30多歲的王女士從小就“潰瘍不斷”,嘴巴里動不動就長滿瘡,疼得吃不下飯。更奇怪的是,她先后做了免疫和基因檢查都沒發現問題,全家人都以為是“體質問題”或者“容易上火”,從未想過這背后可能藏著一種系統性疾病。
2025年9月,她的雙腿突然冒出一片片紅色硬結,一按就疼,連走路都變得小心翼翼。她來到上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院皮膚科主任醫師曹華的診室尋求幫助。曹華聽完她的描述、看到腿上的紅斑,結合她多年反復發作的口腔潰瘍和新出現的皮膚表現,很快給出了明確診斷——白塞病。
2026年1月9日,澎湃新聞記者從瑞金醫院獲悉,經過兩個月的個性化藥物調整,王女士頑固的潰瘍開始愈合,腿上的紅斑也逐漸消退。此后,她還需要長期藥物治療,以控制疾病的發作。
何為“白塞病”?“白塞病本質上是一種全身性、慢性血管炎癥性疾病。可以將其想象為免疫系統的一次‘錯誤導航’,它不再精準打擊外來病原,而是調轉槍口,反復攻擊患者自身的血管尤其是小血管,從而導致多系統、多器官的炎癥與損害。”曹華透露,白塞病最經典的三大癥狀是反復口腔潰瘍、生殖器潰瘍、皮膚病變,其中反復口腔潰瘍通常是多個、疼痛劇烈、深淺不一的潰瘍,此起彼伏;生殖器潰瘍男女都可能中招,這些潰瘍比口腔潰瘍更深、更痛,愈合后常留下疤痕;出現皮膚病變形式多樣,在注射或抽血部位出現紅腫、膿皰,還有下肢經常出現結節性紅斑、軀干四肢出現毛囊炎等,都可能提示是白塞病。
為何會得白塞病?這病會傳染嗎?曹華表示,目前,白塞病的病因還不完全清楚,但研究發現,其受遺傳、環境、免疫紊亂等因素共同影響。比如,攜帶HLA-B51基因的人風險更高;感染(如鏈球菌)、壓力、疲勞等因素可能誘發或加重病情。但是不用擔心,白塞病不會傳染,也不是癌癥,通過規范治療,大多數患者可以控制病情、正常生活。
曹華還表示,目前白塞病尚無法根治,但完全可以控制,治療目標是控制急性發作、預防復發、保護重要器官,“輕癥患者可能只需局部用藥,如口腔潰瘍貼、外用糖皮質激素,中重度患者則需系統使用口服或注射藥物抗炎、減少復發。”
此外,上述專家還表示,提高自身免疫力對白塞病防治來說至關重要,如避免熬夜、過度勞累,保持規律作息;飲食清淡,少吃辛辣刺激食物;注意口腔衛生,用軟毛牙刷;避免皮膚外傷(包括打耳洞、紋身等),以防誘發新皮損。同時要記住,一旦確診這一疾病,還是要定期復診,別擅自停藥。
“白塞病雖然名字陌生,但并不可怕。關鍵在于早識別、早干預。如果你或身邊人長期反復出現口腔潰瘍、生殖器潰瘍或皮膚紅斑,建議可以去正規醫院皮膚科就診,查明具體病因,身體發出的每一個‘警報’,都值得我們認真對待。”曹華表示。
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.