外婆一天失禁3次，我崩潰到坐地大哭，自閉癥女兒卻默默拿起床單…

VOL 3695

外婆去世后，我的自閉癥女兒樹兒沒有流過一滴眼淚。

送行那天，她端著遺像，一步一步登上陵園最高處。看著骨灰盒入土?xí)r輕問：“外婆以后就住這里了？”

“是啊，她和外公住一塊兒了。”

她若有所思：“媽媽，外婆是自己飛上來的，不是我們送上來的。”

樹兒的外婆，我的母親，是一位雙相情感障礙患者，服用精神類藥物二十多年，離世前已到了阿爾茲海默癥晚期；

我遺傳了母親的雙相，而11歲的樹兒，5歲時被確診為典型自閉癥，伴有輕度智力障礙。

一個三代都被疾病纏繞的家，聽起來滿是壓抑。然而，在外婆最后的時光，生活尚能自理的樹兒，卻成了我身邊得力的助手，陪著外婆，把最后的日子過得像個樣子。

文 圖 | 樹兒媽媽
編輯 | Zoey_hmm

自閉癥女兒遇上阿爾茲海默癥外婆

今年，樹兒外婆的阿爾茲海默癥進(jìn)入了晚期。

醫(yī)生坦誠告訴我，到了這個階段，醫(yī)療手段變得非常有限，無非是將少數(shù)幾種可用藥物的劑量調(diào)到最大，而患者生命最后時光的質(zhì)量，幾乎完全維系在家庭陪護(hù)上。

我查過資料，阿爾茲海默癥晚期患者會出現(xiàn)壓瘡、吞咽困難、怕冷等癥狀。醫(yī)生說得更直白：到這個階段，患者能活多久，就看家人能堅持多久。

醫(yī)生也坦言，24小時不間斷的看護(hù)，對任何家庭都是巨大的考驗。許多家庭因難以承受這樣的重壓，特別是需要每隔兩小時為病人翻身這樣的艱辛，最終會選擇將親人送進(jìn)專業(yè)的老年病醫(yī)院。

我們不是沒有考慮過這個選擇。一位常為我開藥的精神科醫(yī)生，曾私下給過懇切的建議。

“高端的醫(yī)院服務(wù)自然好些，但以你的情況，我實話告訴你，在普通醫(yī)院里，我們首要目標(biāo)是維持患者的生命。不如把有限的資金，實實在在地用在后期的居家看護(hù)上。”

這番話，讓我下定了決心。于是，生活上能基本自理的樹兒，成了我身邊最重要的小助手，一起照顧終日昏睡、全身無力、并時常大小便失禁的外婆。

盡管有智力障礙的她，可能永遠(yuǎn)無法真正理解“責(zé)任”、“孝順”或“生命”這些詞語的沉重含義。

其實，自從2021年外婆確診老年癡呆那天起，我就告訴她：“外婆年紀(jì)大了，生了大病，以后沒辦法照顧你了。”

我不知道在自閉癥孩子的世界里，如何理解“老年癡呆”這個詞。

樹兒常常問我：“奶奶會陪我玩嗎？”“奶奶怎么要打尿布？嬰兒才打尿布，奶奶是嬰兒嗎？”“哎呀，奶奶又摔倒了！”

每天清晨，樹兒會先煮個粽子當(dāng)早飯，然后等我起床。由于我睡前需要服用治療雙相情感障礙的藥物，藥效讓我每天醒得都比她晚。

推開外婆的房門，常常要面對一周三四次的大小便失禁。樹兒天生不嫌臟，對屎尿屁的話題反而很感興趣。“好臭呀，奶奶又拉屎啦！床單又濕了！”

剛開始照顧時，把110斤的外婆從床上挪到椅子上是個大工程。我要用膝蓋頂住她的后背慢慢往床邊推，等她雙腳落地，再架著她站起來。

一整套動作下來，我總覺得自己像個碼頭搬運(yùn)工。

等我好不容易把外婆安置在椅子上，樹兒就會利落地抽掉臟床單，把隔尿墊扔進(jìn)垃圾桶，鋪上干凈的，再把床單泡進(jìn)洗衣盆。最后拿起空氣清新劑，仔細(xì)噴灑房間和衛(wèi)生間。

為了讓樹兒“眼里有活”，我們從手忙腳亂到配合嫻熟，整整練習(xí)了一個月。

噴的時候小心點，別對著奶奶噴，傷眼睛。

媽媽，噴幾下？

樹兒是個無法接受模糊指令的孩子。直到現(xiàn)在，每次用洗衣機(jī)，她還是會問：“今天衣服多還是少？水位定到幾？洗衣粉放幾勺？”

