【動態(tài)】食道閉鎖患兒歷經(jīng)8月艱辛治療，終迎康復(fù)曙光

近日，一名飽受先天性食管閉鎖術(shù)后反復(fù)食管氣管瘺復(fù)發(fā)折磨的患兒辰辰（化名），在首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心普通外科聯(lián)合多學(xué)科團隊的精準救治下，成功接受右肺上葉切除術(shù)及食管端端吻合術(shù)。經(jīng)過8個月的艱難治療，辰辰順利恢復(fù)經(jīng)口飲食，迎來重生曙光。這場生命救援，凝聚著醫(yī)患同時、永不言棄的堅守。

命運多舛：四年求醫(yī)路，五次手術(shù)五十九次擴張

先天性食道閉鎖伴食管氣管瘺是發(fā)病率僅為萬分之三的罕見消化道先天畸形，患兒自出生起無法經(jīng)口進食，且面臨反復(fù)感染、病情復(fù)發(fā)的高風險。

今年4歲多的辰辰，自確診后便踏上了漫長的求醫(yī)之路。轉(zhuǎn)診至首都兒童醫(yī)學(xué)中心前，他已因食道閉鎖、反復(fù)食管氣管瘺及食管胸膜瘺復(fù)發(fā)，先后接受5次手術(shù)；因食管狹窄，又在多家醫(yī)院累計進行59次內(nèi)鏡下食管球囊擴張成形術(shù)。

一次次手術(shù)讓辰辰幼小的身體承受巨大痛苦，也讓家庭背負沉重經(jīng)濟壓力。“整整4年，孩子沒怎么吃過東西，大大小小的醫(yī)院跑了無數(shù)家。”辰辰媽媽回憶時幾度哽咽。盡管絕望反復(fù)襲來來，家人始終沒有放棄，最終抱著最后一絲希望來到首都兒童醫(yī)學(xué)中心。

一波三折：診療遇險阻，醫(yī)患攜手渡難關(guān)

初診時，辰辰體重不足20斤，插著胃管，一聲聲咳嗽牽動著醫(yī)護人員的心。普通外科馮翠竹主任醫(yī)師接診后當即決定：“完善胃鏡檢查，實施胃造口術(shù)并放置空腸營養(yǎng)管，先保證孩子營養(yǎng)供給！”結(jié)合癥狀與消化道造影結(jié)果，馮翠竹解釋：“孩子瘺口面積大，繼續(xù)胃管進食會加重肺部感染，危及生命。”這份專業(yè)與坦誠，讓家長下定決心信任醫(yī)院。

然而，胃鏡檢查結(jié)果令人揪心：辰辰食管存在近5厘米缺失段，且已與肺部部完全融合。“這就是孩子反復(fù)咳嗽、肺炎久治不愈的原因。”馮翠竹言語中滿是心疼。看到影像的媽媽失聲痛哭，馮翠竹安慰說：“交給我們，先泵奶增重、治好肺炎，我們?nèi)戎危l都不能放棄！”

初期治療并不順利，長期未正常進食讓辰辰胃腸耐受度極差，泵奶后常腹痛。醫(yī)護團隊耐心調(diào)整方案，逐步摸索適應(yīng)。入院一個月后，辰辰體重增至26斤，咳嗽聲幾乎消失，媽媽臉上終于露出久違笑意。

不料，住院第40余天，辰辰突發(fā)肺部感染，凌晨劇烈嗆咳，胸片提示左肺大片吸入性肺炎。孩子被緊急轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室，接受無創(chuàng)呼吸機輔助呼吸，治療之路再遇挑戰(zhàn)。

絕境逢生：多學(xué)科會診，十小時手術(shù)闖難關(guān)

“必須做手術(shù)！只有徹底解決食管肺瘺，才能讓孩子擺脫反復(fù)感染的噩夢！”馮翠竹斬釘截鐵地說。普通外科主任李頎第一時間表態(tài)支持：“組織全院專家會診，舉全科之力保駕護航！”

醫(yī)院迅速集結(jié)普通外科、胸部及腫瘤外科、麻醉科、呼吸內(nèi)科、重癥醫(yī)學(xué)科等多學(xué)科專家。評估發(fā)現(xiàn)，長期感染導(dǎo)致辰辰右肺嚴重受損，全肺支氣管擴張，右上肺因與瘺口相通損傷尤為嚴重，不切除則術(shù)后復(fù)發(fā)風險極高。經(jīng)反復(fù)研討，專家團隊敲定手術(shù)方案：切除右肺上葉清除感染灶，同期實施食管端端吻合術(shù)重建消化道。該手術(shù)難度極大，需精準切除病變肺葉，同時將缺損超5厘米的食管上下段無張力吻合，對術(shù)者技術(shù)和團隊協(xié)作是極致考驗。

2025年7月10日，馮翠竹、武玉睿主任、張艷霞副主任醫(yī)師、牟家寧主治醫(yī)師與麻醉科醫(yī)護緊密配合，迎難而上。術(shù)中情況比預(yù)估更棘手：右肺上葉與食管粘連嚴重，肺部血管叢生，稍有不慎便會大出血；食管下段還存在多發(fā)瘺口，吻合難度陡增。歷經(jīng)10余小時緊張奮戰(zhàn)，手術(shù)順利完成。術(shù)后辰辰轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室，得知消息的家人熱淚盈眶：“術(shù)前已做最壞打算，能成功太不容易了。”

生命守護：八月堅守，終迎經(jīng)口進食曙光

手術(shù)成功只是第一步，辰辰還面臨肺部感染、吻合口瘺、呼吸衰竭等多重風險。重癥醫(yī)學(xué)科團隊為他制定個性化康復(fù)計劃，24小時全程看護。懂事的辰辰全力配合治療，術(shù)后第4天拔除氣管插管，十余天后轉(zhuǎn)回普通病房。

后續(xù)康復(fù)之路依舊漫長，食管缺損長、吻合口張力大，再加上右肺支氣管擴張和銅綠假單胞菌感染，愈合難度極大。期間辰辰經(jīng)歷多次造影復(fù)查，也曾反復(fù)出現(xiàn)吻合口瘺和肺炎，但醫(yī)護團隊始終沒有退縮。“能好，我們有信心！”馮翠竹每次查房都堅定鼓勵家長，媽媽也滿懷希望積極配合。

12月1日，振奮人心的消息傳來：消化道造影顯示，辰辰食管形態(tài)正常，吻合口完全愈合！他終于能像正常孩子一樣經(jīng)口吃飯了！“這8個月像坐過山車，無數(shù)次想放棄，幸好醫(yī)護人員一直鼓勵。現(xiàn)在孩子能自己吃飯，一切都值了。”媽媽哽咽著說。

馮翠竹感慨：“辰辰的康復(fù)，是醫(yī)務(wù)團隊的專業(yè)、家長的信任與孩子頑強生命力的共同作用的結(jié)果！”這場跨越8個月的生命救援，詮釋了醫(yī)者仁心的擔當，更證明了永不放棄的力量。

文 | 牟家寧

攝 | 牟家寧、馮翠竹

編輯 | 宣傳中心 郝潔