講述者:藍先生
整理者:pear
2025年2月,父親確診尿路上皮癌,最大的腫瘤已經長到10cm大。那時,他從床上獨自坐起來都困難,劇痛讓他徹夜難眠。
幸運的是,在最迷茫的時刻,我們得遇良醫,在醫生的指導下用上先進的治療方案,而奇跡也隨之發生,治療9個月后,那個10cm大的主病灶,竟然已經看不到了!
現在,父親的疼痛不僅消失了,而且整個人比生病前看起來更加壯實。他每天散步會友、喝茶聊天,性子也不似從前那般急躁,經歷這場磨難后,他比以往任何時候都更珍惜當下。
寫下這篇記錄,不僅是為了銘記我們共同走過的這段歷程,更是想把這份絕處逢生的希望與好運,傳遞給每一位正在奮戰的戰友。請相信,暗夜再長,總有破曉之時。
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1
它有備而來,我們倉皇知曉
生病前,父親對自己的身體和健康非常自信,他生得壯實,冬天穿件單衣都不覺得冷。變化是從2024年底開始的。起初他只是說腰有點疼,但疼痛迅速升級,很快影響到走路。
在廣州一家醫院做了CT,結果顯示腹膜后有腫物,然而穿刺病理結果沒有找到癌細胞,醫生診斷是皮特不動桿菌感染。抗感染治療進行了將近三個月,父親不僅沒好轉,還因為腫物壓迫輸尿管,腎臟產生的尿液無法排出,不得不在體外掛上了尿袋。
那是最暗無天日的一個春節,窗外是熱鬧,家里是寒冬。眼看著父親一直治療著,人卻肉眼可見地消瘦下去,每天必須吃止痛藥才能勉強睡下。那雙曾經溫暖有力的大手,變得冰涼枯瘦。
以往他總不愿去醫院,這次自己卻念叨了好幾次:“過完年,得趕緊再去找醫院看看。”我知道,他是真的快要撐不住了。
過完年,我和哥哥姐姐們就立刻帶父親去了中山大學附屬第一醫院(中山一院)就診。
2025年2月,在中山一院,我們重新做了穿刺和PET-CT。檢查結果像一份判決書,清晰而殘酷——尿路上皮癌晚期,最大的病灶有9×10×8cm,像一個拳頭那么大。腹膜、腰椎骨、左側髂血管旁多發淋巴結轉移。
薄薄的報告單,壓得我站不住,眼淚奪眶而出,混合著悲傷和排山倒海的自責。如果早一點去更大更專業的醫院,腫瘤是不是就不會長到這么大?父親是不是就能少受些罪?
可世上沒有如果。我們唯一能做的,就是抓住還能為他拼盡全力的每一刻。
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2
至暗時刻,遇上斬釘截鐵的一束光
父親心思細膩敏感,怕他多思,我們統一口徑,告訴他只是一個“比較大的腫塊”,需要積極治療。
帶著忐忑的期盼,我們掛上了中山一院腫瘤科葉升主任的號。葉主任仔細看完檢查報告,抬起頭,語氣肯定,斬釘截鐵地說:“這個病,現在有藥可以治。”
就這么簡單一句話,像晨霧散開時透出的第一縷天光,讓整片混沌有了方向。
葉主任為我們詳細介紹了三種方案:前兩種方案一種副作用較大,一種臨床相關數據較少,我們考慮到用藥安全性,擔心父親的身體難以承受;第三種,是當時剛剛在中國大陸獲批上市的一種進口ADC藥物聯合一種進口免疫藥物,是目前很先進的一種治療方案。
我們在網上查找了相關信息,看到這種進口ADC藥物早在2019年就在美國獲批上市了,到2025年已有6年的使用經驗,安全性和療效已經有了大量的臨床數據支撐。也看到有病友分享使用該治療后成功實現了腫瘤消失,達到了CR(完全緩解)。
我們姐弟三人沒有猶豫,如果有一種治療可以有更高的有效率、看得見的希望、經得起檢驗的數據,而且也在我們能承受的范圍內,我們就該全力去爭取。錢什么時候都能再賺,但治好父親的機會,可能就這一次。
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3
堅持治療后,10cm大的腫瘤消失了!