以前洗衣機(jī)操作簡單，現(xiàn)在卻要先把有污漬的衣物床單分開。她戴著手套洗外婆失禁的內(nèi)褲已經(jīng)很熟練了，嘴里還念叨著步驟：“先用冷水沖掉屎，再用增白皂搓洗。”

遲鈍，反倒成了優(yōu)勢

照顧中最累的，是外婆完全無法起身時，平躺著給她換尿布。

有時我實在沒力氣了，就在床上扎好馬步，抬起外婆的雙腿，喊樹兒來幫忙塞尿布。

但對準(zhǔn)位置、把尿布放正，對她來說特別難。她手眼協(xié)調(diào)不好，精細(xì)動作弱，以前學(xué)系垃圾袋、系鞋帶都花了很久。

體力透支時，我會急得大叫：“快點啊！放歪了會漏的！”

有一次，一天換了3次床單，我累得坐在地上，對著外婆大喊：“你清醒點啊！我要是累死了，誰照顧你！”

慢慢地，我摸索出了一些技巧，比如同時推外婆的肩膀和胯骨，幫她側(cè)身。樹兒雖然笨手笨腳卻有力氣。她反復(fù)模仿我的動作，直到能快速幫外婆取下尿布。

失能久了，老人會失去羞恥感。曾經(jīng)出門一定要打扮整齊的外婆，每天只穿著尿布在家走動也渾然不覺。

但樹兒會記得，在外婆光著身子時，悄悄拉上窗簾。

整個照護(hù)過程中，我崩潰過很多次，樹兒卻一次都沒有。

我不知道這是因為她情緒穩(wěn)定，還是因為她無法理解什么是生命的衰退，什么是死亡的迫近。

她看上去情感淡漠，沒有流過一滴眼淚，卻用自己的方式，默默守護(hù)著外婆的尊嚴(yán)。

刻板行為派上了用場

人在谷底待久了，會生出些黑色幽默。

外婆早上很難醒，樹兒的刻板行為這時派上了用場。她像個定時鬧鐘，每隔十五分鐘就去喊一次“奶奶起床啦”，喊十幾次也不嫌煩。

因為幾乎不活動，外婆全身的肉變得松軟。有一次洗完澡，我扶著她出來，樹兒看著說：“奶奶像果凍。”

“對啊，像不像會走的豬肉果凍？媽媽撐著奶奶的時候，感覺像是在抵抗泥石流。”

起初，外婆一周還能有兩三次自己走到餐廳吃飯。樹兒會擺好碗筷，把食物切成小塊。后來她吃不了葷腥，餐餐喝粥，卻總說飽了，吃不下。

她端碗的手抖得厲害，勺子送到嘴邊都很費勁，喝一半撒一半。有時喝著喝著，會突然停下來睡著。

樹兒就坐在旁邊把她搖醒，催她：“奶奶好好喝，別撒得到處都是，擦地好麻煩。”照顧久了，她也會小聲抱怨。

8月初，外婆吞咽困難，只能改在床上喝流食。樹兒跪在她身后，用膝蓋抵住她往后倒的身體，我來喂。“吼～哈～降龍十八掌——”跟著我看武俠劇的樹兒，有時會換個姿勢，假裝在運(yùn)功。

沒有空調(diào)、沒有電扇的臥室里，室外35度，樹兒熱得滿頭大汗，手臂上冒出豆大的汗珠。“奶奶什么時候吃完啊，我撐不住啦。”

可外婆咽得慢，每喝一口都要人提醒張嘴，樹兒還得扶著她的頭。喂完一頓，我們都得換身衣服。

“奶奶像不像小嬰兒？就像你小時候那樣。”

“媽媽，奶奶能用奶瓶嗎？能坐嬰兒車嗎？”

有時候被使喚多了，樹兒也會反抗：“我不想照顧奶奶了！我想玩竹蜻蜓，想看動畫片！”

我努力在她童年的快樂和家庭的責(zé)任間尋找平衡。雖然樹兒可能不懂得什么是憐憫，但她從不覺得奶奶是累贅。

她常問：“奶奶什么時候陪我去上美術(shù)課？”她還不明白，奶奶再也爬不上美術(shù)館的樓梯了。

有一次我問得很直接：“你會盼著奶奶死嗎？”

她說：“不會。奶奶會好起來。”

自閉癥女兒和外婆的雙向奔赴

在外婆偶爾清醒的片刻，如果聽到我吼樹兒，她會輕輕勸我：

別兇孩子，樹兒很懂事的，城里這么懂事的孩子不多見。她比你小時候好帶多了。

有些親戚覺得樹兒是負(fù)擔(dān)，不明白我為什么不把她送到鄉(xiāng)下。只有外婆始終堅定地維護(hù)她，從不肯承認(rèn)樹兒是“自閉兒”，總覺得她是個聰明孩子。

