是孤獨癥嗎？我們對它有太多誤解

今天（4月2日），是世界孤獨癥關注日。在很多人的印象里，孤獨癥可能意味著“行為古怪，眼神游離，需要時刻照顧和監(jiān)管，可能還有一些特殊才能”，而且，很可能是一位男性，看上去就好像《生活大爆炸》中的謝爾頓。一些人可能會將孤獨癥與“阿斯伯格綜合征”聯(lián)系在一起——他們語言正常、智商正常甚至很高——甚至不清楚現在醫(yī)學中已經沒有“阿斯伯格綜合征”這個獨立診斷了——它已經被統(tǒng)一歸進了“孤獨癥譜系障礙”里，也就是現在我們所說的“高功能孤獨癥”。

在過去的幾十年時間里，醫(yī)學界對孤獨癥的研究和理解有了極大進步。在20世紀90年代，研究人員和臨床醫(yī)師就已經認識到，孤獨癥是一種主要由遺傳因素導致的神經差異化表現，而非由冷漠的父母或者所謂“冰箱媽媽”造成的心理障礙。而現在，這種認知被再次更新，20世紀90年代末由朱迪·辛格提出的“神經多樣性”觀點正在為更多的人所接受。與傳統(tǒng)醫(yī)學觀點相比，“神經多樣性”觀點將孤獨癥人士視為人類自然多樣性的表現，而非基因上的錯誤。受傳統(tǒng)醫(yī)學觀點影響，被確診為孤獨癥是件悲慘的事，是噩夢的開始，但從神經多樣性觀點出發(fā)，孤獨癥就不是一種精神障礙，而是和“左利手”一樣，并非病態(tài)。在這種觀點之下，孤獨癥的診斷不再意味著這個人有什么缺陷，而代表著這個人天生就擁有不同的神經系統(tǒng)。

在《是孤獨癥嗎？全面介紹孤獨癥特質、共病和獨特優(yōu)勢及誤診、漏診境況》一書中，臨床心理學家唐娜·亨德森，指導特殊兒童家長組織創(chuàng)始人、行為變革組織聯(lián)合創(chuàng)始人薩拉·韋蘭和社會臨床工作者賈梅爾·懷特全面介紹了與孤獨癥有關的種種知識與多種表現，也清晰地指出了我們許多關于孤獨癥的錯誤認知。比如，許多具有顯著孤獨癥特質的成年人從未被正確診斷為孤獨癥。在過去，流行病學主要關注兒童，事實上，成年人的孤獨癥發(fā)生率與兒童相當——孤獨癥不會隨著兒童的長大而消失，但許多人直到孩子被診斷出孤獨癥以后，才意識到自己有孤獨癥。

在三位作者看來，正確的孤獨癥診斷，能讓人獲得一種不帶評判的自我認知。只有擁有準確且支持神經多樣性的自我認知，才能讓一個人擺脫可能會糾纏一生的自責和羞愧，減少情緒困擾，更好地照顧自己，更加積極、有效地為自己的需求發(fā)聲，不再被貼上貶損的標簽——如“難纏”“過于敏感”“人格障礙”等。

采寫｜新京報記者 何安安

按照目前超過2%的發(fā)生率計算，當今世界上可能有超過1.6億孤獨癥人群。這是一個非常龐大的數字。但另一個事實是，孤獨癥的發(fā)生率遠比我們之前認為的要高，一項在2018年的最新調查顯示，每44位兒童中，就有1例。與此同時，其他研究表明，這一數字可能仍被低估了。

《是孤獨癥嗎？全面介紹孤獨癥特質、共病和獨特優(yōu)勢及誤診、漏診境況》

作者：（美）唐娜·亨德森 （美）薩拉·韋蘭 （美）賈梅爾·懷特

譯者：李力

版本：北京科學技術出版社 2026年1月

正如《是孤獨癥嗎？》三位作者所言，孤獨癥人士很容易被誤診，許多掩飾行為和補償技巧也會讓診斷變得困難得多——臨床醫(yī)生可能沒有看到“典型”的孤獨癥表現，一些成年孤獨癥人士甚至很可能被診斷為精神分裂癥、雙相障礙、重度抑郁癥、人格障礙等精神障礙。在作者看來，孤獨癥人士的神經系統(tǒng)本身并不一定是個問題，但他們必須生活在為非孤獨癥人士設計且主要由后者主導的世界里，這可能會給孤獨癥人士帶來極大的壓力——他們必須應對自己的神經系統(tǒng)與并非為他們設計的世界之間的不匹配，令他們不堪重負和被誤解。

