蔡磊：向死而生

“我的病情已經進入晚期，接近終末期。我日夜時刻經受著常人無法想象的痛苦，但我還在滿負荷地工作。”2026年1月1日，蔡磊通過眼控儀在電腦上緩慢打出了這段文字。

2019年，41歲的蔡磊不幸確診漸凍癥，他說“正是在那一天，我的人生被劈成兩段。”

然而，他沒有沉溺于絕望，而是選擇與病魔斗爭到底。

此后六年，他以“顛覆行業認知”的方式進行科研和制藥，并將其視為“最后一次創業”。他試圖把患者、臨床醫生、基礎科學家、制藥企業、研究院所、投資機構之間的壁壘打通，讓資金、技術和生產線逐個連接。

目前，他和團隊已經建立起了全球最大的漸凍癥患者科研數據庫，呼吁上千位病友捐獻出腦組織與脊髓組織，說服上百位基礎科學研究者將研究方向轉向漸凍癥，推動超過100條制藥管線的臨床試驗。

當厄運選中的是一個強者，他給出的答卷是，讓一個看似瘋狂的計劃無比堅定地持續運轉。2025年底，已無法言語、全身幾乎全部癱瘓的蔡磊用目光刻下誓言：“盡管身體受限，但意志永遠堅定。”

這不僅是他的狀態，更是他向死而生、為后來者開路的生命注腳。

01

“世界上將沒有蔡磊這個人了”

2019年，在被確診漸凍癥之前，這無疑是41歲的蔡磊人生中“最幸福美滿”的時刻。事業上，他已是京東集團副總裁；家庭上，他與北大才女段睿締結連理，并迎來了兒子的降生。這樣的人生，沒有人是不羨慕的。

然而，命運的轉折點也在這一年悄然而至。

2018年，蔡磊發現自己左胳膊上的肌肉24小時不停地跳動，起初他以為自己只是疲勞過度，休息幾天就好了，并沒有當回事。直到2019年2月，這種無休止的“肉跳”讓他警覺，才去進了醫院。

經過幾個月，多家醫院的就診，他最終等來了一個誰都不愿面對的“結果”。

他在《相信》一書中，清晰標記了那個改變一切的日子：2019年9月30日，現在回想起來，正是在那一天，我的人生被劈成了兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此，上學、立業、成家、奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫生說：“應該只有這一種可能了。”

作為國內漸凍癥權威專家樊東升醫生，一句“應該只有這一種可能了”，宣判了結果：肌萎縮側索硬化（ALS），即漸凍癥。

這是一種近兩百年來治愈率為零的絕癥，位列世界五大絕癥之首，絕大多數患者將在2至5年內走向生命終點。對于剛剛41歲、正值事業與家庭黃金期的蔡磊而言，這無異于一道晴天霹靂。

確診的那一刻，他的世界瞬間凍結。他在書中寫道：“在漸凍癥跟我掛鉤的短短幾個小時中，我想的都是世界上將沒有蔡磊這個人了。”

前半生所有關于奮斗、成長與未來的尋常敘事，在此刻被徹底斬斷，而余下的則是一個被迫直面生命終點的、全新的倒計時人生。

02

“電梯都不愿意等，現在卻只能等死”

于蔡磊而言，人生的信條曾是全速前進。“死”這個字，遙遠得仿佛與他毫不相干。

這種“拼命”的狀態，貫穿了他生命的每一個階段。

學生時代，從小學五年級起，他每天四點起床，在晨光中跑步、打拳、背誦英語。在省重點高中，他幾乎壟斷了全班第一，大部分科目都能拿到滿分，被同學稱為“外星人”。高二那年，他以一種“玩兒似的”輕松心態參加高考，卻順利被中央財經大學錄取。

此后的人生，他持續保持著這種高壓沖刺的節奏。大學畢業后進入稅務機關，工作四年后，他以全國統考第三名的成績，考回母校攻讀公費研究生，期間發表多篇論文并出版專著。

踏入職場，他更是將“拼命”發揮到極致。他曾對競爭對手放話：“你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都干不過我。因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。”

這并非夸張。2013年，為攻克中國內地第一張電子發票的難題，他帶領團隊晝夜不休，用45天完成了同行十個月的工作，最終為京東節省成本上億元。剛進公司頭幾年，深夜十點后下班是常態，周末加班更是家常便飯。

他的高效甚至延伸至婚戀。與夫人段睿相親認識，見第二面便求婚，其速度讓段睿一度懷疑遇到了“騙子”。最終她發現，自己遇到的并非騙子，而是一個將人生擰緊發條、全速奔跑的“奇葩”。

正是這樣一個相信“只要跑得足夠快，命運就追不上我”的人，在2019年9月30日那個下午，被確診為漸凍癥。當他恍惚地走出診室，面對擁擠的電梯時，他轉身選擇了樓梯。

那一刻的緩慢步伐，與過往四十一年風馳電掣的人生，形成了殘酷而沉默的對照。他后來在書中寫道：“電梯都不愿意等，現在卻只能等死。”

自此，疾行的生命被驟然按下了暫停鍵，而蔡磊也不得不去學會與“等待”共存。

03

“最后一次創業”

