漸凍癥抗爭者蔡磊病情進入終末期，搭建的科研平臺已為1.5萬名患者帶來生機

2025年底的北京，一間兼具病床與辦公桌的房間里，京東前副總裁蔡磊的目光緊緊鎖定在眼控儀屏幕上。光標隨眼球轉(zhuǎn)動精準跳躍，每一個字符的生成，都耗費著他殘存的全部體力——這位與漸凍癥抗爭6年的斗士，已步入病情終末期，全身僅眼球可活動，需三人合力攙扶才能勉強起身，近期一場普通感冒便讓他經(jīng)歷了7天6夜的ICU搶救，呼吸功能持續(xù)衰竭。但就是這樣一具被疾病“凍住”的軀體，仍通過眼控儀保持著每日16小時的高強度工作，支撐他的，是近300條藥物研發(fā)管線的推進進度，是1.5萬名患者的生存希望。

漸凍癥，醫(yī)學名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），作為累及上下運動神經(jīng)元的慢性進行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，被稱為“世界五大絕癥之首”。其病因復雜不明，可能涉及遺傳、氧化應激、環(huán)境等多種因素，且運動神經(jīng)元受損后不可再生，血腦屏障又對藥物穿透形成天然阻礙，導致特效藥物研發(fā)陷入困境。臨床數(shù)據(jù)顯示，該病患者生存期通常僅3-5年，多于呼吸肌麻痹或肺部感染，目前尚無根治方案。2019年確診時，蔡磊就知曉自己的生命將進入倒計時，但他沒有選擇被動等待，而是將商界積累的資源與思維嫁接到醫(yī)療科研領(lǐng)域，開啟了一場以生命為賭注的“科研創(chuàng)業(yè)”。

“與其等死，不如戰(zhàn)斗。”這是蔡磊抗爭歷程的核心注腳。六年間，他個人投入超1億元資金，打破了罕見病科研領(lǐng)域“患者分散、數(shù)據(jù)匱乏、資源碎片化”的僵局。他牽頭搭建的全球最大漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，已匯聚1.5萬名患者信息；建成的中國首個漸凍癥基因樣本庫，為病因探索提供了關(guān)鍵的科研基礎(chǔ)。在他的推動下，上百位科學家凝聚合力，近300條藥物管線同步推進，其中10條已順利進入臨床試驗階段。更令人振奮的是，部分患者用藥后病情得到有效控制，一位20多歲的女孩甚至借助其團隊研發(fā)的藥物重獲新生，成為罕見病治療突破的鮮活例證。

這場抗爭的悲壯之處在于，蔡磊推動的諸多藥物管線，對他自身病情并無效果。作為散發(fā)型漸凍癥患者，他的病癥類型更為復雜，現(xiàn)有研發(fā)成果暫無法匹配其治療需求。但他從未停下腳步，反而通過引入AI技術(shù)加速科研進程——團隊開發(fā)的“漸凍癥科研大腦”已完成近4萬篇核心文獻的系統(tǒng)梳理，能自主完成檢索、分析、多智能體質(zhì)疑等科研環(huán)節(jié)，將藥物篩選與驗證效率提升數(shù)十倍乃至上百倍，為散發(fā)型患者的治療突破尋找新路徑。這種“舍己渡人”的堅守，讓網(wǎng)友感慨：“他用眼球‘敲’出的不是代碼，是生命奇跡。”

蔡磊的“決死沖鋒”，不僅為漸凍癥患者帶來生機，更在罕見病科研領(lǐng)域構(gòu)建了全新范式。長期以來，罕見病因患者基數(shù)少、市場需求小、研發(fā)成本高、臨床試驗招募難等問題，被藥企視為“高風險低回報”領(lǐng)域，形成“無藥可治”的惡性循環(huán)。據(jù)統(tǒng)計，我國95%的罕見病患者仍面臨無藥可用的困境。而蔡磊開創(chuàng)的“患者主導+資源整合+AI賦能”模式，精準破解了這一痛點：以患者需求為核心聚合資源，用數(shù)字化平臺打通科研與臨床的信息壁壘，借AI技術(shù)降低科研成本、提升效率，為罕見病攻關(guān)提供了可復制的參考路徑。

在太平洋健康險“小藍花”項目、硅基仿生與阿里健康聯(lián)合推出的“罕見病關(guān)愛卡”等公益實踐中，我們能看到社會力量參與罕見病救助的多元探索，但蔡磊的實踐仍具獨特價值——他以患者身份深度介入科研全鏈條，實現(xiàn)了從“被動接受治療”到“主動推動科研”的轉(zhuǎn)變，讓科研方向更貼近臨床需求，也讓社會對罕見病的關(guān)注從“慈善幫扶”升級為“科研攻堅”的系統(tǒng)性認知。如今，他的病情評分已降至個位數(shù)，身體承受著常人難以想象的痛苦，無法自主咳痰的窒息風險如影隨形，卻仍堅持工作至深夜，線上科研會議一場不落。

蔡磊的抗爭，早已超越個人生命的維度，成為一場關(guān)于醫(yī)療公益與生命價值的全民思考。當疾病將人體的極限不斷壓縮，精神的力量卻在不斷擴容。他搭建的科研平臺，是1.5萬名患者的生命驛站；他探索的科研范式，為更多罕見病患者照亮前路；他“向死而生”的姿態(tài)，更讓我們重新審視生命的厚度與重量。

眼控儀的光標仍在跳動，蔡磊的戰(zhàn)斗還在繼續(xù)。對于這位終末期患者而言，每多工作一天，就為科研突破多爭取一分可能。而他用生命踐行的堅守，早已在罕見病科研史上留下深刻印記，也為人類與絕癥的抗爭，注入了永不熄滅的精神力量。