也正因為此，三位作者希望可以幫助更多人更新對孤獨癥的認知，進而改善所有孤獨癥人士的生活質量。就在今年的世界孤獨癥關注日前夕，唐娜·亨德森、薩拉·韋蘭和賈梅爾·懷特三人圍繞孤獨癥這一話題，與書評君分享了各自的前沿觀點。正如三人所言，“所有人都應當被看見、被理解、被接納和被認可，所有人都應該被允許以適合自己的方式在世間行走，而不應感到被威脅或被孤立。每個人都應當被鼓勵去認識自我，每個人也都應帶著關愛與目標去追求充實的人生，并因自身對世界的獨特貢獻而受到尊重。”

孤獨癥源于

大腦神經連接方式的差異

新京報：是什么促使你們三位決定合作完成這本書的，你們是如何分工的？

薩拉·韋蘭：我們之所以撰寫本書，是因為有無數孤獨癥人士并不符合那種刻板印象中的“典型”孤獨癥表現——其中有許多人是女性。當然，這一問題同樣存在于所有性別、所有年齡，以及不同文化、教育和職業(yè)背景的人群中。

唐娜是一位神經心理學家，她意識到自己曾經漏診了部分孤獨癥來訪者。當她為一位孤獨癥來訪者作出診斷時，來訪者（及其父母或配偶）都會感到一種如釋重負——他們終于明白，自己之所以在適應世界、建立幸福感方面屢屢受挫，是有原因的。一旦理解了這些原因，他們便能更主動尋求適當的支持，也更能夠肯定自己所付出的努力。

唐娜意識到，其他心理健康領域的臨床工作者同樣在其來訪者中漏診了孤獨癥。于是，從2017年開始，她就“如何診斷那些不那么明顯的孤獨癥表現”開展系列講座。2018年，她著手撰寫本書，并于2019年邀請我加入。我們的合作非常緊密：唐娜主要負責撰寫關于診斷標準的章節(jié)，而我則主要負責撰寫關于共病挑戰(zhàn)與優(yōu)勢的章節(jié)。在寫作過程中，我們逐漸意識到，必須思考這些差異在不同文化背景下的具體表現，因此我們邀請賈梅爾加入我們，共同撰寫“連接文化”相關章節(jié)。

我們還組建了一個審稿專家小組，他們對每一章都進行了審閱并提出意見。審稿人中大多數是孤獨癥人士，有些是與孤獨癥人士合作的專業(yè)人士，還有一些則兼具雙重身份。

薩拉·韋蘭。認知心理學博士，“指導特殊兒童家長”組織創(chuàng)始人，“行為變革”組織聯(lián)合創(chuàng)始人。為神經多樣性兒童的家長提供認同神經多樣性理念的支持、教育以及社群服務。

新京報：非孤獨癥人士通常會對孤獨癥產生哪些認識上的誤區(qū)？

薩拉·韋蘭：我們能明確的是，孤獨癥源于大腦神經連接方式的差異，這種差異是生理性的，是個體的核心特質，會影響人對環(huán)境的感知、理解與反應。讓孤獨癥人士描述孤獨癥，就像讓金魚描述水一樣——這只是他們感知世界的固有方式。

最大的誤區(qū)或許是：僅憑外在表現就能判斷是否為孤獨癥，認為孤獨癥人士會有明顯的異常行為。非孤獨癥人士可能無法真正理解身邊的孤獨癥親友、同事與來訪者，但了解他們的困境，能幫助他們更輕松地適應世界。

我們最希望這本書能引導人們透過外在行為，去好奇并理解孤獨癥人士的內心體驗。許多孤獨癥人士擅長偽裝自己的真實狀態(tài)，身邊人根本不知道他們?yōu)榇烁冻隽硕嗌倥Α?/p>

賈梅爾·懷特。博士，持證臨床社會工作者，擁有臨床社會工作、特殊教育以及人類發(fā)展方面的專業(yè)背景。專長于為孤獨癥群體提供專業(yè)服務，擁有逾20年的臨床經驗。

