十億能換來一命？官媒發(fā)文曝光蔡磊真實現狀，6年后終于迎來生機

十億能換來一命嗎？

蔡磊用6年時間證明，生命無法用金錢衡量，但十億撬動的希望，能讓“必死”變成“可能”。

呼吸機的嗡鳴在房間里低回。

神經壓迫的劇痛像細密的針，24小時扎著蔡磊的四肢百骸。

他癱在特制座椅上，脖子無力下垂，雙手蜷成僵硬的拳頭，連咳痰這樣的小事，都可能讓他窒息。

很難想象，這樣被漸凍癥“冰封”的人，硬是用6年時間，在絕境里鑿出了一道光。

2018年，身為京東副總裁、中國電子發(fā)票核心推動者的蔡磊，還在每天16小時連軸轉的工作節(jié)奏里奔波，辦公室的燈是公司的“長明燈”。

某天左臂肌肉開始跳，他只當是勞累所致。

未曾想，這竟是漸凍癥遞來的“死亡通知”。

2019年冬天，肌肉跳動蔓延到全身。

蔡磊握不住筷子，說話含糊，他不得不停下手中的上市項目，跑遍北京十多家醫(yī)院。

9月30日北大三院樊東升教授給出確診結果：

這一“世界五大絕癥之首”的疾病，患者通常3-5年就會因呼吸衰竭離世。

彼時手握巨額資產的“人生贏家”蔡磊，所有光環(huán)瞬間碎裂。

他在醫(yī)院走廊坐了一下午，刷病友群時心揪得疼：年輕媽媽抱著患病孩子痛哭，患者求藥無門留下絕望留言。

他在日記本上寫下“我不怕死，怕毫無意義地死”，隨后做出一個震驚所有人的決定。

把對抗?jié)u凍癥當成自己“最后一個項目”，這個項目不只救自己，更要救全球數百萬患者。

確診僅41天，蔡磊就賣掉豪車房產，聯合頂尖專家搭建起“漸愈互助之家”平臺。

初期這條路走得異常艱難，患者不信任、醫(yī)院不配合。

他拖著尚能行走的身體，挨個給病友打電話、給醫(yī)生發(fā)郵件，用名氣鋪路，用真心換信任。

年底平臺上線時，注冊患者不足百人，但他在日志里堅定地寫：

2022年，蔡磊身體已嚴重垮掉，無法走路、手指不能活動，投入5000多萬個人資產后，藥物研發(fā)仍面臨資金困境。

他放下“賣貨是低價值工作”的驕傲，開啟“破冰驛站”直播帶貨。

當年9月21日首播，他坐在輪椅上，靠妻子段睿幫著展示商品，偶爾用沙啞嗓子擠出一句“歡迎大家”。

首播銷售額不足8萬，評論區(qū)滿是“名人盡頭是帶貨”“借公益博流量”的罵聲。

但蔡磊毫不在意，他心里清楚，每一筆訂單都可能變成病友的救命錢。

這一年，蔡磊還簽下了遺體捐獻協(xié)議。

他握著病友的手說：

在他的帶動下，數百名患者加入進來，中國首個漸凍癥腦脊髓病理基因樣本庫就此建成。

有人問他是否怕死后被解剖研究，他用眼控儀慢慢敲出：

2023年轉機來臨，蔡磊帶著自傳《相信》走進東方甄選，與俞敏洪、董宇輝的對話打動無數人，當晚書籍售出6.8萬冊，直播間銷售額翻5倍。

此后名人紛紛助播，他的粉絲量沖至250萬，月銷售額從百萬躍升至過億。

資金到位后，蔡磊第一時間發(fā)起“春蕾計劃”。

聯合直播間和慈善信托捐出1000萬支持早期科研，這筆錢全部來自直播間收入，未動用分毫私人財產。

此時的蔡磊吞咽功能已喪失，只能進食流食。

夜里神經痛得無法入睡，他便睜著眼睛等天亮。

但只要科研團隊傳來好消息，他的眼睛就會亮得像星星。

當年11月，得知一名年輕患者用新療法穩(wěn)住病情，他露出了僵硬卻無比開心的笑容。

2024年，蔡磊已與漸凍癥抗爭5年，遠超3-5年的平均生存期。

彼時，他和妻子段睿宣布再捐1億元，專門用于漸凍癥基礎研究、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療。

消息傳出后，600多個科研合作邀約紛至沓來，10條藥物管線同步進入臨床階段。

然而鮮花與掌聲未至，謠言先起。

“捐款一個億沒到賬”“招快死的患者做實驗”，甚至有人編造“騙婚”“裝病”的謊言博眼球。

蔡磊團隊當即曬出診斷報告和捐款流水。

“春蕾計劃”1000萬早已用完，1億捐款按項目進度撥付，僅2024年對外科研捐款就超5000萬。

這一年，“漸愈互助之家”注冊患者突破1.5萬人，成為全球最大的漸凍癥民間科研數據平臺。

蘇州專場直播中，6小時銷售額近1800萬，評論區(qū)滿是“買的不是商品，是希望”的留言。

年底蔡磊進ICU搶救，病情剛有好轉就立刻投入工作，他說：“每天中國有60個漸凍癥患者離世，我沒時間休息。”

2025年11月，官媒一條視頻讓蔡磊再次刷屏。

畫面中的他全身癱瘓、無法發(fā)聲，面前的眼控儀每秒掃描60次瞳孔，這是他與世界對話的唯一工具。

即便如此，他每天仍工作14小時以上，從清晨8點忙到午夜，這一個月就主導了14場國際科研會議，“TDP-43干擾肽”等前沿議題都由他緊盯推進。

隔離期間，團隊辦公室的實時畫面也始終在他眼前。

助理說：“他打字挺快，一分鐘能敲幾十個字”，卻沒人知曉每個字背后都是眼睛的酸痛與神經的劇痛。

此時好消息密集傳來：團隊推進的近300條藥物管線中多個取得突破，針對SOD1/FUS基因型的RAG-17、RAG-21臨床試驗效果顯著。

一名20多歲的女患者用藥后病情未再惡化，16個月后已能正常生活。

蔡磊透過眼控儀看完她走路的視頻，眼眶紅了，慢慢敲出：

要知道，他自己是占比95%的非基因突變患者，這些藥物暫時幫不了他，可他卻比誰都高興。

他在公開信中寫道：

以往罕見病科研依賴政府撥款和零星捐贈，資金不穩(wěn)定、效率低下，許多研究半途而廢；

而他用直播實現“持續(xù)造血”，用實打實的科研進展吸引投資，用公開流水贏得信任，正如他所說：

如今的漸凍癥科研已不再“無人問津”。

北京天壇、上海瑞金等大醫(yī)院都設立了漸凍癥專科門診，醫(yī)生們坦言“蔡磊讓更多人關注這個領域，我們的診療經驗也越來越豐富”；

托夫生注射液等新藥被納入40多個省市的惠民保，報銷比例達30%-70%。

不少患者終于敢安心治療，有患者家屬說：“以前怕藥費拖垮家，現在終于敢治了。”

這一切改變，都始于蔡磊6年前的那個決定。

有人問他這么拼是否值得，他用眼控儀敲出：

這句話是回答，更是宣言。