一所“孤獨癥學校”走過20年，然后呢？

“楊老師，好雨……”“知時節。”“楊老師，夜半鐘聲……““到客船。”“楊老師，摔玻璃杯。”“不能摔玻璃杯，要乖哦。”

陽陽聽到這兒笑了，26歲的他個子大大的，穩坐在操場一角。楊曉燕每天巡園，陽陽就每天把幾個問題來回問一遍。楊曉燕也不惱，他問幾遍，她就答幾遍。

陽陽會真的摔玻璃杯嗎？“以前會摔東西，現在就是說一說，這或許是他博取關注的方式。”楊曉燕解釋，“但這些不當行為，可以通過科學的干預訓練消退。”

這是上海愛好兒童康復培訓中心（以下簡稱“愛好”）的尋常一幕，之所以叫“愛好”，取自“心中有愛，所以會好”。楊曉燕，是它的創始人。

2005年，楊曉燕創立了這家非營利性社會服務機構。二十年來，中心迎來送往了5000多名孤獨癥譜系障礙人士，其中不少是孩子。孤獨癥，也常被人稱為自閉癥，是一種先天性的神經發育障礙，個體差異呈現千差萬別，目前沒有徹底“治愈”的方法，病因至今成迷，只能通過科學干預，不斷提升患者的社交、溝通和生活能力。

“愛好”20周年無人機燈光秀。愛好，即“因為有愛 所以會好”。 本文圖片除標注外均為 受訪者供圖

“愛好”的孩子程度有輕有重，小齡的孩子希望通過訓練，更好地融進幼兒園、普校或輔讀學校；大齡的孩子在這里學習獨立生活技能，也希望探索支持性就業之路。學校教學之外，“愛好”還發起了“藍絲帶”公益行動，通過各式活動向社會呼吁理解、支持孤獨癥家庭。

12月6日，“愛好”迎來創辦20周年紀念活動，幾十組孤獨癥家庭在這一天享受了不被旁人側目的“普通”生活。記者在現場見證了很多淚水和笑容，也在一次次聆聽中發現：不少孩子把“愛好”當作學校，只是沒人能從這里真正畢業。回望這所“孤獨癥學校”走過的歲月，更多來自孤獨癥家庭的難處與期待，也浮出水面。

“愛好”的隔壁就是星辰幼兒園，兩校開展合作已逾十年。澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

“孤島”上的家庭

孩子出問題了，敖艷秋想。

2003年，敖艷秋的孩子子敖出生，粉雕玉琢的模樣惹人喜歡。但孩子到了1歲多，不認人，不開口說話，連簡單的握拳、招手、擺手都困難。把孩子抱到海洋球里、搖搖椅上，別家孩子樂得一顛一顛，而小子敖只會發著抖、撕心裂肺地哭鬧。

孩子怎么都教不會，敖艷秋知道這肯定有問題，但那個時候，她還不認識“孤獨癥”。

同樣不認識孤獨癥的還有天天（化名）的母親劉樂。天天2002年出生，與子敖相似，到了兩歲多，還是不理人、不講話。因為工作繁忙，劉樂平日把孩子放在爺爺奶奶家，只在周末帶他。為此，劉樂心里愧疚、難受了很久——以為是自己沒有盡到責任。后來她才知道，將孤獨癥歸咎于家庭教育，是一種誤讀。

“愛好”的教室。澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

不少人會暈車，但程度有輕有重，這與人體內耳前庭平衡感受器的處理有關。人們或許可以照此去理解孤獨癥——他們的大腦在處理一些信息時，先天更為特殊。研究顯示，56%-90%的孤獨癥兒童存在感覺統合失調，比如聽知覺敏感，喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼；視覺異常，對特別圖像有喜好或厭惡，喜歡斜視、倒視；本體覺異常，喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉……因此，孤獨癥孩子常以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。

子敖1歲10個月時，被確診為重度孤獨癥伴隨智力障礙；天天則在兩歲多被確診為高功能孤獨癥。確診了，然后呢？互聯網還不算發達的年代，年輕的家長們仿佛身處孤島。

敖艷秋和丈夫都是從小地方考到上海的，剛工作沒多久，經濟不寬裕，但還是作出決定：母親辭去工作，全心陪護孩子，父親則在周末盡量“換班”。一開始，敖艷秋“摸爬滾打”著照顧孩子，每天帶他去公園玩游樂設施。孩子趴在自己身上大哭大鬧，她只能含淚緊緊按著。靠這套自創的“脫敏”療法，折騰了三個月，子敖對公園的恐懼稍有減弱。