賈梅爾?懷特：我必須強調：我們自身并非孤獨癥人士，不愿代替他們發(fā)聲——他們中的許多人完全有能力為自己表達！

但根據我的經驗，外界對孤獨癥存在諸多誤區(qū)，其中一個核心誤區(qū)會引發(fā)連鎖誤解：認為孤獨癥代表“低人一等”。

例如，有人說“這個人看起來/表現得不像孤獨癥（言外之意是像神經典型者）”，這反映出一種錯誤認知：孤獨癥人士必須以負面的方式顯得與眾不同。由此衍生的另一個誤區(qū)是：孤獨癥人士無法過上有價值、有意義的生活（無論形式如何）。人們意識不到，孤獨癥人士也渴望友誼、愛情、家庭，也想通過志愿工作、就業(yè)等方式為社會貢獻力量……這份渴望無窮無盡。

非孤獨癥人士對孤獨癥最大的誤區(qū)，或許是只看到障礙，看不到孤獨癥背后的優(yōu)勢。忽視優(yōu)勢，就等于忽視可能性，錯過孤獨癥人士的韌性、共情力、力量與勇氣。這些優(yōu)勢體現在：

取得超出他人預期的成就； 以真實的自我融入社群（構建社群的方式與神經典型者不同，但同樣有意義）； 在不友好的世界里堅持生活、勇敢前行、包容不公； 發(fā)出屬于自己的（孤獨癥）聲音。

紀錄片《一位母親的勇氣：對話自閉癥》劇照。

新京報：孤獨癥群體普遍面臨哪些困境？

薩拉·韋蘭：我非常喜歡一句引言，這句話出自孤獨癥心理學家梅根·安娜·內夫博士，它也是書中“關系”一章的開篇語：

“我的靈魂渴望與他人建立聯(lián)系，但我的身體卻渴望獨處。我希望走入人群參與社交，但我的身體無力承受。對孤獨癥人士來說，這是孤獨癥帶來的典型體驗的一部分。而這種無奈和悲傷，往往被許多人——甚至包括孤獨癥人士自己——所誤解。”

在我們的臨床工作中，我們見過許多孤獨癥兒童、青少年和成年人都有過類似的體驗。

我們反復看到和聽到的另一個故事，是為了獲得正確診斷而進行的漫長且常常充滿挫敗感的掙扎之路。我們聽過無數這樣的故事：人們看過許多專家，得到過許多診斷——有些是準確的，有些則不然——但沒有一個能完全解釋這個人的全部。絕大多數與我們交談過的人表示，當他們最終將自己——或他們的孩子、伴侶——理解為孤獨癥人士時，會感到如釋重負。一切終于豁然開朗！伴隨而來的還有其他情緒，比如對之前的醫(yī)生未能更早識別出孤獨癥感到憤怒，以及出于同樣原因產生的（非理性的）內疚感。

孤獨癥人士

常有一種“格格不入”感

新京報：書中引入了由朱迪·辛格提出的“神經多樣性”觀點，這一觀點認為孤獨癥和其他生物變異一樣，只是人類生物多樣性的一部分，與傳統(tǒng)醫(yī)學觀點有著顯著不同，從這一觀點出發(fā)，孤獨癥不再是一種精神障礙。這是否意味著孤獨癥不再需要被確診呢？我們應該如何平衡“臨床診斷需求”與“接納差異理念”？

薩拉·韋蘭：我們看到，恰當的臨床診斷實際上有助于人們接納差異。當一個人走進臨床診室時，他們（顧名思義）必然在適應世界生活的某些方面正經歷困難。他們可能在與人交往方面存在障礙；可能在學業(yè)或職場中難以取得成功；或者長期感到精疲力竭，卻又找不到明確的原因。

孤獨癥人士常常懷有一種揮之不去的“格格不入”感。他們經常面臨身心健康的雙重挑戰(zhàn)，并常常背負著沉重的內疚與羞恥感，認為自己“未能發(fā)揮潛能”。對于孤獨癥人士而言，即便那些智力水平很高的人，要在當今世界生存也是一件極其艱難的事。他們往往持續(xù)感到自己與他人不同，這種感受進而引發(fā)孤獨與抑郁。此外，世界上有許多事情在他們看來毫無邏輯可言，這可能導致持續(xù)且極具破壞性的焦慮。

