蔡磊團隊研發藥物，已經有人在吃了，漸凍癥這事有反轉了？

媒體報道了這樣一件事。

2025年12月，小劉的視頻在漸凍癥病友群里傳瘋了。

她對著鏡頭展示自己的日常，

早上自己刷牙洗臉，中午煮一碗番茄雞蛋面，下午坐在電腦前做兼職客服。

這些在普通人眼里再平常不過的事，對漸凍癥患者來說，堪比重生。

她在視頻里說，吃蔡磊團隊的RAG-17兩年，病情沒再發展，ALSFRS-R評分從28分漲到38分，醫生說她是“200年來最幸運的患者”。

可這份幸運，根本輪不到王先生這樣的人。

王先生屬于98%的“散發型”漸凍癥，沒有明確的SOD1或FUS基因突變，他曾托朋友咨詢蔡磊團隊，得到的回復是目前藥物對您無效，后續管線還在研發。

他的微信里有個500人的病友群，每天都有人發求藥的消息，有人甚至愿“傾家蕩產買名額，可最后都石沉大海。

你說這藥是突破，可98%的人用不上，這突破跟我們有啥關系？

王先生在群里發的這句話，底下跟了200多條同感。

蔡磊團隊說RAG-17是“全球領先”，可臨床試驗的216個樣本全是中國患者，沒有任何歐美人群的數據。

上海某三甲醫院的神經科醫生匿名說，漸凍癥基因型有種族差異，歐美常見的C9orf72突變，在國內患者里占比還不到5%。

現在就說領先全球，是不是太急了？

小劉的幸運背后，還有更現實的隱憂。

她在一次病友交流中說，現在每月要去醫院復查，光檢查費就花2000多，雖然目前藥物免費，但團隊說正式上市后要按成本收費。

蔡磊團隊的新年公開信剛發出來，評論區就炸成了一鍋粥。

支持的人把蔡磊夸成救世主，說他從京東副總裁變成全身僅眼球能動的患者，還靠眼控儀每天工作12小時，建了1.8萬人的患者數據庫，把研發周期從10年壓縮到3年，不是他，小劉這樣的患者連試藥的機會都沒有！

有病友曬出自己的復查報告，ALSFRS-R評分穩定了18個月，以前醫生說我活不過兩年，現在我能陪孩子過生日了，這還不夠嗎？

可反對的聲音更尖銳，有人直接扒出用藥復發的案例。

杭州的陳女士最初用藥三個月，評分從25分升到32分，可最近一次復查又降到28分，醫生說可能是產生了耐藥性。

我以為抓住了救命稻草，結果還是一場空，這藥到底靠不靠譜？

陳女士的經歷讓很多人慌了，有人翻出蔡磊團隊的臨床試驗摘要，發現12%的受試者出現輕度肝酶升高，雖然停藥后恢復，但長期吃會不會傷肝？誰能保證？

有醫學博主質疑，RAG-17的二期試驗隨訪才28個月，而漸凍癥是進展性疾病，至少要隨訪5年才能判斷療效是否穩定，

現在就說改寫歷史，是不是太夸張了？

還有人發現，蔡磊團隊提到的國際認可，其實只是美國院士的口頭稱贊，沒有任何權威期刊的正式論文，連論文都沒發，就敢說領先世界？

支持蔡磊的人說反對者是同行抹黑，見不得別人好。

反對的人罵支持的人是被洗腦的韭菜，蔡磊靠直播帶貨籌了2.97億，誰知道錢有沒有真正用在研發上？

有網友曬出蔡磊直播間的分賬明細，說每賣100塊有70塊進科研賬戶，可立刻有人反駁，明細里沒寫研發具體花在哪，誰能證明沒貓膩？

有網友說得扎心，我們不是否定蔡磊的努力，是氣自己生錯了基因型，氣自己沒那么多錢。要是藥能覆蓋所有人，要是年費能降到普通家庭承受得起，誰愿意在評論區吵架？

蔡磊團隊的爭議，讓我想起2024年那起“漸凍癥假藥事件”。

當時有家藥企宣稱三個月見效，最后被曝臨床試驗數據造假，不少患者停藥等待，反而延誤了病情。

現在蔡磊團隊雖然沒造假，但過度宣傳的問題，和當初那家藥企有點像。

去年美國上市的一款脊髓性肌萎縮癥藥物，年費212萬美元，全球只有不到1%的患者能用得起。

國內的“托夫生注射液”，一針10萬，只對SOD1突變型有效，全國符合條件的也就一千多人。

說到底，大家想要的不是諾獎級的突破，而是每個人都能用上的藥。

要是的實實在在，而不是炒作。