如果家人得了重病，應(yīng)該如實(shí)相告嗎？

位于北京石景山區(qū)的北京大學(xué)首鋼醫(yī)院如今有14間安寧療護(hù)病房，作為全國首家開設(shè)安寧療護(hù)病房的三級醫(yī)院，這些病房已經(jīng)成為北京市癌痛規(guī)范化治療的示范病房。但當(dāng)年顧晉剛來這里擔(dān)任院長時(shí)，曾面臨是否真的要開設(shè)安寧療護(hù)病房的艱難抉擇。

顧晉之前在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院工作二十多年，很多患者手術(shù)后所有的化療放療做完了，就不再有新的治療方法。當(dāng)時(shí)各大醫(yī)院也不再安排這樣的患者繼續(xù)住院，因?yàn)樾枰v出病房給那些正在接受化療放療的患者。顧晉當(dāng)時(shí)就考慮，是否有可能在北大首鋼醫(yī)院設(shè)立安寧療護(hù)中心？為此還專門邀請專家開了座談會。與會專家都認(rèn)為這是好事，但問題是，這樣的中心不掙錢，甚至可能賠錢。在這樣的壓力下，是做還是不做？顧晉選擇了做。2017年，北大首鋼醫(yī)院的安寧療護(hù)中心正式建立，他們發(fā)現(xiàn)病人的需求量很大，但是中心不掙錢也是事實(shí)，但這些病房也成為了醫(yī)院的窗口，讓更多人開始了解首鋼醫(yī)院。隨后幾年，顧晉為中心爭取到了一些可以自主定價(jià)的政策，如今資金運(yùn)轉(zhuǎn)已不成問題。不久前，顧晉還主編了《安寧療護(hù)有故事》一書，邀請了業(yè)內(nèi)許多專家，從不同角度探討了安寧療護(hù)及醫(yī)學(xué)人文等話題。本期節(jié)目，本刊記者亞光和媒體人小熊邀請到了北京大學(xué)首鋼醫(yī)院顧晉，從安寧話題進(jìn)入，但也導(dǎo)向了治療中更廣闊深遠(yuǎn)的醫(yī)學(xué)人文理念。完整節(jié)目歡迎搜索“在川上”進(jìn)行收聽。

小孩比老人面對死亡時(shí)更淡定

小熊：在這本書的第一篇文章《建設(shè)中國自己的臨終學(xué)》中，病理生理與藥理學(xué)家韓啟德老師提到臨終學(xué)在中國的發(fā)展非常緩慢，大多數(shù)人仍忌諱談?wù)摗Ｄ鷱氖屡R床多年，覺得目前中國人對死亡的理解處于怎樣的狀態(tài)？

顧晉：我覺得最重要的特點(diǎn)是大家愿意聽，但不愿意主動談?wù)摗Ｒ驗(yàn)橹袊吮苤M死亡，所以在推廣生前預(yù)囑時(shí)，很多人不愿意談這件事，雖然這是每個(gè)人都必須面對的事情。一方面我覺得這是完全可以理解的，另一方面，正如韓啟德老師在清明論壇上的演講所言，隨著年齡增長，人們對死亡的想法會越來越多。我自己做臨床醫(yī)生，年輕時(shí)每天或至少經(jīng)常能看到人的離世，對醫(yī)生來說已經(jīng)不太新鮮了，但對普通人來說不一樣，尤其是老年人可能越來越恐懼。反而臨床上我見到一些小孩，在面臨死亡時(shí)都出乎意料地淡定。

顧晉，教授、主任醫(yī)師，博士研究生導(dǎo)師，現(xiàn)任北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長，兼任中華醫(yī)學(xué)會腫瘤學(xué)分會第九屆委員會主任委員、北京醫(yī)學(xué)會副會長、北京醫(yī)師協(xié)會副會長。美國外科學(xué)院院士，法國國家外科科學(xué)院外籍院士。醫(yī)學(xué)普及類著作主要有《結(jié)直腸癌顧晉2023觀點(diǎn)》《外科醫(yī)生的故事：大腸癌傳》《無影燈下的故事》。

小熊：這個(gè)觀察讓我感到意外。

顧晉：比如有的小孩得了白血病，反而變得特別乖、特別理性，表現(xiàn)出超出年齡的成熟。而有些老年人身體狀況沒那么糟糕，但隨著年紀(jì)增長，身邊的人慢慢都沒了，他的想法就不一樣了，多少會覺得這個(gè)事情終于輪到自己了。所以讓一個(gè)人淡定地面對這件事也挺難的。你沒到那個(gè)年齡，可能理解不了也難以淡定；當(dāng)然到了那個(gè)年齡，可能真的是更難讓自己淡定。