8月9日，外婆罕見地說想去公園看看。我們推著輪椅帶她去了。打車、把她從輪椅搬進(jìn)車?yán)铮M了九牛二虎之力。樹兒推著外婆沿湖邊走，下坡時還天真地問我能不能松手。

外婆一路沉默，但當(dāng)河面的風(fēng)吹過時，她輕輕拍起了手掌。“奶奶，你要不要喝可樂？”

公園對面的麥當(dāng)勞沒有無障礙通道，我們試著抬輪椅上臺階，卻失敗了。這時樹兒發(fā)現(xiàn)了停車場欄桿的空隙：“媽媽，那邊有斜坡！”

在麥當(dāng)勞，樹兒給外婆倒了小半杯可樂。外婆抿了一口，說太冰了。吃了兩根樹兒遞來的薯條，她又睡著了。

那天樹兒特別開心，因為喝到了加冰的可樂，完全忘記了這一路的辛苦。

回到家門口，外婆恍惚地問：“這是哪里？阿毛怎么這么小？”——她把等電梯的樹兒，認(rèn)成了童年的我。

我不知道她什么時候會徹底忘記我是誰。我和樹兒聊過臨終關(guān)懷，她問我：“奶奶會被送去哪兒？還會回家嗎？”這些問題，我至今不知如何回答。

最后的告別

6、7月時，外婆還能清楚表達(dá)，反復(fù)說不想住院，想留在家里。

我向她保證：“媽，除非你認(rèn)不出我了，或者我實在照顧不動了，否則絕不送你去醫(yī)院。”那時我以為，我們還有很長的日子。

8月初的一天，外婆突然認(rèn)真地說：“阿毛，媽媽決定月底走，你太累了。”

我笑著懟回去：“亂講！生死還能自己定嗎？那是老天爺?shù)氖隆！?/p>

9月1日開學(xué)，我像往常一樣給外婆換好尿布，送樹兒去學(xué)校。回家時，發(fā)現(xiàn)外婆張著嘴，沒有鼾聲，手臂微涼。我一邊尖叫，一邊打120，按指示做心肺復(fù)蘇。

外婆送送進(jìn)樹兒學(xué)校附近的醫(yī)院，搶救時，我堅持讓樹兒來見外婆最后一面。護(hù)士提醒：“孩子見這種場面不好吧？”

“沒關(guān)系，她常來醫(yī)院，不怕的。她是自閉癥，不會被嚇到。”

樹兒看著戴氧氣面罩、插管的外婆，安靜地摸了摸她的臉。上午11點，我們放棄搶救。外婆被蓋上白布，推往太平間。

“外婆住在冷凍柜里了。”

“嗯，外婆去世了。你知道什么是去世嗎？”

“外婆不會回來了，她去找外公了。”

9月2日，外婆在殯儀館停靈。樹兒一直跟在爸爸身邊，時不時走進(jìn)靈堂，湊得很近，鼻子幾乎貼到玻璃上，仔細(xì)看化妝后的外婆。

那張遺像，還是8月底樹兒推著她去照相館拍的——當(dāng)時為了申請居家看護(hù)補(bǔ)貼，需要證件照。

9月3日出殯，親戚告訴樹兒要好好送外婆一程，墓地在陵園的最高層，樹兒端著遺像，一向爬山吃力、走幾個臺階就要歇一歇的樹兒，一口氣登上了陵園頂層。

她盯著外公外婆的合葬墓穴被打開，外婆的骨灰盒放入，輕聲問：“外婆以后就住這里了？”

“對，她和外公住一塊兒了。”

“媽媽，外婆是自己飛上來的，不是我們送上來的。”

葬禮后那幾天，我在家里清掃的幾天里，樹兒常常翻看外婆的相冊——這個習(xí)慣，外婆在世時她就有。

“為什么外婆房間地上有那么多管子？”

“那是搶救時留下的。外婆再也不需要這些了。”

“你會想念外婆嗎？”

“不會。”

“你會每年去掃墓嗎？”

“會。”

外婆離開后，每次我問樹兒想不想外婆，她的回答都是“不會”。但她會自言自語，說起外婆生前的點滴。

清掃第一天，她指著盆里沒洗的外婆衣物問：“這些要洗嗎？”我哽咽著說不用了，眼淚止不住地流。她看著我，不明白我為什么哭。

如果是個普通孩子，和外婆朝夕相處11年，可能會傷心很久。但樹兒沒有流過一滴淚。

自閉癥給了她一種特別的堅強(qiáng)。她全程參與了外婆最后的時光，親眼見證了生命完整的凋零過程，所以心中沒有疑惑，不會反復(fù)追問“外婆去哪兒了”。

她曾那么認(rèn)真地，陪外婆走完了最后一程。而她那習(xí)慣性的、響亮的笑聲，是她面對這個沉重世界時，最溫柔的反擊。

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