2025，患癌這一年

不知不覺就年底了，這一年過得很恍惚，到現在仍有一種巨大的不真實感。

2025年4月19日，我第一次住院，4月24日正式確診。急性髓系白血病（AML：acute myelogenous leukemia），這是我第一次知道這個病的全稱。從此，AML這三個字母成了我病床上的標簽。

確診的過程不曲折，但很痛苦。2025年4月17日，我因頭痛去到家附近的廣東省水電醫院神經內科問診。醫生當時給我做了腦部CT，沒發現什么問題。拿了一點止痛藥我就回家了。

18日，頭痛沒有任何緩解，我再次去到醫院。醫生給我打了一針止痛針開了點中成藥又把我打發回去了。這天夜里，頭痛再次升級，我幾乎徹夜未眠，并出現嘔吐。

19日早晨，我發現眼皮腫脹充血，額頭也出現了一些類似于痘痘的小疙瘩。當天中午，我再次去到醫院。這次，醫生看出病因了，原來是帶狀皰疹。一般人都是長在腰部或胸前，而我長在額頭。難怪頭痛欲裂。

當天我就辦理住院了。沒想到，這一住就是兩個月。

1

確診前：在水電醫院經歷最痛苦的4天治療

當時住進的是神經內科。帶狀皰疹是帶狀皰疹病毒引起的，這種病毒通常潛伏在神經節內，當人體免疫力下降時，病毒就會沿著神經分布的區域出現，引發疾病。病毒攻擊的是神經系統，痛起來非常要命。在水電醫院住院期間，醫生的治療主要是止痛和抗病毒。

在醫院連續打了3天抗病毒的藥（主要是阿昔洛韋），病情沒有得到一點控制，額頭的皰疹反而越來越多。從19日入院那會右眼皮僅僅是有點紅腫，到21日右眼已經腫到睜不開了。額頭的小疙瘩已經大面積地擴散至頭皮，右臉也浮腫了且有大量新的皰疹正在爆發的跡象。

巨大的疼痛令我徹夜難眠。

21日我的血液報告顯示血象有很大的問題，血小板低到只有12。我從神經科轉到了血液科。當時我就預感事態嚴重，不僅僅是個帶狀皰疹病毒那么簡單。

我deepseek了一下我的血液報告，AI給出了幾個恐怖的答案，其中有白血病、再生障礙性貧血等。當然也不排除是帶狀皰疹病毒導致血象異常，實際上當時醫生也是這么懷疑的。

我習慣往最壞的想，“不會就是白血病吧”，并把這個想法告訴了我老婆。她一聽就嚇哭了。沒想到，最后還真是這個最壞的結果。

22日，血液科醫生給我做了骨穿，那是我平生第一次做骨穿，沒有我預想的那么疼。到了下午，醫生又帶來了不好的消息，說我的肌酐不知道什么原因飆升至近600，嚴重到可能要透析的地步，建議我去ICU做進一步檢查。

噩耗一個接一個，把我擊懵了。此時，我才意識到應該轉去市區更好的三甲醫院治療。

2

確診：在骨穿操作臺上得知病情

4月23日一大早，我就辦理了出院手續，直奔中山大學附屬第一醫院急診門診。現在回想，我真是心大，竟然打個車就走了。要知道當時我已經處于危險的邊緣——血象極低、心力衰竭、急性腎功能不全，身體極度虛弱，帶狀孢疹病毒讓我痛不欲生，右眼都睜不開……

市區的三甲醫院人滿為患，做完一系列的抽血檢查已到下午。醫生看了我的檢查報告，雖然知道病情嚴重但暫時沒有空余床位給我。要等多久不好說，如果回家那無異于等死。

就在我們打算在附近找個賓館住下的時候，我老婆突然接到醫院的電話，說可以給我們安排到急診住院部。

我們終于松了一口氣。在入院登記回執上，我看到入院情況一欄赫然寫著兩個字：“危險”。

入院只是解決了當下的燃眉之急，并沒有解除我的危險。住進去沒幾個小時，醫生就給我下達了第一個病危通知書。那時候的血象太低了，帶狀皰疹感染又太嚴重，稍有不慎人就嘎了。

24日我弟和我媽從上海趕到了廣州。緊接著，又是一次嚴肅的家屬談話。事后我得知，這是一次更加嚴重的病危通知，我隨時有生命危險。醫生要家屬準備10萬塊錢治療費，并特別聲明“有可能人財兩空”。