亞光：我們聊到不同年齡對死亡的理解與感受不同，但這本書里還有個(gè)重要觀察，就是不同患者的病情和治療經(jīng)歷都會影響他們對安寧療護(hù)的看法。比如有的患者一來醫(yī)院就已經(jīng)決定是尋求安寧療護(hù)的照顧，他（她）會自然會表現(xiàn)得非常配合；有的患者來醫(yī)院是為了積極治療腫瘤，但自身的病情發(fā)展不盡人意，失去了治愈的希望時(shí)，需轉(zhuǎn)入安寧病房，此時(shí)的他們對這個(gè)現(xiàn)實(shí)難以面對，因此也對住進(jìn)安寧療護(hù)非常抗拒，這個(gè)轉(zhuǎn)診過程也會存在很大困難。

顧晉：患者積極治療是為了活下去，當(dāng)所有努力都用盡后，可能覺得沒有希望了，任何人都會感到萬念俱灰。這時(shí)候的患者的心境，可能常人是理解不了的。在安寧療護(hù)病區(qū)，也有一些患者，在治療過程中，病情趨于穩(wěn)定或好轉(zhuǎn)，此時(shí)他們或許覺得自己又有希望了，可以像別人一樣生活。他們也會開心，甚至出院與他們的家人團(tuán)聚。事實(shí)上，但當(dāng)一個(gè)人處于癌癥晚期，真的躺在安寧的病床上的時(shí)候，可能覺得旁邊走動的每一個(gè)正常人都是幸福的，即便是個(gè)打掃衛(wèi)生的清潔工。因?yàn)樗麄儧]病，身心自由，可以做自己想做的事。而躺在床上的人已經(jīng)無法逃脫，所以會羨慕很多人，甚至羨慕窗外飛翔的小鳥。

亞光：有學(xué)者提到，有些人抗拒安寧療護(hù)，是因?yàn)樗麄冿柺馨┩醇灏静诺竭@里面接受了緩和疼痛的治療，當(dāng)疼痛減輕了，自己的精神狀態(tài)可能也變得恍惚，仿佛冥冥中感受到一種死亡的氣息，好像到了另外一個(gè)不熟悉的疾病狀態(tài)，好像自己已經(jīng)飄在空中，反而覺得自己離死亡更近了。

顧晉：其實(shí)大家不了解，止痛藥吃了并不是說就完全不疼了，那是一種很難受的狀態(tài)，相當(dāng)于一種麻醉，有很多副作用，比如頭暈、認(rèn)知模糊、視力模糊、恍惚，分不清想象和現(xiàn)實(shí)，對外界也缺乏興趣，是一種混沌狀態(tài)。

《安寧療護(hù)有故事》

作者: 顧晉 主編

版本: 生活·讀書·新知三聯(lián)書店

2025年9月

信息時(shí)代，醫(yī)生面對患者應(yīng)該實(shí)事求是

小熊：在書里您有篇文章叫《適時(shí)放手也是愛》，提到您有一位朋友的妻子癌癥晚期，醫(yī)生面對這種情況時(shí)，也要面臨選擇，對病人的“壞消息”相關(guān)的話題要說到什么程度？通常您是如何告訴病人壞消息的？

顧晉：現(xiàn)在是信息時(shí)代，隱瞞壞消息一點(diǎn)意義都沒有，過去和現(xiàn)在人們的觀念已經(jīng)不同。比如在美國、歐洲，家庭結(jié)構(gòu)與我們不同，孩子長大就離家了，老人得自己面對這些事，所以醫(yī)生必須和病人說清楚他的真實(shí)病情，包括像癌癥之類的壞消息。

而在中國經(jīng)常遇到的情況是，孩子們會跟醫(yī)生說“別讓我媽知道她得了癌癥！”今天我看門診還有人進(jìn)來說，“我爸什么都不知道。”后來我跟他說，“你覺得他真的什么都不知道嗎？”你和患者一聊天就知道他們都知道了！只是和家屬之間隔著一層窗戶紙，這樣做是徒勞的。所以我遇到這種情況都會稍微點(diǎn)明，比如今天我門診遇到的這個(gè)患者，說最近肚子特別不舒服，大便也不好。我就問他“你覺得有問題嗎？”他說“可能有問題。”我說“我看了你的檢查，發(fā)現(xiàn)腸道里長了個(gè)東西，我們得把它拿掉。”他說“行。”患者聽到我的“壞消息”也沒有一下子精神崩潰，其實(shí)幾乎所有我遇見的病人聽到壞消息后，都是坦然面對的，只是我們醫(yī)生說話的方式要有策略而已。隱瞞壞消息真的是一點(diǎn)意義都沒有。

