深圳罕見病保障再升級： 綜合服務資源“導航手冊”發布

在2026年國際罕見病日來臨之際，深圳為罕見病患者家庭送上一份“數字導航”。

2月27日，在國際罕見病日前夕，“深圳市罕見病綜合保障服務項目進社區主題活動暨2026年深圳罕見病綜合保障服務資源手冊發布會”在龍崗街道黨群服務中心舉辦。

南都N視頻記者獲悉，多方代表共同發布了《深圳罕見病綜合保障服務資源手冊》。該手冊系統梳理了深圳基本醫保、大病保險、深圳惠民保、民政救助和六項公益慈善救助項目的基本信息，成為罕見病家庭在深就醫、報銷、申請援助的“導航手冊”，為身處罕見病陰影的人帶去希望；手冊還借助了AI知識庫技術，通過掃碼IMA知識庫，可以實時更新資源手冊內容，并通過問答快速了解資源情況。

首批深圳市罕見病綜合保障服務項目聯合行動網絡成員單位也集體亮相，包括深圳市紅十字會、深圳市慈善會、騰訊SSV、深圳市社會公益基金會、深圳市龍崗區兒童福利發展促進會等機構在內的社會力量。

近年來，以深圳為代表的地區積極響應國家對罕見病群體的高度重視，持續探索和完善罕見病綜合保障服務體系。

早在2024年6月，“深圳市罕見病綜合保障服務項目”（以下簡稱“綜合服務項目”）正式啟動，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶，多方拆解罕見病治療費用，為患者減輕經濟負擔。

中國人壽深圳分公司黨委委員、副總經理袁民在活動現場介紹了“深圳惠民保”罕見病專屬保障政策。他表示，“深圳惠民保”作為政府指導的普惠型商保，已連續三年參保人數突破600萬，位居全省第一；針對罕見病群體，特設高值自費罕見病藥品專項保障，2025年已將龐貝病、戈謝病、低磷性佝僂病等9種罕見病的10個藥品納入保障。目前，已累計為罕見病患者賠付超3700萬元，保障水平居國內前列。

在政府主導的基本醫保和普惠商保之外，慈善力量發揮了重要的補充作用。“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”已將國家公布的207種罕見病全部納入保障范圍，累計精準救助罕見病患者75人次，撥付救助資金175.51萬元。

北京病痛挑戰公益基金會社群服務項目主管孫雯則分享了“綜合服務項目”落地近兩年來的豐碩成果。一方面，項目依托兩家定點醫院，為患者家庭提供信息咨詢、就診指引、心理關懷等綜合服務支持，解決患者就醫的多角度難題，有效紓解患者家庭的心理壓力；另一方面，透過基金會的“罕見病醫療援助工程深圳專項”，匯集社會關愛力量為罕見病患者提供多層次善款援助，目前已資助罕見病家庭超57萬元，各類服務受益家庭逾2000人次。

本次活動由深圳市醫保局、深圳市民政局指導，“深圳惠民保”共保體、北京病痛挑戰公益基金會、深圳市兒童醫院及香港大學深圳醫院聯合主辦，旨在推動罕見病保障服務深入基層，并發布最新版的資源導航手冊。

采寫：南都N視頻記者 伍月明