鄒小兵：阿斯群體中，究竟有多少是真正的自閉癥譜系？

近年來，越來越多的阿斯伯格人士，活躍在社交媒體。他們讓家長(zhǎng)看到，部分譜系人士的真實(shí)想法，鮮活的個(gè)性， 以及孩子長(zhǎng)大后的各種可能性。

不過有人質(zhì)疑，有不少阿斯伯格人士，是成年后確診的，有些甚至是在網(wǎng)上找到量表自我診斷的。

那么，讓我們直面爭(zhēng)議：

阿斯伯格綜合征能自我診斷嗎？

有阿斯特質(zhì)就是阿斯患者嗎？

大量“成功”譜系人士的活躍，對(duì)自閉癥群體會(huì)產(chǎn)生什么影響？

文|鄒小兵

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師

01

醫(yī)學(xué)上的阿斯伯格是怎樣的？

醫(yī)學(xué)史上，自閉癥與阿斯伯格綜合征的關(guān)系一直錯(cuò)綜復(fù)雜。

自閉癥剛被發(fā)現(xiàn)時(shí)，曾被認(rèn)為是一種嚴(yán)重的、絕望的精神殘障。

自閉癥兒童不看人，不應(yīng)聲，不會(huì)指物，也不會(huì)追隨他人視線，行為刻板，語(yǔ)言能力有限，且伴有認(rèn)知缺陷。

而1938年至1944年間，一位名叫阿斯伯格的奧地利醫(yī)生報(bào)道過，一種類似自閉癥的案例，患者也有社交障礙、刻板行為、興趣狹隘的特征，但語(yǔ)言能力和智力水平卻并不低下。

他們有著流暢的語(yǔ)言表達(dá)能力，有社交需求，但缺乏社交技巧，常常聽不懂話外音、隱喻、諷刺、暗語(yǔ)，難以同時(shí)處理互相矛盾的概念，喜歡從字面上，或單一角度理解事物，因此常常在社交中受挫。

但他們對(duì)感興趣的領(lǐng)域能夠一直深耕下去，掌握大量專業(yè)知識(shí)，甚至有成為專家學(xué)者的潛質(zhì)。

后世學(xué)者便用阿斯伯格的名字命名了這類案例。

1994年，美國(guó)《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第四版（DSM-IV）正式引入“阿斯伯格”作為診斷類別。

由于與不典型自閉癥、高功能自閉癥容易混淆，診斷標(biāo)準(zhǔn)似乎也不夠清晰可靠，造成一些兒童在某個(gè)醫(yī)生處診斷為高功能自閉癥，在另一個(gè)醫(yī)生處又被診斷為阿斯伯格綜合征或者不典型自閉癥，2013年出版的美國(guó)精神疾病診斷分類手冊(cè)第五版（DSM-5）中，美國(guó)精神病學(xué)協(xié)會(huì)(APA)又刪除了阿斯伯格綜合癥(AS) 這個(gè)病名，將自閉癥譜系障礙分為輕、中、重三種類型。

阿斯伯格綜合征大致屬于輕度范疇。

在譜系圈，阿斯伯格的叫法依舊非常普遍，包括美國(guó)在內(nèi)的不少國(guó)家的醫(yī)院和醫(yī)生也還在堅(jiān)持使用阿斯伯格綜合征的診斷。

并且由于阿斯伯格和高功能自閉癥人士，在青少年時(shí)期都沒有明顯的語(yǔ)言和智力水平損害，幼年時(shí)很難引起父母和醫(yī)生的重視，不少人被漏診或誤診。

但他們?cè)诔砷L(zhǎng)過程中，可能會(huì)不斷遇到打擊和挑戰(zhàn)，因此很多人會(huì)逐漸開始思考為什么自己與周圍人不同，并積極尋找答案。