另外，癌癥也不是人們想象的那樣，好像得了癌癥就是生命的終結(jié)。世界衛(wèi)生組織有一個(gè)觀點(diǎn)，癌癥是三個(gè)三分之一：三分之一癌癥可預(yù)防：通過改變吸煙、肥胖、飲酒等生活方式，可降低肺癌、肝癌、乳腺癌等高發(fā)癌癥風(fēng)險(xiǎn)。三分之一癌癥可通過早期干預(yù)根治，例如宮頸癌、乳腺癌、結(jié)直腸癌等，早期篩查（如HPV檢測、乳腺鉬靶、胃腸鏡）可顯著提高治愈率。剩余三分之一可通過醫(yī)療延長生命。

對于晚期癌癥，綜合治療可改善生存質(zhì)量，如靶向藥、免疫療法的應(yīng)用。其實(shí)，癌癥的診療觀念已經(jīng)發(fā)生了巨大的變化，而我們的影視作品對癌癥的描述帶有很大的偏見：電影作品里聽到人得了癌癥，立馬那二胡的音樂響起來，周圍樹葉也掉了，這種所謂的悲涼的氛圍完全是錯(cuò)誤的烘托。現(xiàn)在是人工智能時(shí)代，未來幾年癌癥很可能就不再是問題，很多基因其實(shí)已經(jīng)被解析清楚了。重要的是，大家要保持健康的生活方式，堅(jiān)持到那個(gè)時(shí)候，得了病也有辦法。

至于到底該怎么把病情告訴患者，我覺得要實(shí)事求是。每個(gè)人對壞消息的接受能力不同，所以與患者的交流方式很重要。我有一個(gè)女患者，是大學(xué)老師，脾氣特別暴躁，來我診室，進(jìn)來就說，“我怎么可能得病，我對老人好，我也經(jīng)常鍛煉。”她丈夫剛說兩句話，她就說“你別說話”，特別強(qiáng)勢。后來我跟她說，“你這病，我看了，我覺得你還有希望。”她挺意外，我接著說，“你看，第一你這個(gè)腫瘤沒有轉(zhuǎn)移，前面那個(gè)患者都已經(jīng)肝轉(zhuǎn)移了，那就只能化療了。”她聽了心里舒服多了。我又說：“你還有先生來照顧你。”她說，“是，我先生對我特別好。”我說，“你看剛才那位老人，孩子都在國外，想做手術(shù)，身邊連簽字的人都沒有。”這時(shí)候她覺得自己甚至有點(diǎn)優(yōu)越感了。我再說，“你還有醫(yī)保，前面那個(gè)小孩沒有醫(yī)保，家里房子賣了都看不了病。你如果恢復(fù)得好，還可以重回教室。”她這時(shí)已經(jīng)很高興了。所以，20分鐘，可以讓患者從暴躁變得高興，為什么？因?yàn)榻o了她一個(gè)希望，幫她找到心理上的優(yōu)勢。

電視劇《精神病房也會迎來清晨》劇照。

小熊：聽上去醫(yī)生不僅僅是治病，還是在進(jìn)行心理療愈。

顧晉：我有個(gè)朋友20多年前做了手術(shù)，最近復(fù)發(fā)了，他特別緊張，整天拿著手機(jī)翻。后來我跟他說，“你別翻手機(jī)了，現(xiàn)在人工智能確實(shí)能回答很多問題，但很多事你聽不明白。我學(xué)醫(yī)學(xué)十年，干了四十年臨床，除了腸癌之外的事我都不敢回答。你研究什么呀？到醫(yī)院，聽醫(yī)生的就行，醫(yī)生是專業(yè)的，天天干這個(gè)。”我曾經(jīng)跟學(xué)生們說，你在街上遇到個(gè)人找你借錢，你會隨便借給他嗎？你可能覺得，我憑什么給，我也不認(rèn)識這人，對不對？但在診室里，其實(shí)你和患者也是素不相識的，但患者給你的是什么？患者把命交給你了。你說這個(gè)擔(dān)子重不重？

