全身癱瘓的蔡磊，正為上萬生命“解凍”

文| 文心
首發 | 云海觀星

蔡磊的身體已經被凍結，如今，他用眼睛為千萬人“解凍”。

我之前寫過一篇蔡磊的文章，跟蹤報道了他的近況，最近有人問，最新的情況怎么樣了？（捐贈遺體，蔡磊生命倒計時！）

情況并不樂觀。

雖然兩年前蔡磊用《相信》為題寫了一本“抗凍”日記，表達自己對“光”的向往，對奇跡的渴望，但現實情況卻很復雜。

11月中旬，蔡磊開啟今年首次直播。鏡頭前，47歲的蔡磊安靜地坐著，他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷，屏幕上的光標隨之“跳躍”。

他只能用雙眼來表達自己的想法，所有想說的話，都已經不能從嘴里說出來了。

盡管面臨嚴峻的身體挑戰，蔡磊的日常依然充滿力量。他通過眼控儀處理大量工作，包括科研對接、團隊管理等，每天保持高效運轉。

但對于他而言，沒有退路。

“身體在漸凍癥的侵蝕下不斷失去功能。”這是他用眼神在屏幕里打出來的字。

可是他依然還在努力，因為他背后，是一群人的希望，是所有漸凍病友的盼頭，如果他停下腳步，很多人的希望也可能隨之黯淡。

他每天都要跟進研究的進度，和無數研究者一起參與對漸凍癥的攻克，因為他知道，只有不斷地向前，哪怕是挪動一小步，人類對這個未知的病種，就會向前一大步。

“與漸凍癥抗爭這6年來，只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會雷打不動地投入科研探索和各方溝通，推動各個研究管線的進展。”

努力已初見成效。

蔡磊團隊推動的近300條藥物研發管線中，已有超10條進入臨床試驗階段。針對SOD1等基因型的治療藥物取得突破，部分參與臨床試驗的患者病情穩定甚至出現好轉。

蔡磊通過眼控儀表示：“奇跡已經發生，一個個之前必然死亡的病友現在活過來了。”

12月4號，蔡磊在工具的幫助下發了一條最新的微博，寫道：

新華社幫我傳遞了對腦機接口，具身智能等前沿科技的需求。尤其具身智能機器人，不僅這邊有數萬部護理機器人的迫切真實需求，我同樣盼望擁有多個屬于我自己的“具身智能分身”。雖然我的身體被困在這小小的房間里， 過去一年半只出去過一次，但我渴望能“走”出去，不僅可以外出欣賞北京多彩之美，而且可以同時四地在線。
通過機器人分身代替我外出參加科研會議與溝通交流，在辦公室陪同同事辦公，對他們點頭微笑，一同溝通會議； 可以陪夫人一起直播選品；晚上回家陪孩子寫作業玩耍，或者在老家陪母親說說話。
科技不僅是工具，更是愛與責任、生命意義的延伸。希望國內的具身智能機器人公司諸如宇樹，眾擎，理想等等關注和聯系。

夢想依然熾熱，他繼續堅持著，盡管身體正經歷更艱巨的挑戰。

而他身后那個陪著他一起走下來的“戰友”段睿，被人們稱作更偉大的女人，一直忙前忙后，照顧他的起居。

段睿的生活，外人看見的是直播間里熱鬧的彈幕、蔡磊與粉絲互動的AI語音，還有那本《相信》總擺在案頭。

可這光亮照不進臥室門后的現實，照不進母子分離的6年、照不進每一次藥物賬單背后的計算。

對于一般人來說，即使是普通的一個翻身，但對于他們來說，都是翻山越嶺，需要好多好多的步驟。

北京海淀區的普通住宅里，凌晨三點的燈光總是亮著。段睿結束一場又一場直播后，靠在客廳沙發，手機里循環翻著兒子小菜籽的睡顏。

蔡磊的呼吸機輕響，數據一小時一查。沒人見過段睿此刻的表情，只有她自己知道，每天清晨等到天亮，才算松一口氣。

每一個安睡的夜晚，都讓守候的人格外珍惜。

當然，6年的抗戰，“奇跡”也開始慢慢呈現。他“相信”的那束光，正在慢慢靠近。

“南方日報”報道說，兩年多前，蔡磊團隊引入了“AI科學家”，從最初僅能用AI篩選文獻、整理信息，到如今團隊持續開發的“漸凍癥科研大腦”，逐步實現了研究能力的智能化。

蔡磊科研團隊會定期公布科研會議動態。而最新的消息是，蔡磊透露稱，關于治療漸凍癥的藥物研發仍在期待最后的突破，“計劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’。”

六年，兩千多個日夜，從一根手指到只剩目光——蔡磊把漸凍的人生，活成了破冰的征程。

他不是在等待奇跡，他是在創造奇跡的路上，埋下一顆顆種子。

疾病可以凍結身體，卻凍結不了向前的意志；正如黑夜可以籠罩天空，卻擋不住心中自有光明。這是蔡磊真實的寫照。

蔡磊的目光依然在屏幕上跳動，那是一個信號：只要還有人相信，還能行動，人類的勇氣就永遠比病情走得更快一點。

我們關注的，不僅是一個人的生存，更是所有人面對絕境時，那種不肯屈服的溫柔力量。

生命以痛吻我，我卻報之以歌——這不是詩的遠方，而是無數普通人正在書寫的當下。

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