開放之初的“愛好”。 敖艷秋供圖

2000年，楊曉燕的孩子出生了，小名叫“寶寶”。新生兒帶來的喜悅沒有持續太久，2003年9月18日，寶寶被確診患有中重度孤獨癥伴隨智力障礙。

楊曉燕家境不俗，但那時也對孤獨癥感到陌生。她四處求醫問藥、千方百計帶孩子求學，先后換了4家幼兒園，但總很難適應，當時上海治療孤獨癥的機構也屈指可數。“我有條件，孩子的成長過程都如此曲折，其他孤獨癥孩子也可想而知。”2005年，楊曉燕決定自己辦一所專門針對孤獨癥孩子的學校。不久后，上海愛好兒童康復培訓中心在閔行區掛牌成立。

“藍絲帶”行動

從“星星”踏進地球

2005年5、6月間，苦于不知道帶孩子去哪兒讀書訓練的敖艷秋，打聽到了楊曉燕，在學校的建設工地上，兩個孤獨癥孩子的母親第一次見面。同年9月，兩歲多的子敖和5歲的寶寶，成為這所學校最早的學生，5名老師帶他們進行康復訓練和教學。

那時候的“愛好”只接收2歲以上的小齡的孩子，希望通過訓練干預，盡可能規范他們的行為，讓他們融入幼兒園等。楊曉燕認為，“專業是最大的善良”。早期，她自籌經費邀請海內外專家學者，組織舉辦了三屆國際孤獨癥康復論壇、“孤獨癥譜系障礙的教育和干預”國際研討會以及160期孤獨癥家長公益講座。四面八方的家長聚集到“愛好”，“孤島”慢慢連成大陸。

劉啟和（右）

孤獨癥多起病于3歲之前，3歲以后表現明顯，絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。年齡越小，大腦發育的可塑性越大，所以早發現、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。“如果過了大腦語言發展的關鍵期，兒子或許就不是現在的樣子了。”敖艷秋說。

一個不開口說話，不看人的孩子，要怎么訓練？敖艷秋說，那時她一周六天和兒子來“愛好”，把家也安在了學校附近。伸手、握手、眨眼、噘嘴，兒子都不會，她就捏著兒子的手學老師的動作，做他的“影子老師”。孩子一點點地，從肢體模仿，到語音模仿，到認物品、認人，再到有意識地說話、提需求。白紙一樣的孩子，一步步從“星星”踏進地球。

“比如我教他認媽媽，早期他連‘媽’這個音都發不出來。老師怎么教呢？看子敖嘴里無意識發出‘叭叭叭’的聲音，老師就跟著發‘叭叭叭’聲，他就奇怪了，這人怎么在學我？后來老師再發聲，他也跟著，對模仿有概念，才慢慢發出了‘媽’音。”敖艷秋回憶說，后來孩子認出媽媽，又是漫長的一步，“一開始老師指著我的臉說媽媽，兒子會以為指的那塊地方念媽媽。后來老師慢慢通過各種方法，讓他認識到‘物品’這個概念，再認識到我和‘媽媽’這個概念的關系。”一直到六七歲，子敖終于能有意識地認出爸爸和媽媽。

“愛好”的執行院長劉啟和，畢業于南京特殊教育師范學院，20年前參與創建了“愛好”。他是子敖很喜歡的老師，哪怕到現在許久不見了，子敖還能一眼認出他。劉啟和也很愛這些孩子，他能做的，是持續努力提升自己的專業，以及做好督導、帶出專業的師資隊伍——事實上，新進教師培養周期往往要達到三個月到半年，工作并非“保育”，而是要實打實帶孩子進步。作為一家非營利性社會服務機構，“愛好”的人力成本有時會超過收到的學費。

年輕時的劉啟和

2013年，“愛好”曾把包括劉啟和在內的四位教師送到國外培訓，四人成為當時全國極少數考下BCaBA（國際認證副應用行為分析師證書）的老師，機構的孤獨癥訓練能力也由此提升到與國際接軌的水平。

劉啟和聊起孩子會“剎不住車”。他分享眼下帶的小朋友，2歲3個月時來到機構，最初也不理人、不看人。如今孩子快5歲了，“那天我在學校有事，請別的老師代課，結果他下課看到了我，說‘劉老師，我以為你今天不在學校’。”劉啟和興奮極了，又重復一遍小朋友的話，“你聽，不僅有溝通，溝通中還帶了思考的痕跡。”

