兩會(huì)聲音|全國(guó)政協(xié)委員朱同玉：建議打通醫(yī)療數(shù)據(jù)“最后一公里”

新京報(bào)貝殼財(cái)經(jīng)訊（記者俞金旻 閻俠）“今年兩會(huì)，我們帶去的建議首先關(guān)注的是醫(yī)療數(shù)據(jù)”，全國(guó)政協(xié)委員、復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院副院長(zhǎng)朱同玉告訴記者：“醫(yī)療數(shù)據(jù)是我國(guó)非常重要的資產(chǎn)，這個(gè)資產(chǎn)應(yīng)該服務(wù)于社會(huì)、服務(wù)于患者、服務(wù)于我們目前方興未艾的AI領(lǐng)域。”

全國(guó)政協(xié)委員、復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院副院長(zhǎng)朱同玉。受訪者供圖

在朱同玉看來(lái)，當(dāng)前醫(yī)療數(shù)據(jù)“不出院”的問(wèn)題，根源在于醫(yī)院、科研、患者三方各自面臨的現(xiàn)實(shí)難題。醫(yī)院層面因法律法規(guī)對(duì)數(shù)據(jù)泄露追責(zé)嚴(yán)格，又缺乏區(qū)分“原始數(shù)據(jù)”和“數(shù)據(jù)價(jià)值”的能力，為規(guī)避合規(guī)風(fēng)險(xiǎn)只能“一刀切”限制數(shù)據(jù)流出，陷入“不敢出”的困境。患者雖可通過(guò)App查看化驗(yàn)、診斷、影像等記錄，但“可看不可用、可看不可下載、可看不可獲取”，跨院就診時(shí)數(shù)據(jù)割裂，無(wú)法為后續(xù)治療提供完整病歷支撐。AI醫(yī)療企業(yè)急需數(shù)據(jù)進(jìn)行分析治理以開(kāi)發(fā)疾病診斷模型，但受限于“數(shù)據(jù)不出院”政策，難以獲取專病數(shù)據(jù)（如腎移植病例），嚴(yán)重制約醫(yī)療人工智能發(fā)展。

因此，朱同玉提出構(gòu)建“安全-科研-患者”三元共贏機(jī)制的解決方案，從技術(shù)、合規(guī)、患者賦權(quán)三方面發(fā)力。在技術(shù)破局上，他建議全面推廣“可信數(shù)據(jù)空間”模式，改變“數(shù)據(jù)搬家”傳統(tǒng)思路，推行“數(shù)據(jù)不出域，知識(shí)可流通，價(jià)值可共享”新模式。在合規(guī)護(hù)航上，要讓醫(yī)院從“不敢出”轉(zhuǎn)變?yōu)椤昂弦?guī)地出”，落實(shí)最小必要原則與分級(jí)管理，引入數(shù)字合約與審計(jì)閉環(huán)，同時(shí)明確微觀和宏觀層面的醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬與授權(quán)機(jī)制。在患者賦權(quán)上，需打通醫(yī)療數(shù)據(jù)獲取“最后一公里”，建設(shè)統(tǒng)一的患者數(shù)據(jù)查詢與下載平臺(tái)，規(guī)范數(shù)據(jù)格式與接口標(biāo)準(zhǔn)，建立患者授權(quán)的數(shù)據(jù)流通機(jī)制，真正實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)跟著患者走”。

編輯 陳莉 校對(duì) 穆祥桐