了解到自閉癥譜系障礙后，他們可能發(fā)現(xiàn)自身就有譜系特征，有些人還通過填寫自閉癥量表，自我診斷為阿斯。

國(guó)內(nèi)外都有越來越多的人士自我診斷阿斯伯格綜合征，這里面到底有多少人是真正的阿斯伯格，值得調(diào)查和研究。

自我診斷的阿斯伯格綜合征，并不一定能得到醫(yī)學(xué)上的認(rèn)可。那這些自我診斷的阿斯該歸于何處？

02

有自閉癥特質(zhì)卻沒有功能損害，是阿斯伯格嗎？

在DSM-5的自閉癥診斷的“附加說明”中，要求評(píng)價(jià)智力和其他方面的發(fā)育情況，包括測(cè)定智商等。

區(qū)分程度時(shí)，DSM-5用“需要極高強(qiáng)度的幫助”，來表示重度；

“需要高強(qiáng)度幫助”則類似于中度；

“需要幫助”表示輕度；

但如果有自閉癥特征，“不需要幫助”呢？該如何歸類？

如果孩子將來需要“幫助”呢？又該怎么做何診斷？

DSM-5中沒有明說。

關(guān)于此疑問，我提出了“穩(wěn)態(tài)失衡”和“穩(wěn)態(tài)平衡”以及”理想穩(wěn)態(tài)”概念。

同時(shí)，這也可以回答，如何將有譜系特征的人，與醫(yī)學(xué)上的自閉癥譜系患者劃分開的問題。

一個(gè)孩子如果存在自閉癥特征，他與社會(huì)養(yǎng)育環(huán)境相互作用中，如果功能（家庭功能、幼兒園或?qū)W校學(xué)習(xí)功能、與小朋友交往功能）出現(xiàn)損害，表現(xiàn)為各種適應(yīng)問題、行為問題、情緒問題、生活自理問題等等，就是穩(wěn)態(tài)失衡，就可以診斷自閉癥。

但如果一個(gè)孩子雖然有自閉癥特征，但由于社會(huì)接納或者經(jīng)過科學(xué)干預(yù)，或在科學(xué)干預(yù)與社會(huì)接納兩者的共同影響下，不表現(xiàn)出社會(huì)適應(yīng)功能損害，那這個(gè)人就是處于理想穩(wěn)態(tài)之中，就可以不診斷。

PS.社會(huì)適應(yīng)一詞最早由英國(guó)哲學(xué)家、教育家赫伯特·斯賓塞提出的，是指?jìng)€(gè)體逐漸地接受現(xiàn)有社會(huì)的道德規(guī)范與行為準(zhǔn)則，對(duì)于環(huán)境中的社會(huì)刺激，能夠在規(guī)范允許的范圍內(nèi)做出反應(yīng)的過程。

所以，一個(gè)人會(huì)不會(huì)被診斷為自閉癥譜系，不僅要符合自閉癥癥狀的兩大核心特征：社交缺陷和重復(fù)刻板行為自閉癥，還要看有沒有出現(xiàn)社會(huì)適應(yīng)功能損害。

如果沒有，那就不能被診斷為自閉癥或者阿斯伯格綜合征。

自閉癥的理想穩(wěn)態(tài)是動(dòng)態(tài)的，一個(gè)人可能幼年沒有社會(huì)適應(yīng)功能損壞，成年后卻有了，那就可以在成年時(shí)，確診為自閉癥或阿斯伯格。

相反，幼年時(shí)有功能損壞，但隨著長(zhǎng)大，功能損害消失，那意味著他（她）就進(jìn)入理想穩(wěn)態(tài)。

獲得理想穩(wěn)態(tài)的個(gè)體，可能有兩種情況：

一種是經(jīng)過嚴(yán)格評(píng)估，自閉癥核心特征基本消失，不在符合自閉癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)，社會(huì)適應(yīng)功能也是正常的，這類可以叫做“脫帽”或者“失去診斷”。

另外一類，自閉癥特質(zhì)還在，但沒有社會(huì)適應(yīng)功能損害。這些人可以叫做有“阿斯特質(zhì)”或者“廣泛自閉癥表型”broad autism traits。

03

分裂的自閉癥社區(qū)

2013年新修訂的第五版《診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(DSM-5)刪除了DSM-IV中的阿斯伯格綜合征(Asperger syndrome)亞群診斷。并且將自閉癥，阿斯伯格綜合癥，未特定的廣泛性發(fā)育障礙（PDD-NOS）、雷特綜合征和兒童瓦解性障礙（CDD）通通歸于“自閉癥譜系障礙（ASD）”之下。

這導(dǎo)致患者無論功能高低，都只能得到自閉癥譜系的診斷。

以阿斯伯格為代表的高功能人士，與低功能人士，因癥狀表現(xiàn)不同，訴求不同，經(jīng)常爆發(fā)激烈的討論。

很多輕型自閉癥譜系人士，尤其是語(yǔ)言能力沒有受損、沒有學(xué)習(xí)困難，能夠表達(dá)自我主張的人，成立了自倡導(dǎo)組織，聲稱自閉癥是正常人群中的神經(jīng)多樣性，看作人類大腦無窮可能性中的一種，需要接納和尊重，不需要治療。

譜系人士與普通人，沒有誰是正常或異常，兩者只是狀態(tài)不同。

將自閉癥定義為疾病，是對(duì)譜系群體的污名化，為適應(yīng)這種呼聲，英國(guó)目前用自閉癥譜系狀態(tài)來取代自閉癥譜系障礙的名稱。狀態(tài)與障礙，差別就比較大了。