“就我現在所掌握的專業，只要是智力沒有受損的孤獨癥小孩，我有信心通過一步步的干預訓練，把他帶到無限接近同齡孩子的水平。”劉啟和說轉而嘆氣，“只是這也很需要家長的配合，就像學生不復習會忘了知識點，孤獨癥的孩子如果沒有稍持續一些的訓練，以及居家環境里家長的照應，能力也會減退，他們太需要家長的耐心和支持了。不是所有孤獨癥孩子都能遇到強大、有責任心的父母。”

上海愛好兒童康復培訓中心。 澎湃新聞記者 鄒佳雯 圖

“桃花源”以外

如何讓這些特別的孩子融入社會？也是楊曉燕所考慮的。

2012年8月，“愛好”成為上海首家與普通幼兒園正式建立合作關系的孤獨癥康復機構，開展學齡前孤獨癥兒童的融合教育。不少孤獨癥孩子經過康復訓練，開始學會聽指令，行為規范也好了很多，程度好些的孩子可以進幼兒園、小學，程度差些的孩子則進入輔讀學校等。從長遠看，他們也需要走進正常的社會環境，自立、平等地參與社會生活。

“愛好”或許是“桃花源”，但孤獨癥家庭要面臨更為真實的世界，其中也包括來自他人的歧視或不理解。為此，2012年，“愛好”發起公益項目“藍絲帶行動”，用水陸空多方位展示、線上線下互動等形式，讓更多社會公眾對孤獨癥有了基本認知，也對生活中可能出現的孤獨癥群體有了更多包容。

“藍絲帶行動”后來拓展出更豐富的形式，包括助學、合唱、騎行、減壓沙龍等。敖艷秋自己參加了合唱團，這個活動可以請志愿者幫忙照看孩子，讓家長們有喘息的時間唱歌、社交；兒子子敖參加了騎行隊，在專業老師的指導下學會騎自行車。孩子們一開始是在封閉場地練，后來，老師們會試著帶他們去空曠路面騎。

“我這輩子沒想象過兒子能在馬路上騎車。”敖艷秋現在提到還是想哭，“那天看著他跟隊伍從學校騎出去，我跟在后面，哭得不行了。”現在，敖艷秋有時出門還會跟兒子一起騎共享單車。在她看來，這種活動對孤獨癥孩子和家長特別難得，尋找公益支持力量很不容易，“有一個，我們就珍惜一個。”

小時候的子敖。

社會給到孤獨癥患者的愛和關注確實在變多，政策方面也在逐步完善。比如，從2022年1月起，面向特殊兒童的上海“陽光寶寶卡”康復訓練補貼政策升級，孤獨癥類每人每年補貼達2.4萬元，與過去相比提高了很多。

但揪心的問題還是存在，比如大齡孤獨癥的安置問題。楊曉燕說，尤其是目前，政策對孤獨癥的關注仍多在孤獨癥兒童，成人的偏少，“但孤獨癥是全生命周期的事”。2018年“愛好”開始開設大齡班，最初幾年得到企業的經費支持，免費為大齡孤獨癥人士提供服務，其中年齡最大的學生將近30歲。

孤獨癥家長江女士告訴記者，“愛好”大齡班的開設，給了她兒子一個去處。但她也知道，出于對經濟等的考量，更多孤獨癥成年人還是待在家，如果父母無力看顧，孩子的能力還會一再退行，“希望更多家門口的有專業力量的公辦日托機構、興趣小組，能幫幫這些家庭。”

楊曉燕

楊曉燕的用心也不僅在于給他們一個去處。如果小齡班是為了帶孩子們融入學校，那么大齡班的課程，則希望盡可能提升孤獨癥人士的自理能力，“說得殘忍一點，萬一這些孩子的家長未來沒能力帶他們了，他們寄人籬下，起碼要把自己收拾得干凈一點吧，別討人嫌。”

孤獨癥家長的心病，大多也在此，他們稱之為“閉眼工程”。家長們擔心自己失智失能直至過世后，孩子沒人管，無法再得到有尊嚴和保障的生活。

眼下，上海市民政局正統籌推進在養老機構中設立“老養殘照護單元”的試點工作。據統計，截至2024年底，全市已建成1310張重度殘疾人養護床位并投入運營。“孤獨癥在中國大陸最早被確診是在1982年，那最少也已經四十多歲了。對類似‘老養殘’這樣的政策需求，具體的落地和鋪開，確實已經非常迫切了。”楊曉燕說。

