“脊髓性肌萎縮癥（SMA）流感季罕見病關愛行動”啟動

對大多數人而言，流感或許只是幾天發熱、咳嗽的煩擾，但對于脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者而言，卻可能是一場危及生命的考驗。由于呼吸肌無力、咳嗽反射減弱，SMA患者一旦感染流感病毒，極易發展為重癥肺炎甚至呼吸衰竭。呼吸，這件再平常不過的事，對他們而言卻異常珍貴。

12月24日，阿里健康罕見病關愛平臺聯合美兒SMA關愛中心、羅氏制藥，共同發起“SMA流感季罕見病關愛行動”，首次將SMA納入“罕見病關愛卡”保障范圍。該行動計劃為500名SMA患者提供公益價格的抗流感病毒藥物瑪巴洛沙韋，并在北京、上海、廣州、杭州、天津五城為包括SMA在內的所有罕見病患者發放4000份免費“居家閃檢”服務名額。

據悉，SMA患者家庭可通過手機淘寶搜索“罕見病關愛平臺”，申領認證“罕見病關愛卡”，審核通過后符合條件的患者即可獲取流感藥品。五城所有罕見病患者還可在罕見病關愛平臺的“流感季關愛”模塊申領“居家閃檢”服務，活動期間每人最多可領取3次，領取后享受覆蓋12種常見呼吸道病原體的專業檢測服務，由專人上門取送樣，平均3小時出結果，以幫助罕見病患者及其家庭快速進行居家診斷，及時發現流感，減少家人間及就醫過程中的交叉感染。這對于健康狀況普遍脆弱的罕見病患者群體具有重要意義。

SMA是一種遺傳性神經肌肉疾病，隨著病情進展，患者全身肌肉無力、萎縮，逐漸喪失自主運動、咳嗽乃至吞咽、呼吸能力。因此，他們的呼吸系統功能也較常人更為脆弱。數據顯示，呼吸問題是導致SMA患兒生病的首要原因，也是Ⅰ型患兒最常見的威脅生命的原因。

冬天是流感高發季節，SMA患者面臨更大威脅。北京協和醫院神經內科主任醫師戴毅指出：“由于呼吸肌無力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過增加呼吸深度來代償，極易出現呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴重不良事件的風險。因此，預防、早識別和早干預尤為重要。”

首都醫科大學附屬同仁醫院兒科主任張誼教授介紹，近年臨床可用的抗流感藥物，除了奧司他韋外，還有最新作用機制的瑪巴洛沙韋，它可在感染早期快速降低病毒載量，在降低高危人群并發癥風險方面具有明確優勢。

阿里健康公益負責人馬立表示：“對于罕見病群體而言，每一個細微的健康風險都可能被放大。一方面，阿里健康利用數字化平臺能力實現需求的精準觸達和穩定供應；另一方面，我們聯合公益組織和愛心企業，將一份非常具體、及時的關愛，精準遞送到SMA患者手中，通過社會化協同降低患者的健康成本。”（工人日報客戶端記者 車輝 通訊員 徐瑩）

來源：工人日報客戶端