但重度自閉癥人士的父母，希望大眾能認(rèn)識(shí)到自閉癥是一種先天性疾病，渴望得到確診，并期望科學(xué)昌明，早日研發(fā)出治愈自閉癥的藥物和方法。

輕度的自閉癥患者說，重復(fù)性刻板行為是他們?cè)跇O度不適或極度開心時(shí)，放松平靜的一種方式，他們需要的是尊重而不是干預(yù)。

但對(duì)那些重復(fù)性刻板行為是撞頭、拍打或咬自己的人士來說，父母迫切需要消除和根治方法。

同是自閉癥譜系障礙，卻分裂成為了兩個(gè)陣營(yíng)。

他們分別發(fā)出的不同聲音，對(duì)社會(huì)大眾如何看待譜系人士及譜系人士的生存現(xiàn)狀，會(huì)有很大的影響，同時(shí)還可能深刻影響自閉癥科研方向、國(guó)家政策制定以及對(duì)自閉癥人士的支持，包括醫(yī)療保健、教育支持、財(cái)政支持等等。

04

把阿斯伯格歸于自閉癥譜系合適嗎？

越來越多的“阿斯特質(zhì)”人士自我診斷阿斯伯格，活躍于社會(huì)的不同角落，自我倡導(dǎo)，對(duì)社會(huì)了解自閉癥，其實(shí)也是一把雙刃劍。

好處是他們可以讓更多人看到、了解輕型自閉癥，包括阿斯伯格綜合征和高功能自閉癥，對(duì)于消除很多家庭對(duì)自閉癥譜系障礙普遍存在的無名極度的恐懼有一定幫助。

而壞處是，容易把自閉癥診斷擴(kuò)大化，自閉癥群體的分裂，正與此有關(guān)。

隨著“成功”的自閉癥人士自我倡導(dǎo)的聲音越來越大，重度、經(jīng)典自閉癥人士的需求會(huì)被忽略，這些家庭的聲音可能會(huì)被淹沒。

這在發(fā)現(xiàn)了越來越多的輕型自閉癥的發(fā)達(dá)國(guó)家尤其明顯。

在我國(guó)，這種聲音還剛剛出現(xiàn)，但需要引起注意。

但其實(shí)不管是有自閉癥特質(zhì)的理想穩(wěn)態(tài)人士、還是輕度或重度自閉癥人士的發(fā)聲，都是希望能夠?yàn)樽V系群體爭(zhēng)取更多關(guān)注、支持和權(quán)利。當(dāng)前迫切需要找到這個(gè)分裂群體的利益共同點(diǎn)。

那些通過努力“失去”了診斷的（摘帽）譜系人士，那些進(jìn)入或處在理想穩(wěn)態(tài)的譜系人士，那些早期沒有得到診斷、成年后自我診斷阿斯人士，他們?cè)诔砷L(zhǎng)過程中的經(jīng)歷，在社交中摸爬滾打得到的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，非常值得我們?nèi)ヱ雎牎⑷タ偨Y(jié)、去傳播，以便讓更多譜系人士和家庭能夠走進(jìn)理想穩(wěn)態(tài)、維持理想穩(wěn)態(tài)，從這個(gè)意義上來看，這些經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)其實(shí)彌足珍貴。

當(dāng)然，我們需要尊重和傾聽不同的聲音。

一些有識(shí)之士也開始意識(shí)到，面對(duì)自閉癥群體的分裂以及不同的訴求，也許在今后的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)中，應(yīng)該考慮還是不要將阿斯伯格和典型自閉癥混為一談。

如果將自閉癥譜系拆分成不同的亞群，根據(jù)不同的需求提供對(duì)應(yīng)的支持，或許更能保障所有自閉癥譜系群體的權(quán)利。

親愛的讀者

你是如何看待自閉癥診斷？

如何看待自閉癥“怪才”或“成功”的自閉癥人士的發(fā)聲？

你感受到了輕度自閉癥譜系人士

與重度譜系人士家長(zhǎng)之間的矛盾嗎？

將自閉癥分為不同亞群是好是壞？

歡迎大家在評(píng)論區(qū)暢所欲言

整理|梁雨 編輯|潘采夫

本文僅代表作者觀點(diǎn)，不代表本號(hào)立場(chǎng)。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴(yán)禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號(hào)長(zhǎng)期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費(fèi)從優(yōu)。提供線索/投稿請(qǐng)聯(lián)系：contents@dmhxm.com。

點(diǎn)擊撥打大小米服務(wù)熱線

有任何問題點(diǎn)擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個(gè)性化AI督導(dǎo)，專業(yè)又懂你！