現實生活中，孤獨癥人士往往頻繁地被貼上不恰當的診斷標簽——或者診斷雖然貼切卻無法解釋所有問題——并接受了看似無效的干預措施。被正確地識別為孤獨癥，有助于他們自身及其支持者理解他們?yōu)楹螘萑肜Ь场＿@能幫助他人引導他們找到適合自己的生存之道，同時也幫助他們獲得幸福感。

當然，受這一問題影響的不僅僅是這些個體。他們的父母、伴侶、兄弟姐妹、朋友以及其他關愛他們的人，自身也可能感到無助、不被認可或缺乏支持。此外，無數與他們互動的醫(yī)療保健專業(yè)人員、教育工作者、雇主、同事及其他人員，也可能感到困惑或沮喪。如果我們都能做出一點改變——理解當人們在苦苦掙扎時，可能是因為他們的神經類型與當前環(huán)境不匹配——共同努力創(chuàng)造一個支持其中每個人的環(huán)境，才能讓每個人都能發(fā)揮價值。

紀錄片《一位母親的勇氣：對話自閉癥》劇照。

新京報：這種“接納差異”對于很多父母來說可能是很難做到的，比如對于很多家庭來說，父母通常會對孩子都會有很高的期待，也會在意識到孩子是孤獨癥人士后存在巨大的落差感，是否有一些方法可以幫助父母來調整自己？

薩拉?韋蘭：首先，家長要知道，孩子確診孤獨癥時產生復雜情緒是正常的，接納這些情緒、給時間慢慢消化很重要。同時，家長需理性育兒，避免純粹被情緒驅動。家長可以為孩子的未來感到難過和擔憂，也可以立足孩子的現狀，溫和地引導他們成長。

家長要記住：孩子已經在盡自己最大的努力。孩子并非主動選擇與眾不同，他們本就如此。有時家長因這些差異陷入崩潰，或是強迫孩子做超出承受能力的事。家長不必放棄孩子，但要明白，若要求超出孩子的承受范圍，孩子無法學習；過度施壓，還會破壞孩子對家長的信任，而信任是孩子學習的基礎。

我建議家長用“恰到好處的挑戰(zhàn)”教孩子新技能。理解孩子感知世界的方式后，調整育兒方式，把“無法解決問題”變成孩子學習新事物的契機。家長不要替孩子解決問題，而是搭建支持框架，讓孩子學會獨立解決——若家長事事代勞，孩子永遠學不會獨立。

我常說一句話：“你不能靠拉扯讓花朵生長。”這個比喻能幫助家長思考：如何創(chuàng)造適合孩子成長的環(huán)境，讓他們茁壯成長。

電影《自閉歷程》劇照。

新京報：“神經多樣性”觀點在推廣過程中面對的最大障礙是什么？

薩拉?韋蘭：阻礙因素因人而異，我認為最典型的有兩種：一是“我能做到，孩子也能做到”；二是“世界不會在意你的不同，你必須適應他人的期待才能成功”。

我分別說明。

“我能做到，孩子也能做到”。孤獨癥具有遺傳傾向，部分家長在孩子確診后，才意識到自己也是孤獨癥人士。即便家長不是孤獨癥，也可能經歷過和孩子類似的困境。

很多家長認為自己能克服的困難，孩子也必須克服，這種想法存在兩個問題：孩子有自己獨特的天賦與困境，和家長的特質重疊卻不完全相同。孩子無法克服某些困難，可能是自身其他特質導致的。孩子成長的環(huán)境與家長當年截然不同，面臨的約束和期待也完全不同。比如我們成長時沒有電腦，大腦不會被虛擬世界持續(xù)干擾，而現在的孩子必須適應這樣的環(huán)境。因此，要求孩子和家長用同樣的方式克服困難，并不合理。

“世界不會在意你的不同，你必須適應他人的期待才能成功”。這句話在一定程度上是現實，但世界同樣不會在意你的福祉，它會無底線地消耗你，從不考慮是否對你有益。歸根結底，我們必須關注自身福祉，哪怕需要拒絕他人的要求。我們都需要在“滿足他人期待”和“照顧自己”之間找到平衡，這對孤獨癥人士尤為艱難。若他們一味迎合他人期待，就會面臨孤獨癥耗竭的風險。