家屬談話的時候，醫生已經明確了我的病情，就是白血病。這是醫生通過顯微鏡觀察確定的。只是當時還沒做骨穿和基因檢查，具體的分型和危險程度還不知。

當然，他們什么都沒有跟我說。但我明顯能感覺到我家人在和醫生談完話后的微妙變化，尤其是我媽，說話聲音都變形了，聲調帶著一種莫名的高亢。這是她極力偽裝出來的積極樂觀的表象，在我看來，卻像是一種受到驚嚇后的應激反應。

在急癥住院期間，醫生曾多次暗示我們“回去”，還推薦并帶我弟去周邊不入流的醫院參觀，很明顯當時是想放棄我了。好在我弟堅持留下來。

盡管兩天前我剛在水電醫院做了“骨穿”（結果還沒出），但是醫生還是讓我再做一次，因為他們不認別的醫院的檢查。躺在骨穿操作臺上的時候，我大概已經猜出來結果了，但我還是直接問了醫生：我是不是得了白血病？

他說誰告訴你的，不是說了不要跟你說嗎？我說，沒事，我能扛得住。他說，你還年輕，搏一把。

盡管早有心理準備，當從醫生那里得到確認的時候，我還是非常的絕望。

這就是我的“確診”時刻，我人生中最關鍵的一個“決定性瞬間”。

過了兩天，“中山一”和水電醫院的骨穿結果都出來了，同樣的結論：急性髓系白血病。

3

第一次住進癌癥病房，氣氛令人窒息

4月25日晚，我終于被轉到了血液科住院部，這意味著我正式入院了。我清晰的記得那天傍晚走進血液科住院病房的那一刻，心情無比得沉重。那是一個五人間，幽暗的燈光，患者全是老人家，每個人的床頭都掛著很多藥水，尤其是那些大包的紅藥水，看著很是瘆人。

這是我人生第一次住進癌癥病房。那種氣氛令人窒息。進去的頭幾天，我一句話都不想說，一直在睡覺。

雖然整個病房我最年輕，但我的狀態最差。帶狀皰疹神經痛令我痛苦不堪，身體虛弱、血象極低讓我只能臥床。其余的室友打著化療還有說有笑，活蹦亂跳，有個阿叔每天中午偷偷溜出去找好吃的。

后來我才知道，他們和我的病不一樣，這個病區基本上都是多發性骨髓瘤患者，都是治療了多年的老病號。他們每個月過來打兩三天化療就出院。來來回回我換了一批又一批的室友。

由于難纏的帶狀皰疹長在頭部，醫生不敢貿然給我化療，怕腦部出血有生命危險。在正式治療白血病之前我得先把帶狀皰疹治好。那段時間每天輸丙球和吃進口的抗病毒原藥。這些都是外購藥，全部自費。每天醒來就是4000多塊錢的買藥花費。我真正體會到什么叫花錢如流水。

經過兩個多星期的治療，帶狀皰疹病毒基本得到控制，我的精神狀態也有所好轉，頭沒那么痛了。在此期間，因為考慮到后面住院時間會比較長，5月9日我被轉到增城一所民營醫院過渡了4天。廣州的三甲醫院一次住院時間不能超過15天。

5月12日下午，我返回“中山一”，即將正式開啟第一次化療。得知要上化療了，我心情有點復雜，雖然在醫院待了這么久了，但一直是在治療帶狀皰疹，并不是作為一個癌癥患者在治療。一上化療，我就是成了一個真正的癌癥患者了。加上是第一次，對化療完全沒有概念。醫生給簽了一堆的免責文件，危險告知書什么的，搞得我有點緊張。

實際上，上化療跟平時打點滴沒什么兩樣。最大的區別是化療藥“毒性”很大，對身體的好壞細胞一通殺，會產生很多副作用，諸如感染、發燒、嘔吐、食欲不振，掉頭發等，嚴重時還有生命危險。

我提前推掉了頭發，準備迎接第一次化療的暴擊。

4

漫長化療路：關關難過關關過

“一療”：5月12日-6月5日

急性髓系白血病第一次化療叫誘導化療，藥物劑量很小。我用的是IA方案，藥物是伊達比星+阿糖胞苷（3+7），打一個星期。由于劑量小，我的反應倒不是很大，就是惡心想吐沒胃口。

5月18日，為期一周的第一個療程完成。接下來，就是等待化療藥物起作用——清除骨髓中的白血病細胞，恢復正常造血功能。

“一療”很關鍵，這是見真章的時刻。其治療效果直接決定了后續治療的走向。“一療”失敗意味著治療方案無效，要重新制定方案，后續治療效果也會打折扣。

醫生說如果效果好在化療結束后十天左右，細胞就能開始長起來。那段時間我每天醒來第一件事就是查看當日的血常規報告。但是越著急它越不長。10天過去了，血象沒有任何起色，白細胞、中性粒細胞、血小板低得要命。每天打升白針，過幾天就要輸一包血小板。

