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嬰兒臉上的一抹小紅斑、兒童皮下的柔軟小疙瘩、青少年運動后的反復腿疼……這些看似普通的癥狀,可能都是血管瘤與脈管畸形的信號。而家長最容易陷入的“等它自己消”的誤區,正成為耽誤孩子治療、甚至造成不可逆損傷的“隱形殺手”。
近日,復旦大學附屬兒科醫院普外科副主任醫師王作鵬在采訪中直言:“一聽到‘瘤’字家長就恐慌,但絕大多數兒童脈管性疾病是良性,部分嬰幼兒血管瘤也確實會自行消退。可問題在于,臨床中太多孩子因為盲目等待、誤診誤判,從‘小問題’拖成了毀容、肢體受限的大麻煩。我們的目標,從來不是單純消除病灶,而是守住孩子的身體功能和未來生活質量。”
疾病譜復雜,“等待觀望”藏致命風險
根據國際脈管性疾病研究學會分類,血管瘤與脈管畸形細分達數十種,包括嬰幼兒血管瘤、先天性血管瘤、卡波西樣血管內皮瘤,以及靜脈畸形、淋巴管畸形等,不僅家長難以分辨,非專科醫生也容易誤診。
其中,嬰幼兒血管瘤最為常見,多在出生后出現,初期表現為紅斑,隨后會進入快速增殖期,逐漸增厚、變紅。“‘等它自己消’是很多家長的固有觀念,但這種等待策略,其實暗藏兩大風險。”王作鵬強調,一是可能將惡性或非消退型病變誤判為良性可消退血管瘤;二是即使是良性病灶,若任其發展,也可能造成不可逆的身體損傷。
他曾接診過一名手腕部疼痛的男孩,當地醫院診斷為“嬰幼兒血管瘤”并建議觀察,實則孩子患的是偏惡性的卡波西樣血管內皮瘤——這類腫瘤完全不會自行消退,延誤治療直接導致男孩關節活動受限,直到接受規范用藥后才逐漸好轉。
還有一名嬰兒出生時面部血管瘤并不明顯,家長選擇等待,不料病灶快速增大并發生潰瘍,最終造成鼻部嚴重損傷,留下了毀容性后果,雖然后期經規范治療病灶顏色消退,但外觀損傷已無法逆轉。
更需警惕的是,部分脈管畸形可能伴隨系統性異常。比如Sturge-Weber綜合征,初期表現為面部紅斑,容易被誤認為嬰幼兒血管瘤,實則可能合并顱內血管畸形、青光眼,甚至誘發癲癇。王作鵬回憶,曾有外地患兒因面部紅斑就診,他當即提醒了相關風險,后來孩子突發抽搐,當地醫院懷疑腦出血準備手術,經他遠程判斷為癲癇發作,最終避免了一次不必要的手術創傷。
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治療手段多元化,個體化方案是康復關鍵
面對復雜的脈管性疾病,目前臨床已有豐富的治療手段,包括藥物治療、介入硬化治療、手術切除、激光治療,以及基因診斷與靶向治療等,核心是根據疾病類型、病灶部位、孩子年齡等因素,制定個性化治療方案。
針對淺表的嬰幼兒血管瘤,外用噻嗎洛爾凝膠即可有效控制;部分需要系統治療的病例,口服普萘洛爾能達到良好效果;而對于卡波西樣血管內皮瘤等特殊類型,西羅莫司等藥物已顯現出明確療效。
介入硬化治療則成為靜脈畸形、淋巴管畸形的優選方案。在超聲或DSA(數字減影血管造影)引導下,醫生可精準穿刺至病灶囊腔并注射硬化劑,不僅創傷小、恢復快,還不會留下體表疤痕,尤其適合對外觀有較高要求的青少年患者。
此外,手術切除適用于局限且對藥物不敏感的病灶,激光治療能有效改善毛細血管畸形的外觀問題;對于復雜的脈管畸形,往往需要多種手段聯合,制定綜合治療方案。
值得一提的是,脈管疾病診療已進入分子醫學時代。通過基因診斷技術,醫生可找到疾病的特定靶點,再應用靶向藥物治療,為傳統治療效果不佳的復雜病例帶來了新希望。“我們的治療目標,不是追求影像學上病灶完全消失,而是以恢復孩子身體功能、保障未來生活質量為核心。”王作鵬強調。
青少年發病有信號,日常防護別忽視
脈管性疾病并非只發生在嬰幼兒期,青少年階段也可能面臨挑戰,尤其是靜脈畸形——作為脈管畸形中最常見的類型之一,其癥狀在青春期更容易顯現。
多數靜脈畸形患兒出生時就存在病灶,但兒童期癥狀通常不明顯;進入青春期后,隨著體內激素水平變化、運動量增加,病灶會逐漸活躍,主要表現為運動后特定部位反復疼痛、局部出現青紫色斑塊或柔軟包塊、關節活動受限等,若未及時干預,可能嚴重影響肢體功能和日常生活。王作鵬曾接診過一名16歲少年,因腿部靜脈畸形導致劇烈疼痛,就診時已只能單腿跳躍行走。
針對青少年患者,治療方案需兼顧功能保護與外觀維護,微創的介入硬化治療因優勢突出,成為這一群體的優先選擇。同時,日常護理也至關重要:患者應避免參與劇烈沖撞性運動,下肢有病灶者可穿戴醫用彈力襪,緩解運動后的腫脹不適,還要特別注意保護病灶部位,防止意外外傷加重病情。
“血管瘤總體發病率不低,嬰幼兒血管瘤在新生兒中的發生率可達2%-10%,早產兒比例更高。”王作鵬強調,公眾需建立科學認知:“瘤”不等于癌,絕大多數脈管性疾病是良性的,但與淋巴瘤等惡性腫瘤完全不同;“可自行消退”不等于“無需就醫”,發現孩子身上有異常紅斑、包塊,應先由專科醫生明確診斷,區分是否為可消退類型,避免因誤區延誤最佳治療時機。
原標題:《孩子臉上的紅斑點,等一等可能“毀容”?如何準確識別血管瘤?》
欄目編輯:陸梓華
本文作者:新民晚報 左妍
圖片來源:王炬亮攝
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