“蔡磊漸凍癥病情接近終末期”熱搜第一！本人回應

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來源：@梨視頻、@蔡磊、澎湃新聞

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12月30日

話題#

沖上微博熱搜榜第一位

原微博是一則視頻，配文是：蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時我們都希望不要有播放的一天，因為這意味著他已經無法說話。蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力的與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。

2025年底，蔡磊表示，他的漸凍癥病情已經進入晚期，接近終末期。他日夜時刻經受著常人無法想象的痛苦，但他還在滿負荷的工作。他說漸凍癥重大突破性的跨越應該就在這幾年，請大家多關注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。

在此條微博評論區，@蔡磊 回應：這是去年拍攝但本希望塵封的視頻。。那時候還可以說話，面部，嘴巴，下巴，牙床還沒有萎縮塌陷變形。。但隨后幾位患者的激動欣喜視頻卻令人振奮！現在，部分類型的漸凍癥新病人可以站起來了，可以活下來了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奮的視頻！

此前，據蔡磊自述漸凍癥病情：五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現打字、瀏覽網頁、處理文檔等基本辦公功能。系統支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數調節，在一段時間的適應之后，已經能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。

“戰斗成功，才是給家人唯一的希望?！碑敱粏柤笆欠襁z憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己?！?/p>