據九派新聞報道,29歲漸凍癥女孩使用了蔡磊團隊研發的藥物2年,病情沒再發展。她表示,現在能不扶東西站起來,能獨居照料自己,還能兼職賺錢,“有點開心,也有點害怕不能一直維持下去。”
網絡上,這位29歲漸凍癥女孩又被稱為“重生漸凍癥女孩”。
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▲“重生漸凍癥女孩”已能站起來
1月2日,紅星新聞記者聯系到了這位“重生漸凍癥女孩”,她表示,自己在確診后就辭職了,曾經有過自暴自棄的階段,但試藥對她的心態有很大的改變。在她看來,蔡總很偉大,“就相當于給了我第二次生命,因為其實這(藥物)對蔡總這種類型的漸凍癥感覺沒有很大的效果,但是他還愿意繼續堅持、繼續研發……正如他書中所說的那樣‘打完最后一顆子彈’,我也要努力,我也要變好。”
這位29歲的“重生漸凍癥女孩”向紅星新聞記者回憶道,她基本一確診漸凍癥就出院了,因為沒有什么治療的方案,就是回家吃藥、鍛煉,“當知道這個病目前為止沒什么解決辦法的時候,感覺恐懼已經沒有什么太大的必要了。”
“重生漸凍癥女孩”還表示,曾經她的病情發展得很快,回到老家的一年里,她突然發現自己蹲下系鞋帶就站不起來了。后來,女孩的父親通過病友群聯系到了蔡磊,為女孩爭取到了試藥的機會。女孩來到北京,使用了蔡磊團隊研發的藥物,試藥兩年后,她現在可以自己撐著站起來,感到自己對身體的控制能力有變好。
女孩介紹,臨床試藥的人不是很多,很多病友的心態是很悲觀的。在她看來,一定要保持樂觀的心情,把當下過好。
同日,蔡磊在微博上轉發關于“重生漸凍癥女孩”的報道。值得注意的是,蔡磊科普道,一些討論中“吃藥”這個表述不夠準確。
“為避免誤解,我說明一下:給藥方式為注射,而非口服。這是國產創新藥的重要進展,得益于國家開放的政策支持,罕見病藥物才能快速推進臨床前及臨床研究。期待該藥早日上市,造福更多患者。”蔡磊在微博中這樣寫道。
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2026年1月1日,漸凍癥抗爭者蔡磊發布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克”。他也公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻,稱他們之中有的已經回歸了健康生活,擺脫了死神,“漸凍癥的歷史其實已被改寫。”蔡磊表示,自己的身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數,進入疾病的終末期,非常艱難,不少同事陷入悲觀情緒,他的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去他。但他認為,我們無比幸運,正處于一個科技爆發、和平發展的時代。六年來,漸凍癥救治的希望已是天壤之別。
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▲蔡磊發布新年公開信
“重生漸凍癥女孩”告訴紅星新聞記者,她的新年愿望是這個藥物的研發取得突破,蔡磊身體健康。
紅星新聞記者 孫釗 王辰元
編輯 包程立
審核 王光東
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