2025年3月起,父親正式開始了進口ADC藥物聯合進口免疫藥物治療,21天一個療程。
開始用藥前,父親的狀態已是谷底。幾個月時間,他瘦了二十多斤,無法自己從床上坐起,每次起身,都需要我們一個人用肩膀扛著他,另一個人從后面托著,像搬運一件易碎的瓷器。
入院時他是坐著輪椅推進醫院大廳,因為疼得厲害,整個人蜷縮在輪椅上,臉色發白,額頭上全是冷汗,一句話都說不出來。我緩慢推著,生怕稍有用力他就會從輪椅上跌下去。
他情緒很低落,偶爾也會說些灰心的話。我們絕口不提“癌”字,只反復強調“有藥可治”、“我們會一直陪著你”。慢慢地,他不再多說,選擇相信我們,靜下心來接受治療。
我們對治療方案抱持巨大的期待,卻也怕希望落空——這藥,真的會對我父親起效嗎?奇跡,會眷顧我們嗎?
沒想到,奇跡來得比想象中更快。
2025年3月,父親正式開始治療。治療僅僅一個半月,我們驚喜地發現,父親可以自己用手撐著床沿,慢慢站起來了!他說,腰好像沒那么痛了,晚上能睡得踏實些。
等到治療兩個月后,第一次復查時,結果出乎我們所有人的意料:主病灶從9×10×8cm,縮小到了3×4×5cm,縮小超過了一半!“治療效果很好。”葉主任肯定地告訴我們,“一定要堅持。”
此后幾次復查,病情一直穩定。到2025年7月底,經專家評估已達“PR”(部分緩解),并且告訴我們,骨轉移的病灶在影像上已經看不到了。父親的疼痛感基本消失,徹底告別了止痛藥。
用藥期間,父親僅出現了手腳麻木的副作用。我們將父親的情況和葉升主任及團隊的葉文主任進行了充分的溝通。兩位教授也很關心我父親的身體狀況,根據父親的耐受情況和療效,對我們的用藥方案進行了一定調整,副作用逐漸減輕。
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隨著堅持治療,沒想到父親又再次創造了奇跡!
2025年12月,父親在老家醫院做了一次全面復查。那天上午做完CT,下午我就接到了醫院電話。接起來前,我的心還揪著,生怕是這次復查結果出了意外。
電話那頭,醫生的聲音帶著疑惑:“你父親這次復查的CT報告我看過了……但我沒看到之前說的那個主病灶,報告寫的是‘未見明顯腫物’。”
圖片來源:講述者提供
我的腦子宕機了一瞬,反復和醫生確認,“您是說腫瘤,看不見了”?在得到醫生肯定地答復之后,我握著電話,激動得差點跳起來!
掛了電話,第一時間打給哥哥姐姐,分享這個喜訊。電話接通,我開口聲音就哽咽了,但笑意卻怎么也藏不住。電話那頭先是一陣沉靜,接著傳來同樣帶著淚水的笑聲。那一刻,滿心雀躍幾乎要溢出來,好似有風,把我們嘴角吹得高高上揚著。
我告訴父親這個好消息。他表面上很淡定,在電話里說:“我早就說我好了嘛。”但我能聽出來,他語氣里久違的輕快,呼吸間全是歡喜。那是我們全家,自從父親生病以來,第一次真正地、放松地笑了出來。
從2025年初的至暗時刻,到年末的巨大驚喜,歷經9個月,父親成功實現了抗癌的階段性勝利,否極泰來。這是我們全家,收獲的最棒、最珍貴的新年禮物!