楊曉燕和寶寶

即使成為“天花板”

托底以外，一個文明社會，“來自星星”的孤獨癥患者們，或許也值得更多機會。挖掘部分孤獨癥患者在繪畫、樂器、計算等方面的“孤島智慧”是一種機會，給能力較好的孤獨癥患者進入社會工作的可能，或許更為重要。

在“愛好”20周年的活動現場，記者接觸到一個極為特別的案例——主人公叫“天天”。按照家長們的話說，“放在普通孩子里不起眼，但放在孤獨癥孩子里，他是天花板。”

天天屬于高功能孤獨癥患者，這是所有孤獨癥患者中最有可能融入社會、自食其力的群體。天天自身的理解能力會強一些，英語尤其好，雖然也免不了在溝通交流方面存在不足。就在今年，天天從上海政法學院金融專業本科畢業了。

母親劉樂告訴記者，兒子這一路承蒙了太多托舉，“兒子有親戚在小學，幫助做了很多溝通工作，比如他接受不了突然換課，接受不了體育比賽輸，會躺地上發脾氣，學校就會配合提前做預案；他還碰到了特別賞識他的高中老師，大學也有一直關心他的輔導員老師；我也全程照護他，和孩子爸爸基本上陪著他把小學、中學、高中所有課程都學了一遍。”從天天小學開始，劉樂就有目標地鍛煉他獨立居家、獨立出行、獨立購物等一系列的生活技能，希望他未來能夠自力更生過好普通的生活。

在大四期間，天天還有兩段實習。先在一家公益咖啡館，后依托“愛好”與某便利店品牌聯合開展的孤獨癥社會實踐系列課程，天天耳濡目染感受了企業文化和工作流程，在崗位上鍛煉了制作咖啡、盤點統計、收銀掃碼、整理貨架、清潔衛生等工作技能。

子敖在“愛好”和老師同學們在一起。

而千辛萬苦托舉出一個孤獨癥大學生，畢業后，天天的就業之路仍然艱難。劉樂在背后幫兒子捋過簡歷、演練過工作環境、設計過面試過流程等，但孩子去參加殘聯的招聘會，在線上投簡歷，回應仍是寥寥，辦公室文職類的崗位幾乎都把他拒之門外。劉樂不否認其中有兒子能力的問題，“但我們還是很努力，也一直保持學習，哪怕有一點希望，都想讓他找到一個適合的工作。”

劉樂說，曾經看到一所學校針對殘障人士開放招募，一家人對其中的“圖書管理員”崗位傾注了巨大的渴望，因為天天記性好，也很愛看書，四大名著都啃得下來。但臨到門前還是被告知都招滿了。

“只要給到就業機會，我或者特教老師陪他過幾遍工作動線，他一定可以勝任。”劉樂說，先不說全職工作，目前面向孤獨癥成人的實習機會非常少，就業輔導也很稀缺。“比起謀生，就業更像是一個出門社交鍛煉的機會和理由。孩子能力不同，一周不行的話，一周一次、兩次都是好的。家長們寧愿陪著孩子去工作，因為長期呆在家里，與社會脫節，他們的功能就會退化。”

閔行區吳涇慧靈社區助殘服務中心理事長陳戎東也曾多次呼吁關注大齡孤獨癥人士的就業困境，他曾設想建立一個孤獨癥人士人才庫，方便他們與有招募意愿的企業對接，讓合適的人在合適的崗位上發光發熱，實現高質量就業。“所謂高質量就業，就是得到這份工作，是因為他們能夠勝任，甚至比健全同事做得更好，并非因為孤獨癥患者的身份被同情和庇護。”陳戎東說，“只要支持充分合理，孤獨癥人士也能為社會作出貢獻。”

眼下，“愛好”和“藍絲帶”也在大齡孤獨癥輔助性就業方面進行持續探索，但需要做的還有很多。回看過去20年，楊曉燕覺得，這或許只是一個開始，“我一直覺得，也許我們不可能真正打造一個世外桃源，但我始終相信，隨著大家對這個群體的了解和包容，隨著科學技術的進步與醫學上的突破，更重要的是在政策上的支持和落實，我們的孩子未來非常有可能安心地生活在這個世界，成長、生活以及老去。那么，我們還是要一起努力啊！”

（文中孤獨癥患者陽陽、天天為化名）