我以前在北醫(yī)給新學(xué)生講第一節(jié)課，上課前特別亂，我開口說“昨天晚上有個(gè)急診”，大家就安靜下來了。患者是化膿性膽管炎，非常危險(xiǎn)，必須馬上手術(shù)，這種手術(shù)有50%的風(fēng)險(xiǎn)可能出不來，進(jìn)手術(shù)室之前家屬都拉著病人的手、摸著頭，就像準(zhǔn)備經(jīng)歷一場生離死別。我跟學(xué)生們說：“你們未來都是醫(yī)生，這個(gè)時(shí)候病人交給你了，你怎么想？人家和你素不相識，但把生命給你了，你得珍惜你的工作。”這些話要說清楚，好多小孩還不能理解，認(rèn)識不到這個(gè)事情。

我的第一堂醫(yī)學(xué)人文課是患者給我上的

亞光：說到對醫(yī)學(xué)生的教育，我好奇的是，安寧療護(hù)這件事會對他們構(gòu)成一種負(fù)擔(dān)嗎？對學(xué)生來說，在學(xué)校學(xué)習(xí)的是希波克拉底誓言，一定要挽救生命，不能放棄。

顧晉：安寧療護(hù)不是放棄，反而是對生命的尊重。不是說我不給你治療了，你該干嘛干嘛吧。而是讓你沒有痛苦，有尊嚴(yán)，這和醫(yī)學(xué)生的教育并不沖突。“有時(shí)去治愈；常常去幫助；總是去安慰。”這是特魯多醫(yī)生的墓志銘。“總是去安慰”這就是安寧療護(hù)，對不對？

我的第一堂醫(yī)學(xué)人文課是一個(gè)病人給我上的。他是一個(gè)肺癌晚期患者，是一位工程師，我作為實(shí)習(xí)大夫去問他病史，他看了看我，沒理我。他愛人就在旁邊說，他今天有點(diǎn)不舒服。電視里在放中國女排跟美國女排對壘，我就說，今天女排打得還挺好的，然后也和他愛人聊天。他突然就把眼睛睜開了，問我“你懂排球嗎？”我說，我不懂。他就跟我說，誰誰誰打得好，還跟我說，他大學(xué)是排球隊(duì)的，聊得特別高興，眉飛色舞。我們聊了20分鐘，我也沒問病史，老師叫我，我就出去了。他愛人跟著我出來，一把抓住我的手。我當(dāng)時(shí)特別緊張，因?yàn)槲沂菍?shí)習(xí)大夫，我以為我做錯(cuò)什么了。她說：“小顧大夫，謝謝你。我倆在這兒住了半年了，每天就這么我看著你、你看著我，剛才是我半年來第一次聽到他笑了。”

這件事給我印象特別深。我沒給他化療，沒給他做手術(shù)，我就是跟他聊了20分鐘，但他笑了，這就是人文的力量。他可能因?yàn)檫@個(gè)就放松了，內(nèi)心是高興的。我老跟病人說，高興也是一天，不高興也是一天，你干嘛不高興？你想的都是高興的事，身體狀態(tài)也就跟著好了。沒事老想不高興的事，讓它來傷害你，你覺得有意義嗎？

小熊：您提到的這種人文屬性在今天臨床上會不會越來越奢侈？現(xiàn)在公立醫(yī)院里醫(yī)生工作量很大，醫(yī)生自己都那么辛苦的時(shí)候，還能不能勻出來精力給到病人這種人文關(guān)懷？

電視劇《精神病房也會迎來清晨》劇照。

顧晉：人和人不一樣，有的人會多一些耐心會愿意關(guān)心別人，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)人文教育也被更多重視起來了，相關(guān)課程在增加。但另一方面，人工智能時(shí)代，很多東西也發(fā)生了變化，拿手機(jī)遠(yuǎn)多過和人面對面，年輕人從小就生活在這樣的環(huán)境里面，可能覺得虛擬環(huán)境更舒服，不用迎合誰。有的醫(yī)生，技術(shù)和思維都很好，但和人的溝通越來越少。我以前寫過一篇文章，專門談科技發(fā)展的時(shí)代，醫(yī)生和病人離得更遠(yuǎn)了。

