎么辦?
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(佩頓小時候接受手術(shù))
佩頓說:“當時保險公司并沒有教給我任何能解決藥費大幅上漲問題的方法,所以我只好求助保險以外的方式。”
目前佩頓最便宜的買藥方法是完全繞過她的保險,使用某醫(yī)療保健公司提供的優(yōu)惠券來買藥,這樣90天用量的藥物只需自付234.86美元。
這辦法便宜了不少,但也不可靠。
“因為沒法保證這些優(yōu)惠券一直有效。藥價隨時可能變動或失效,”佩頓說。“如果那樣的話,我就買不起藥了,這讓我很擔心。”
而她最后的辦法,就是向她身體里心臟主人的母親瑪麗求助。
其實在13年前手術(shù)之后,佩頓就一直與瑪麗有聯(lián)系。
如今佩頓在電話里向瑪麗講述了她的遭遇,瑪麗絲毫沒有猶豫,立刻表示愿意承擔藥費,她甚至可以親自去取藥再送到佩頓手里。
“當我聽說她愿意付錢時,我簡直崩潰了,”佩頓說。“這是我經(jīng)歷過的最美好,也最不該發(fā)生的事情之一。”
“這很美好,因為這體現(xiàn)了她對我的關(guān)愛,以及她通過我,依舊深愛著她的兒子。但這又很不對勁,因為她已經(jīng)給過我最珍貴的禮物了。”
但瑪麗卻沒覺得自己是在一味的付出,她只是說,如果她兒子的心臟出了什么問題,那就好像當初她失去兒子的痛苦又要重來一遍一樣……
佩頓有時候會覺得自己無法承受瑪麗的善舉,也沒法報答瑪麗一家給她第二次生命的恩情。
為了表達謝意,她買了一只綴滿星星的藍色泰迪熊,捏捏它的右手,它會發(fā)出克里斯蒂安的心跳聲。
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(錄有克里斯蒂安心跳的泰迪熊)
瑪麗非常喜歡這個禮物。“我給每個人都聽了克里斯蒂安的心跳聲,每次我們都熱淚盈眶,”瑪麗說。“太美好了。這是一份非常特別的禮物。”
“我永遠感激克里斯蒂安和瑪麗,”佩頓說。“他們?yōu)榱俗隽撕芏啵幌氲剿麄兘?jīng)歷過的一切,我就心如刀絞。”
瑪麗回答道:“你不必謝我,我感謝的是克里斯蒂安的心臟還在你的胸膛里跳動。”
ref:
https://www.independent.co.uk/news/world/americas/heart-donor-mother-insurance-drug-prices-b2868598.html

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