北京
中國青年報客戶端訊（中青報·中青網記者 夏瑾）3月21日，國內首個聚焦慢性髓性白血病（CML）患者生活質量與自我管理現狀的系統性調研項目——《中國慢粒患者生活質量藍皮書》在京啟動。該項目旨在填補國內相關研究空白，推動CML疾病管理從“疾病控制”向“生活質量提升”轉型。
流行病學數據顯示，我國CML年發病率為0.39/10萬至0.55/10萬，患者中位發病年齡45至50歲，較歐美患者更為年輕。這一特點決定了我國患者對長期生存、生活質量以及回歸正常社會生活有著更為迫切的需求。在此背景下，我國CML治療目標也在不斷升級。最新版《慢性髓性白血病中國診斷與治療指南（2025年版）》明確提出，在控制疾病進展的同時，應兼顧降低治療毒性、改善患者生活質量，使更多患者達到“功能性治愈”。
本次藍皮書以“錨定患者生活質量，挖掘診療認知與實踐邏輯，凸顯疾病未被滿足的需求”為核心，內容涵蓋中國CML診療現狀、患者群體特征與疾病認知、自我管理行為、患者報告結局等板塊。項目將通過全國范圍內的醫生問卷調研、核心專家深度訪談及多維度數據分析，系統梳理我國CML臨床診療實踐與患者自我管理現狀，形成兼具學術價值與實踐指導意義的報告。
項目啟動儀式。主辦方供圖
《中國慢粒患者生活質量藍皮書》主編之一、北京大學人民醫院血液科江倩教授表示：“在二代TKI（酪氨酸激酶抑制劑，一類通過抑制異常激活的酪氨酸激酶活性、阻斷癌細胞信號傳導的靶向治療藥物）的助力下，CML已跨入可長期管理的慢病化時代，但臨床仍面臨患者認知不足、依從性偏低及區域診療不均等挑戰。藍皮書項目希望通過對全國血液科醫生的調研，系統梳理當前的診療實踐和患者管理現狀，為制定符合中國國情的CML規范化管理策略提供核心循證依據。”
本次活動由國家衛生健康委科學技術研究所指導、翰森制藥支持。
來源：中國青年報客戶端
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