以前臨床我們講視、觸、叩、聽，比如病人有胸水，老大夫把手往那一擱，后背上一叩，說“就在這兒”，你從這個(gè)地方穿針進(jìn)去，就能抽出來胸水。這是靠什么？這就是臨床嘛，臨靠床邊。現(xiàn)在都靠儀器，手術(shù)都可以在家遠(yuǎn)程做了，所以醫(yī)生會不會離病人越來越遠(yuǎn)？我覺得這是醫(yī)生應(yīng)該認(rèn)真考慮的一個(gè)問題。現(xiàn)在醫(yī)學(xué)生總想把技術(shù)學(xué)好，你會的技術(shù)我也得會，都做微創(chuàng)，那開放手術(shù)以后還有沒有人做？如果打仗在戰(zhàn)地救護(hù)，你行不行？過去在老百姓家里都可以做手術(shù)，現(xiàn)在誰敢做？沒有各種設(shè)備就不會做手術(shù)了。

小熊：如果醫(yī)生一味追求技術(shù)，淡漠了情感的部分，臨床上會帶來什么問題？

顧晉：不溝通就會帶來一些醫(yī)療糾紛，現(xiàn)在有些患者文化程度不高，可能說半天，他也不明白。有的年輕醫(yī)生覺得，那我花這個(gè)時(shí)間干嘛呀，趕緊做手術(shù)就完了。那人家病人就不理解，會繼續(xù)問。所以，我們得用老百姓能聽懂的語言去跟人家交流。

臨床上很多病人的意愿沒有被尊重

小熊：您提到從醫(yī)生層面來說，應(yīng)該誠實(shí)跟病人描述病情。我們之前有一期節(jié)目是和一位癌癥患者聊天，她提到作為患者最難的是選擇，那么多方案擺在面前，很怕自己萬一選擇錯(cuò)了怎么辦。另一方面您的文章里提到，很多家屬層面又不愿意放手，覺得無論如何得把病人給抓住，有時(shí)候，這和病人的真實(shí)訴求又形成了一種張力。

顧晉：現(xiàn)在臨床上很多病人的意愿確實(shí)沒有被尊重。在一個(gè)家庭里面，病人本身是一個(gè)弱勢群體。得病的時(shí)候，吃飯、做事情都受限了，這時(shí)候往往做決策的不是病人了。我們碰見病人在面對要不要積極治療的選擇時(shí)，更多重癥患者是不愿意的，想早點(diǎn)解脫。但是子女會說“媽在家就在，媽要不在家就沒了”。經(jīng)常會遇見的情況是，問要不要給病人插管，病人使勁搖手說不插，家里就堅(jiān)決要插。為什么呢？如果說要插，所有人都覺得是正常的，家屬這時(shí)候其實(shí)有一種被”圍觀“的感覺，如果說不插，別人會覺得這孩子不孝。

亞光：所以像近期去世的羅點(diǎn)點(diǎn)，一直推廣生前預(yù)囑，也是希望提供一些保障。我們聊了一些關(guān)于安寧療護(hù)的話題，現(xiàn)在這個(gè)事情在中國還是比之前有更高的接受度了，但是還是可能不太夠，您覺得目前在國內(nèi)推行安寧療護(hù)，在觀念和制度層面還有什么具體需要做的事情？

顧晉：第一個(gè)是生前預(yù)囑的推廣；第二是對青年醫(yī)生加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文的引導(dǎo)和教育；再一個(gè)是政府部門一些比如對知情同意、安寧療護(hù)等制度的建設(shè)，包括從法律法規(guī)層面來保證減少不必要的醫(yī)療糾紛。還有就是擴(kuò)大安寧療護(hù)的范圍，打造全生命周期的概念，現(xiàn)在我們的醫(yī)保更多是管中間診斷治療這個(gè)階段，我當(dāng)人大代表的時(shí)候就提出要商業(yè)保險(xiǎn)保兩頭，醫(yī)保沒辦法再去承擔(dān)癌癥篩查、癌癥晚期的療護(hù)，如果商保能介入進(jìn)來，就是全生命周期的照顧。

小熊：最后我想問一個(gè)問題，您這么多年看過這么多的生死離別，會影響到您自己的生死觀嗎？

顧晉：我沒有認(rèn)真去考慮過這件事。要說對我沖擊比較大的一件事，是我們一起打球的一個(gè)小孩，也是我的校友，突然有一天車禍就離開了，那個(gè)印象比較深刻，打完球第二天他人就沒了。反而日常看到的這些就是工作的一部分，我要考慮的事情已經(jīng)很多了，不會再去想這些。就像演員一樣，老演一個(gè)角色，完全進(jìn)入其中，也不行，是吧？你還得出來。

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作者/小熊 亞光

編輯/劉亞光

校對/楊許麗