由于免疫系統全面崩塌，我身體多個地方出現疼痛。兩邊腋下出現腫脹痛得厲害，接下來臀部和大腿上也都出現腫脹和疼痛。消炎藥打下去并沒有減輕疼痛，醫生開始懷疑是不是白血病細胞浸潤到皮膚了。

聽到“浸潤”二字，我的心一下提到了嗓子眼。浸潤意味著癌細胞跑到了髓外，侵蝕其他組織，相當于“轉移”了。如果是這樣，我的病情將會急轉直下，生存率將大大降低。那幾天我情緒低到了極點，加上血象一直上不來，認為自己可能要完蛋了。

6月2日，我的血象終于開始回升了。白細胞從前一天的0.45漲到1.35，中性粒細胞從0.11漲到0.2。雖然血小板還在跌，白細胞和中性粒細胞開始漲就意味著“拐點”快到了。6月3日，白細胞漲到2.5，中性粒細胞0.14，血小板25；6月4日，白細胞漲到了正常值5.15，中性粒細胞0.26，血小板30。這是自我生病以來唯一一次在沒有輸血小板的情況下自然回升。6月5日，白細胞5.55，中性粒細胞0.28，血小板55。

自此，可以確認我的骨髓抑制期即將結束，醫生安排我當日出院。畢竟“一療”的住院時間已經夠長了（遠遠超過了15天）。

雖然血象在回升，但我的心情依然沉重。大腿上的腫塊越來越痛，醫生給我安排了“活檢”，看看到底是不是真的“浸潤”了。5日下午，我在皮膚科做了一個“活檢”的小手術。那是我平生第一次躺在手術臺上，雖然打了麻藥，但還是能感覺醫生在一刀一刀地切取我的肉。手術進行了將近一個小時。在把在大腿腫脹處切下的一些活體組織送檢后，我就出院了。

顯然我還不能回家。畢竟是一個手術，當麻藥褪去，傷口疼痛感洶涌襲來，我痛到幾乎無法站立。我再次被安排到了增城那家民營醫院做為期兩周的消炎治療。

我的血象一天比一天好。到了6月9日，白細胞已經漲到了6.98，中性粒4.72，血小板299，血象基本上都正常了。6月11日，讓我忐忑不已的“活檢”報告終于出來了。

結論是：不是癌變，傾向于結節性紅斑。

這是我生病以來第一個“好消息”。我又闖過了一關。

兩周的消炎治療很快結束。6月19日，我終于回到了久違的家。

從4月19日第一次住院到6月19日真正出院，在多家醫院之間輾轉挪騰了整整兩個月，回到家有種陌生的感覺。連兩個小家伙都跟我有點生疏了。

·6月18日出院前夕，我化療去前推掉的頭發都已經長出來很多了。

在家休整了10天之后，6月27日再次入院準備“二療”。7月1日，“一療”后的骨穿報告出爐：顯示完全緩解（CR）。

這是一個好現象，表明“一療”效果很好。教授說再做兩個療程的鞏固化療就可以移植了，問我考慮去哪里做。她直言：我們醫院做異基因移植不是很好哦。

我當時有點懵，我從沒考慮去其他醫院移植，因為“中山一”本身就可以做。我說要考慮一下，畢竟現在才做完“一療”。

“二療”：7月1日-7月19日

“二療”還是一個星期，從7月1日到7月8日。化療方案跟“一療”一模一樣，依然是“3+7”的伊達比星和阿糖胞苷，等于是再做了一次小劑量的誘導化療（不是說好的后面是鞏固化療嗎？有點懵）。8日出院到增城醫院中轉4天后再返回“中山一”。7月19日，血象開始回升，出院回家。

回家這段時間，為了后續移植的問題，我咨詢了南方醫院、瑞金醫院以及北京大學人民醫院。本想從這三家醫院中選擇一家做移植，沒想到咨詢一圈下來，幾乎所有的醫生都說我現在無需移植。

這讓我很是意外。因為我從沒想過我可以不用移植，從一開始醫生就讓我做移植準備，“一療”的時候就已經找家里人配好了型。

我的基因是CEBPA雙突變伴TET2突變（TET2頻變異率為2.82%）。?CEBPA雙突變是AML中公認的一個有利預后因素，TET2突變則是一個變量，可能會削弱CEBPA雙突變的有利預后。