現在主病灶看不到了,僅剩下一些微小淋巴結轉移灶,父親仍在堅持用藥鞏固,我們全家都期盼著,在今年能把所有殘存的“小轉移灶”一舉清除!
如今,父親的生活早已回歸正軌。治療有效,他的食欲一直不錯,現在身體無礙,吃得更香,體重甚至比生病前還重了幾斤。他每天都會出門散步,找老友喝茶聊天,精神狀態和去年年初判若兩人,看著根本不像快70歲的人。
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4
風雨過后,這5句話想告訴大家
回顧過去這一年驚心動魄的旅程,我們收到了太多人的幫助,也從我們的經驗教訓里沉淀下一些或許對大家有用的體會:
1
關于治療:相信科學,堅持到底
我很相信,即便是晚期尿路上皮癌,如今也有了非常有效的“治療武器”。所以,大家千萬不要輕易放棄。現代醫學的進步日新月異,昨天的“絕癥”,明天可能就成為慢性病。
正如我父親,正是靠著這九個月雷打不動的堅持,才換來了主病灶從10cm到完全消失的奇跡,讓病情從最初的劇烈疼痛、無法起身,到現在的疼痛消失,生活可以自理。療效的累積離不開每一次按時治療的堅持,找到對的方案,堅持走下去,也許驚喜就在下一個復查日。
2
最重要的選擇:找對醫院和醫生
我們最初走了彎路,誤診誤治了三個月,讓父親白受了罪。直到來到中山一院,才明確病理。很幸運遇到葉升主任和葉文主任,他們傳遞的一直是尋找解決問題的信念,而不是強調困難。那句“有藥可治”,對于身處絕境的家屬來說,就是莫大的鼓勵與希望!
所以,強烈建議大家,如有條件,在初診階段要盡早、盡可能去專業的專科醫院,這很可能直接影響后續所有治療的走向。
3
最痛的領悟:別忽視身體的“小警報”
其實父親早在幾年前就有過尿頻、尿急的癥狀,他只當是小毛病。現在回想,那可能就是身體警報。這場經歷也讓我們懂得,生死之外無大事。定期體檢非常關鍵,任何持續的不適,都不要想當然,一定要交給專業醫生判斷。
4
與家人溝通:掌握技巧,傳遞力量
父親性格細膩,愛琢磨。溝通時,我們根據他的性格去說服,而不是對抗,幾乎從不跟他說不好的消息。他感受到了我們無微不至的關心和堅定的信心,所以即便在最難熬時,也選擇了信任和配合。有時候,善意的隱瞞只是為了保護他心中那盞與病魔斗爭的希望之燈。
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家屬心態:可以心痛,但不能內耗
這一路走來,我們作為家屬也常有艱難時刻。看著親人被病痛折磨無能為力,自己判斷失誤的自責,工作和陪護常常難以兩全。但我們很清楚,我們再難受,也比不上父親所承受的萬分之一。
所以,我們兄弟姐妹三人之間有一個默契,我們從不互相傳遞焦慮,那樣只是在額外“制造問題”。我們的情緒和精力,都必須聚焦在“治療父親”這一件事上。心往一處想、勁往一處使,是一個家庭應對重大危機最寶貴的姿態。
從絕望深淵到柳暗花明,是醫學創造了奇跡,但愛,是奇跡得以生發的土壤。家人的愛,是面對風雨時最溫暖堅固的屋檐。
父親就像一座山,以執拗的硬氣為全家遮風擋雨;而今我們接過責任穩穩托舉,看他沐浴春光、腳步穩穩地向前走。角色互換,愛未改變——從前他護我們長大,今后我們做他的春風與暖陽,相伴走向更安穩的未來。
祝福在抗癌路上的所有戰友們都能順順利利,不負這一程向陽而生的堅持。請相信,奇跡一定很快就會出現。
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“向光者說·尿路上皮癌患者故事”項目,由福建省關癌有家恤病基金會發起,與癌共舞論壇執行,安斯泰來中國支持。
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