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2026年特別關(guān)注欄目第21-3期:
來源:瀟湘晨報(bào)
我姓馬,來自河南濮陽。我的女兒出生于2016年,當(dāng)天我們就發(fā)現(xiàn)了她唇裂的情況。接生的那些大夫還說這孩子怎么這樣啊,其實(shí)他們也沒有見過這個(gè)情況。
我們?cè)诰W(wǎng)上了解到在北京的嫣然醫(yī)院可以免費(fèi)做這個(gè)手術(shù),一開始也有顧慮:他們是不是只是手術(shù)免費(fèi),會(huì)不會(huì)還收其他的費(fèi)用。然后我們就打電話咨詢。過程非常通暢,提交報(bào)名表、申請(qǐng)表,約好時(shí)間線下面診,然后手術(shù)。
女兒出生半年后做了第一次手術(shù)。都是完全免費(fèi),我在醫(yī)院免費(fèi)陪護(hù),我們的支出只有她爸爸在醫(yī)院外住的花銷和日常餐費(fèi)。
那時(shí)病房有很多各地來的孩子,他們都長(zhǎng)得很漂亮,只是唇部有些缺陷。我們也見到很多年齡比較大的,二十、三十多歲才了解到嫣然天使基金,然后才來接受治療,看著更心痛。
女兒的治療需要從剛出生一直維持到成年,前期先做唇部,如果有腭裂中間再做腭裂手術(shù),如果沒有,就等到8~12歲做這個(gè)牙槽骨植骨手術(shù),再往后就是做修復(fù)。序列治療的話,從第一次手術(shù)一直到成年做完,如果自己出錢至少得花20多萬元。
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△ 馬女士女兒小時(shí)候照片
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△ 9歲女兒現(xiàn)在照片
1月13日,我在線上為女兒申請(qǐng)了第二次手術(shù),那時(shí)沒注意到網(wǎng)上李亞鵬先生發(fā)的,后面兩天才知道。一開始還覺得很不可思議,看完視頻后才知道他目前這么困難,而且?guī)椭^那么多人。
我們對(duì)此倒不擔(dān)憂,因?yàn)橥ㄖ覀?月8日去醫(yī)院報(bào)到的時(shí)候就已經(jīng)完全建立起信任度。就算這個(gè)醫(yī)院要搬遷,基金肯定也會(huì)將手術(shù)繼續(xù)下去,有可能會(huì)換其他醫(yī)院來,但肯定還是會(huì)做。基金的定點(diǎn)醫(yī)院也不止嫣然醫(yī)院這一個(gè)點(diǎn)。
只是其他醫(yī)院很難達(dá)到這樣一個(gè)長(zhǎng)期的序列治療,給孩子的護(hù)理流程也沒有那么詳細(xì)。包括孩子現(xiàn)在這個(gè)牙槽骨植骨手術(shù),我們濮陽本地以至鄭州的醫(yī)院都沒有辦法做。嫣然醫(yī)院在這方面最專業(yè),而且相關(guān)科室都連在一起,可以給一個(gè)比較好的方案。
現(xiàn)在我也一直在持續(xù)關(guān)注著這個(gè)事情,現(xiàn)在最終的結(jié)果是怎么樣還沒有公布。
我們陸陸續(xù)續(xù)站出來,經(jīng)濟(jì)方面我們確實(shí)沒有那么大能力去改變現(xiàn)狀,能做的就是讓大家更多去了解這樣一種病情,也希望大家通過視頻了解到唇腭裂后,再碰見這些人群不會(huì)用異樣的眼光去看,不會(huì)去傷害他們的心靈。
我女兒小的時(shí)候,有一次在大街上遇見同學(xué)家長(zhǎng),同學(xué)家長(zhǎng)就問,你孩子鼻子上這個(gè)疤痕怎么了,是不是感冒流鼻涕你沒有管過她,都留疤了?
我說這是手術(shù)疤痕。那時(shí)候心里就有一些難受吧,感覺是爸爸媽媽不愛這個(gè)孩子,孩子鼻涕流了那么多天也不管,才留下的疤。
不過我不會(huì)把難受傳遞給孩子。在她做完第一次手術(shù)之后,我心里就想,以后孩子長(zhǎng)大肯定會(huì)接受社會(huì)上各種聲音,需要爸爸媽媽有正確的領(lǐng)導(dǎo),讓她以樂觀的心態(tài)去面對(duì)。她也確實(shí)性格很好,很開朗,對(duì)此比較坦然。
這一次站出來也算是為了她的恩人去發(fā)聲,我們跟她交流,說李亞鵬叔叔遇到了哪些困難,然后就是陪著她一起去做這件事。
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