“我走了，孩子怎么辦？”1300萬孤獨(dú)癥人群和他們背后的家庭

數(shù)據(jù)新聞編輯陳華羅 新媒體設(shè)計(jì)苗奇卉 校對 李立軍

“我走了，孩子怎么辦？”這是千千萬萬孤獨(dú)癥家庭共同的靈魂叩問。

孤獨(dú)癥，全稱為孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種以社交溝通缺陷、重復(fù)刻板行為與狹隘興趣為核心特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。自1982年我國確診首例孤獨(dú)癥至今，當(dāng)年的患兒已陸續(xù)步入成年，陪伴他們的父母也日漸老去，長期照護(hù)與晚年安置問題，正成為懸在無數(shù)家庭頭頂?shù)某林鼐奘?/p>

每年4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，這個(gè)超千萬規(guī)模的群體及其家庭的真實(shí)困境，理應(yīng)被全社會(huì)看見、理解與支持。

1300萬孤獨(dú)癥患兒

和他們背后的家庭

援引央廣網(wǎng)從中國殘聯(lián)獲悉的消息，我國孤獨(dú)癥人群已達(dá)約1300萬，全球患者總數(shù)達(dá)6700萬，且以每年十余萬的速度持續(xù)增長。孤獨(dú)癥發(fā)病率約為2.3%，相當(dāng)于每44人中就有一名患者，患病人數(shù)遠(yuǎn)超艾滋病、癌癥、糖尿病三者之和。

除了社交與行為障礙外，近三分之二患兒還伴隨焦慮、攻擊行為、注意缺陷等情緒與行為問題，進(jìn)一步放大了照護(hù)難度。持續(xù)過載的養(yǎng)育壓力、不斷下降的婚姻滿意度、日漸受損的家庭功能，成為孤獨(dú)癥家庭的共同寫照。

2024年，廣州特殊教育機(jī)構(gòu)曾開展過一項(xiàng)2000名孤獨(dú)癥孩子的家庭調(diào)研，結(jié)果顯示，有近20%選擇孩子目前沒有在上學(xué)，其中27%曾經(jīng)上過，但被學(xué)校勸退。

在5歲至15歲已經(jīng)上學(xué)的孤獨(dú)癥孩子中，有80%收到過投訴。因?yàn)橥对V，很多孩子在學(xué)校過得很艱難，有家長不得不考慮把有能力上學(xué)的孩子送去特殊學(xué)校。

生活中，孤獨(dú)癥患兒的困境并不少見：有的孩子接受長達(dá)十個(gè)月的專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，仍無法獨(dú)立完成吃飯、如廁等基本生活自理；有的患兒因課堂行為與普通兒童存在差異，被學(xué)校委婉勸退，校方坦言缺乏特教老師與融合教育條件，難以支撐隨班就讀。

我國早在1994年便推行殘疾兒童隨班就讀政策，但文件并未明確將孤獨(dú)癥納入其中，普通學(xué)校拒收孤獨(dú)癥兒童的現(xiàn)象屢見不鮮。2011年，教育部修訂《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》，正式將孤獨(dú)癥歸入精神殘疾范疇，公立學(xué)校的隨班就讀通道才向孤獨(dú)癥兒童打開。

然而現(xiàn)實(shí)的求學(xué)之路依舊布滿荊棘。“融合中國”家長組織網(wǎng)絡(luò)2017—2018年連續(xù)兩年調(diào)查顯示：27%的6—15歲孤獨(dú)癥兒童曾被校方要求退學(xué)，26%的適齡孤獨(dú)癥兒童面臨無學(xué)可上的困境。

普通中小學(xué)普遍缺乏適配教材、專業(yè)特教老師與專項(xiàng)教學(xué)資源，無法為隨班就讀學(xué)生提供個(gè)性化支持訓(xùn)練。系統(tǒng)性教育缺失，讓孤獨(dú)癥兒童難以接受規(guī)范、連續(xù)的系統(tǒng)教育，無法習(xí)得立足社會(huì)所需的基本能力，進(jìn)而與社會(huì)深度脫節(jié)。

“融合中國”的數(shù)據(jù)顯示，以廣州為例，殘疾人就業(yè)比例約為40%，而心智障礙人士的就業(yè)比例僅為4%。

從早期康復(fù)、義務(wù)教育、職業(yè)培訓(xùn)到就業(yè)支持、晚年托養(yǎng)，一條完整的全生命周期支持鏈條嚴(yán)重?cái)嗔选Ｃ恳徊蕉甲尲彝ケ池?fù)難以承受的重壓，尤其是中重度大齡孤獨(dú)癥患者，更是長期陷入“無處可去、無人可托”的絕境。

病因難尋

孤獨(dú)癥康復(fù)之路漫長且復(fù)雜

“有孤獨(dú)癥孩子的家庭，真是太苦、太難了。”患兒家長所承受的壓力是各類殘疾兒童家長中最高的之一，全國政協(xié)委員黃綺曾表示。

《中國孤獨(dú)癥家長需求調(diào)查問卷》顯示，52.4%的家庭有一名成員被迫放棄工作全職照護(hù)患兒，其中絕大多數(shù)是母親。為給孩子爭取康復(fù)機(jī)會(huì)，不少家庭舉債度日，父母跨越千里從偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)村奔赴大城市尋醫(yī)問診，可即便傾盡所有，康復(fù)效果往往不盡如人意。