綜合起來，有的醫生會把我劃分為低危，有的認為是中危。

如果把我的情況劃分為低危，首選就是化療，而不是移植。“中山一”認定我是中危，應該移植。起初我自然是更加相信首診醫院的建議，畢竟我的情況她們最清楚。

8月4日，再次入院準備“三療”。入院后的骨穿報告顯示，“二療”后還是完全緩解狀態（CR），MRD陰性。這是一個很好的現象，不管是對接下來的移植還是保守化療。

按“中山一”的計劃，“三療”之后就要移植了。我還沒有聯系好做移植的醫院，好的醫院排倉需要很長時間。這個過程對于異地就醫的普通人來說，操作起來相當困難。其實家人都希望就在“中山一”做，但教授說北京那邊成功率高，一直把我往北京推（讓我自己去聯系移植單位）。

8月8日，教授查房說我的血象沒有恢復很好，上化療風險較高，要我出院，直接北上。當時的血象是：白細胞2.48，中性粒細胞0.65，血紅蛋白97，血小板267。其實還可以，出院兩天后我在社區醫院檢查，血象已經全部正常了。

我當時已經聯系了“北人”的一位醫生。但北人的醫生希望我做完“三療”再過去北京。而且是不是真的要移植，“北人”那邊還要重新評估。被迫從“中山一”出院打斷了這個計劃。我貿然過去她還是得找個小醫院給我先化療，而不是馬上安排移植。

出院后，我相當迷茫。一方面化療中止了，脫離治療時間太長很容易復發，另一方面我很難馬上北上搞定異地就醫的事宜。

所以要不要去北京，內心有很大的掙扎。家人都希望我就在廣州做，畢竟方便不用太折騰。在聽了南方醫院多位醫生的意見之后，到底是否真的要移植，我內心也是充滿疑惑。也就是在這段時間，我開始瘋狂了解相關知識和指南，研究我的突變基因，和各種病友們交流信息。

最終我選擇了南方醫院繼續化療。（詳見：好久不見，我回來了：不管是化療還是移植，路都很難吶！）

5

在南方醫院，一切都變得順暢起來

8月21日下午，我順利住進南方醫院內科樓4樓。南方醫院效率高得驚人，第二天上午我就同時做了骨穿腰穿，第三天就上化療了。

看了南方醫院的化療方案，讓我大為震驚：每天阿糖胞苷的劑量是6克，分兩次打，中間間隔12小時。我驚呼，這才叫鞏固化療。要知道，我在中山一的“二療”（即，所謂的鞏固化療）阿糖胞苷的劑量只有0.2克/天，跟誘導化療方案一模一樣。

對比之下，我驚出了一身汗——在“二療”如此小的劑量下，在間隔了50多天才打“三療”的超長脫離治療期間，我沒有復發也是實屬萬幸。

來到南方醫院，我懸著心終于安定了下來。主管醫生耐心地給我講解為什么暫時不需要移植，只需要再做四個療程的鞏固化療就可結療。綜合我了解到的信息，我非常認同他的意見。

在南方醫院以及在一些病友群，我接觸到了好幾個和我一樣基因的病友，方案無一例外都是一樣的——誘導化療之后，再進行4-5療程的中大劑量阿糖胞苷的鞏固化療，然后結療。

姍姍來遲的“三療”成為我的第一個鞏固化療。8月23日-8月26日，3天很快就打完了。由于第一次上劑量，我身體一時反應有點大，劇烈嘔吐，頭發開始大量脫落（三次化療后，頭發掉光），腋窩出現了炎癥腫痛。接著打了兩天消炎藥，炎癥消退，29日就出院了。在廣醫五院養細胞兩周后，回家。

后面的“四療”“五療”“六療”都是這個節奏，平均一個多月一個療程，過程無比絲滑順暢。

“三療”：8月23日-8月29日（住院7天）

“四療”：9月29日-10月3日（住院4天）；

“五療”：11月4日-11月8日（住院4天）；

“六療”：12月14日-12月21（住院7天）。

南方醫院血液科的床位流轉效率之高由此可見一斑。以上每個療程的骨髓抑制期都是在廣醫五院“養細胞”，每次平均兩周左右。

說實話，自從來到南方醫院治療之后，我的心情都舒暢了很多。在南方醫院做的四個療程鞏固化療，骨穿報告和MRD都是CR和陰性。這也更加確認了我的基因應該劃分為低危分層。

隨便說下，在剛剛結束的“六療”，我又虛驚了一場。我的超聲檢查報告結果不太好，肝臟出現了一些疑似病灶。做彩超的時候，我就感覺有點不太對，操作員和記錄員在一遍遍地確認陰影的大小，而且不止一個，聽得我內心無比緊張。