確診之后，蔡磊的人生仿佛駛入了一片黑色的冰海。他曾是商界揮斥方遒的強者，如今卻被宣判生命進入倒計時。

正如他在《相信》中所寫：一年多的時間，我的人生像過山車，而且是臺失控的過山車，從海平面沖上珠穆朗瑪峰，又急轉直下，直抵馬里亞納海溝。如果一直是前40年的單身狀態，面對這個病，我大概會更坦然一些。然而見過光明的人便不能再忍受黑暗，見過幸福的模樣便會對庸常的日子越發絕望。

巨大的心理落差讓他一度想將妻子推開，以“離婚”來保全家庭的未來。

然而，妻子段睿用一句“結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現在，我就是后盾”，堅定地留在了他的身邊，成為了他破碎世界中第一根也是最重要的支柱。

家人的支持讓他得以喘息，而真正點燃他內心火焰的，是在北醫三院治療期間遇見的病友們。一位病友為了不打擾他休息，總是默默等他先入睡。那一刻，“使命感油然而生”。蔡磊意識到，相比許多已喪失行動能力的病友，自己尚有時間與能力。

他在書中寫道：“在調動社會資源方面，我也更有優勢。”

就這樣，一個悲壯而堅定的決定就此誕生：他將發起人生的“最后一次創業”。不過，這次創業的目標不是財富，而是生命。

憑借之前在互聯網巨頭積累的融資經驗與人脈，他最初的計劃雄心勃勃：建立投資基金，推動至少20條藥物研發管線，融資目標10個億。然而，現實很快給予了他無情的冷水。

他聯系的百余名投資人大多石沉大海。一位相交多年的企業家朋友坦言，咨詢過多位專家后，結論一致：“這事成不了。”甚至有人想直接捐款給他，只為勸他：“別再折騰了，好好休息。”

當他轉向尋求財力雄厚病友支持時，遭遇的是更深的無力感。有的病友說：“我也不知道能活到哪天，不想瞎折騰。”有的則善意規勸：“把時間留給自己和家人。”

融資之路不通，他轉而發起“第二次冰桶挑戰”，希望喚起公眾關注。盡管他個人帶頭捐贈百萬，但最終社會募款額僅十余萬元，反響遠不及預期。

外界的冷眼尚可面對，內部的動搖更令人心寒。

高薪聘請的名校博士入職不到一月便離職，因其導師斷言“十年內沒可能”。并肩兩年的老員工也最終離開，理由是“看不到希望”。就連一位曾被誤診為漸凍癥、理應最知病痛的病友，在蔡磊邀請其加入后，也選擇了長久的沉默。

那段時間，“別折騰了”成為他耳邊最常響起的聲音。似乎全世界都在告訴他：此路不通。

然而，蔡磊的字典里沒有“放棄”。他轉而將戰略重點從“融資”轉向“連接”——直接去鏈接科學家、藥企、醫生與患者。他用盡一切辦法搭建平臺，破除行業壁壘。

如今，回望這場“創業”，最早的融資目標雖未實現，但他卻以另一種方式創造了驚人的價值：建成了全球最大的漸凍癥患者科研數據庫，推動了上百位科學家轉向該領域，促成上千位病友簽署身后組織捐獻協議，更直接推動了超過100條藥物管線的研究與臨床試驗。

到2023年年初，蔡磊已推動和追蹤了70多條藥物研發管線，明確失敗的已有30余條，還有30余條正在研發中，其中約有10條已經或即將進入臨床試驗階段。

為了這些研究，他賣掉了房子和京東的股票，近乎花光了所有積蓄。

對于蔡磊而言，希望從來不是看見后才去相信，而是在堅忍的行動中被創造出來的。他用燃燒自己的方式證明：不是有希望才去做，而是做了才會有希望。

04

“這就是我拼搏的意義”

六年的抗爭，蔡磊見證了許多病友的離去。他參與的病友群中，幾乎每天都有人發訃告，最多時一天有十幾個。

這種殘酷的現實不斷提醒著他，時間對漸凍癥患者來說是如此寶貴。

但希望也在逐漸顯現。蔡磊透露，部分類型的漸凍癥已經有了重大突破，單基因漸凍癥可以說已經被攻克，早期用藥的患者甚至可以回歸健康生活。

“奇跡已經發生，一個個之前必然死亡的病友現在活過來，奇跡必將還繼續發生，”蔡磊在2025年底寫道，“這是一個AI和生命科學即將點燃的時代！”

曾經，有記者問他：“能救別人卻不能救自己是不是很失落？”

蔡磊的回答讓人動容：“我無比開心地說，這就是我拼搏的意義。”

面對身體的日漸衰弱，蔡磊保持著驚人的坦然。他在一檔節目中聊及死亡時，非常平靜地談到了自己在準備身后事。

因為病情蔓延到胸腔，他的嗓音變得尖細，語調難以準確把握，但他面對疾病的態度依然堅定。

在家人眼中，蔡磊依然保持著那份深沉的關愛。他曾問兒子長大后的夢想是什么，兒子奶聲奶氣地回答：“我要治好爸爸的病。”

聽到這句話，蔡磊堅定地說：“我知道不能永遠陪在他身邊，但至少，他將來想起父親的時候，會微笑，而不會痛苦。因為他的爸爸，值得讓他驕傲。”

2025年10月，蔡磊的妻子段睿在一檔采訪中透露，丈夫已經完全沒有語言能力了。她說：“如果他走了，我會真的很孤獨。”

而蔡磊則通過眼控儀表達了自己最后的心愿：希望妻子能夠在他離開后開始新的生活。