經(jīng)濟(jì)重壓是橫亙在家庭面前的第一道難關(guān)。以廣州為例，當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)月收費(fèi)普遍在3000—10000元，10.7%的機(jī)構(gòu)收費(fèi)超過萬元，部分高端機(jī)構(gòu)甚至高達(dá)兩萬元。

而且在康復(fù)費(fèi)用的調(diào)查中，超過半數(shù)家庭從未獲得任何形式的康復(fù)補(bǔ)助。我國針對孤獨(dú)癥兒童的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼尚未建立全國統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，各地政策差異大、申領(lǐng)門檻高，如廣州的康復(fù)補(bǔ)助僅限廣東省或廣州市戶籍，非戶籍家庭即便長期在當(dāng)?shù)厣睿矡o法享受政策支持。高昂且持續(xù)的康復(fù)支出、全職照護(hù)帶來的收入銳減，讓大量家庭在重壓之下陷入貧困。

除經(jīng)濟(jì)壓力外，孤獨(dú)癥診斷還極易激化家庭內(nèi)部矛盾。父母常陷入自責(zé)與相互指責(zé)，懷疑病因、歸咎彼此，進(jìn)而引發(fā)婚姻沖突甚至破裂，在經(jīng)濟(jì)重負(fù)之上再添精神煎熬。

我國孤獨(dú)癥康復(fù)教育人才缺口30萬

目前，孤獨(dú)癥病因尚未完全明確，所以并沒有完全根治的方法，只能通過科學(xué)、持續(xù)的早期干預(yù)改善癥狀、提升能力。

美國2016年一項(xiàng)調(diào)查顯示，超過七成孤獨(dú)癥兒童擁有正常或接近正常的智力與語言水平，只要給予科學(xué)干預(yù)與系統(tǒng)支持，完全有機(jī)會(huì)融入主流校園與社會(huì)。專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，正是孤獨(dú)癥家庭最關(guān)鍵的支撐力量。

但我國康復(fù)行業(yè)資源嚴(yán)重不足、結(jié)構(gòu)失衡問題突出。《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示，全國孤獨(dú)癥康復(fù)教師僅約10萬人，其中持有國際認(rèn)證干預(yù)資格的專業(yè)人員不足1000人，平均一名專業(yè)教師要服務(wù)2500名患兒，全行業(yè)人才缺口高達(dá)30萬。

資源分配同樣失衡：康復(fù)服務(wù)高度向 0 — 7 歲低齡兒童傾斜， 84% 的機(jī)構(gòu)主要服務(wù) 0 — 6 歲患兒，僅 34% 的機(jī)構(gòu)為 18 歲以上大齡群體提供支持，遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足現(xiàn)實(shí)需求。與此同時(shí)，機(jī)構(gòu)總量不足、部分機(jī)構(gòu)缺乏專業(yè)資質(zhì)、師資培訓(xùn)薄弱、收費(fèi)虛高等問題，也嚴(yán)重制約著康復(fù)事業(yè)的健康發(fā)展。

1300萬孤獨(dú)癥患兒，背后是千萬個(gè)在風(fēng)雨中咬牙堅(jiān)守的家庭。他們一邊承受高昂的康復(fù)成本、斷裂的教育就業(yè)鏈條，一邊直面社會(huì)誤解與長期照護(hù)的身心疲憊。病因未明、干預(yù)漫長、資源短缺、保障滯后、接納不足，是擋在這個(gè)群體面前的重重壁壘。

今年全國兩會(huì)上多位代表委員持續(xù)發(fā)聲，呼吁完善孤獨(dú)癥群體權(quán)益保障，加快構(gòu)建覆蓋全生命周期的支持體系。從日常生活、入學(xué)求學(xué)、就業(yè)謀生到社會(huì)融入、晚年安置，孤獨(dú)癥人群的每一步生存與發(fā)展，都需要多方協(xié)同發(fā)力。

唯有加快補(bǔ)齊康復(fù)人才短板、完善全周期政策保障、破除社會(huì)偏見與歧視、搭建從早期干預(yù)到晚年托養(yǎng)的完整支持體系，才能讓孤獨(dú)癥患者真正實(shí)現(xiàn)有學(xué)可上、有業(yè)可就、生活有尊嚴(yán)、晚年有依托。

參考資料：

1.央廣網(wǎng)《2024聽兩會(huì)丨大齡孤獨(dú)癥患者該何去何從？全國人大代表李紫微建議：給予政策扶持助其順利就業(yè)》

2.法治日報(bào)《哪里是我永久的“家”？記者調(diào)查成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)照料問題》

3.法制日報(bào)《遭勸退的孤獨(dú)癥孩子辦入學(xué)了記者調(diào)查“星星的孩子”入學(xué)難題》

4.上游新聞《52%媽媽放棄工作專門陪伴孤獨(dú)癥孩子 “咱走了以后，他該怎么辦呢”》

值班編輯 古麗 實(shí)習(xí)生 沈玥瀅

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