做完之后我問彩超的醫生是不是有什么問題。她沒有回答我，讓我自己去問主治醫生。這讓我更加害怕，因為以前我每次做完做完彩超都會問一句“有沒有問題”，每次得到的回答都是“沒問題”。

果然，主治醫生在看到我的超聲報告后說我肝臟上不知道長了什么東西，讓我去做一個超強CT確認一下。醫生說有多種可能，但不能完全排除“浸潤”的可能性。

“浸潤”，這個可怕的詞再次出現，瞬間把我拉回到“一療”那會的恐怖記憶。不會吧，又來一次？明明我都快要結療了，命運還不肯放過我？在等待加強CT報告的三天時間，我每天都忐忑不已。

好在報告結果是好的，不是癌變，確認是血管瘤（良性）。

6

劫后余生：不要輕易走進那個良夜

眼下，我正在廣醫五院養細胞。這是我化療結療后最后一次“養細胞”，我把它稱為“最后一公里”。

越是想快點結束，越是狀況不斷。12月26日身上突然起來大面積皮疹，全身都是，奇癢無比。馬上進入骨髓抑制期的我，嚇得趕緊去醫院住院了。

今天，我已經進入深度的骨髓抑制期了：白細胞0.11，中性粒細胞0，血小板10，血紅蛋白94。

最可怕的事情還是來了。早上突然高燒40多度，燒得忽冷忽熱，迷迷糊糊。在免疫系統全面崩塌的時刻，這個是非常危險的。我好害怕燒到休克。因為就在前一天，隔壁床的一個大姐就是高燒到休克，送進了ICU。

此前五次“養細胞”過程都非常順利，我甚至都沒有住進過層流床，每次都能安全度過骨髓抑制期。可能正因如此，讓我有點大意了，在“最后一公里”差點翻了車。好在最后有驚無險，體溫降下來了。

再過一兩個星期，等我養好細胞出院就算真正“結療”了。回想整個治療過程，真是一言難盡，看盡滄桑。

在這將近一年的治療中，我認識了很多病友，在癌癥病房或聽說或親歷了太多悲傷的故事。每一個癌癥患者都有一個獨屬于自己痛苦的抗癌心路歷程。劫后余生的故事，底色多是陰暗悲涼的。其中的痛苦與艱辛絕非文字所能呈現十之一二。

雖然治療暫告一段落，但我感覺真正的戰斗才剛剛開始。在此后的日子里，得全靠我自身的免疫力，生活自律以及些許運氣來對抗復發的風險。

復發的達摩克利斯之劍將一直懸于頭頂，我們帶著焦慮、恐懼度過接下來的每一個日子。達摩克利斯之劍落下之日，將是我們再次遭遇大劫之時。到那時，病情的兇險將呈指數級飆升。

我也不知道自己還能活多久，好在我是一個善于活在當下的人。在剛確診那會我每天在網上搜我這個病的生存期，3個月、6個月、3年、5年……每天處于被概率支配的恐懼中。現在我已經不這么干了。對于每個具體的個人而言，只有0和1。

一開始，我會覺得命運太不公平。我和我老婆都是最善良的那種人，從未做過任何壞事，為什么是我？后來想通了，也許就像《肖申克救贖》中安迪說的：“霉運到處漂浮，總要有人承受的，剛巧輪到我罷了。”

在醫院的八個多月，遇到了很多同病相憐的小伙伴，我們都是被霉運光臨的倒霉蛋。遇到便是遇到了，沒什么道理可言。

其實，對于普通的癌癥患者而言，最重要的還是兩個字：搞錢。錢才是應付疾病最硬核、最堅實的底層邏輯。就像上次那個跟我同病房的21歲小妹妹說的，結療之后就想去賺錢，因為害怕復發了沒錢醫治。

今年春節，我弟一家來我家過年團聚。除夕之夜，我弟和弟媳問我新的一年有什么愿望。2025年是我和老婆結婚十周年，我說要給她制造一些驚喜。弟媳表示很期待。

誰想造化弄人，驚喜變成了巨大的驚嚇。

最后，感謝那些在我至暗時刻伸出援助之手的同學、朋友、前同事以及最熟悉的陌生讀者們。是你們的鼓勵、托舉讓我逐漸走出病魔的陰霾，重拾生活的信心。

這一年，我遇到了最壞的事情，也遇到了很多美好。

謹以此文來紀念那段魔幻般的患癌經歷。祝愿我認識的所有小伙伴們都能安全度過那個劫難，不要輕易走進那個良夜。