孤獨癥耗竭是真實且極具破壞性的現象，指長期處于困境中、缺乏足夠恢復時間，導致的深度疲憊。耗竭的特征之一是技能退化，且可能無法恢復。孤獨癥人士極易出現耗竭，持續(xù)數月至數年，青春期首次出現居多。多拉?雷梅克及其團隊的研究顯示，孤獨癥人士表示，刻意“偽裝成非孤獨癥人士”是導致耗竭的最常見原因。耗竭會引發(fā)抑郁，而抑郁與耗竭會大幅提升自殺風險。遭遇耗竭的孤獨癥人士可能無法說話、無法自理，還會出現記憶障礙，尤其是短時記憶。這種長期消耗導致的耗竭，無法通過藥物或抑郁癥常用的心理干預緩解，唯一的恢復方式是擺脫消耗自身的外界要求。

讓更多臨床工作者

了解孤獨癥七大核心特征

新京報：書中特別關注了孤獨癥女孩這一通常被忽視的群體。在中國，通常引用的數據顯示，孤獨癥的診斷男女比例大約是4:1，在美國，這個數據可能是3:1左右，其中有多少是真實差異，有多少是診斷標準導致的漏診？

薩拉·韋蘭：很可能這兩者兼而有之。部分問題在于，傳統(tǒng)上，孤獨癥是通過外部行為來識別的，比如有人盯著風扇看，或者當別人對他們說話時不作回應。然而，我們現在知道，孤獨癥并非那些外部行為；它是擁有一種與大多數人不同的神經系統(tǒng)，這使得個體以一種非典型的方式去體驗、理解和回應世界。

因此，理解那些觀察者可能察覺也可能察覺不到的主觀差異至關重要。例如，某人可能有典型的眼神接觸，但卻可能覺得眼神接觸令人困惑、使人分心，或者完全令人不適。他們可能會對別人微笑，但只是在他們提醒自己這樣做的時候。要識別這些女孩，臨床醫(yī)生、教育工作者和家長需要超越外部行為，努力理解她們的內心體驗。唯有如此，才能有更多的孤獨癥女孩得到準確的診斷。

新京報：從臨床角度出發(fā)，目前孤獨癥診斷最大的瓶頸是什么？

唐娜?亨德森：我認為最大瓶頸是臨床工作者不了解孤獨癥的多樣表現，尤其是“非典型”表現。太多臨床工作者仍認為，僅憑缺乏眼神交流、無幽默感等明顯異常行為就能“一眼判斷”孤獨癥。

我們培訓時，會播放孤獨癥成年人的談話視頻，讓臨床工作者猜測誰是孤獨癥患者，他們僅靠表面表現根本無法判斷。這對在場的臨床工作者來說十分震驚，卻在我們意料之中！必須讓更多臨床工作者了解孤獨癥七大核心特征，尤其是“非典型”表現。例如，常被稱為“刻板固執(zhí)”的特征，會讓臨床工作者誤以為是行為問題，但它實際可能表現為對一成不變的強烈需求、過度追求完美、應對變化時的焦慮等多種形式。這套書的第一冊《這是孤獨癥嗎？診斷配套指南》的核心目標，就是解決這一問題，向臨床工作者及大眾科普孤獨癥的多樣表現。

唐娜·亨德森。心理學博士，臨床心理學家，專長于為希望更好地了解自身的兒童、青少年及成年人開展神經心理評估。一位備受青睞的演講者，還為其他醫(yī)療保健專業(yè)人員提供培訓與咨詢服務。

新京報：目前中國正在實施《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案》，將0—6歲篩查納入國家戰(zhàn)略，有哪些篩查思路有助于孤獨癥人士篩查？

薩拉·韋蘭：目前學界認為孤獨癥譜系人群大致分為兩類（非官方診斷分類）：一類是傳統(tǒng)或表現較明顯、因而較早（約3-5歲）被識別的人群；另一類是表現較不明顯、因而較晚才被識別的人群，可能在童年、青少年甚至成年期才被發(fā)現。我們的書主要關注后者，而不是早期識別群體。

為了更好地識別“晚診斷”的孤獨癥人群，我們提出兩條核心建議：

首先，我們鼓勵臨床工作者及所有相關人員（家長、教育工作者等）更熟悉我們在書中描述的孤獨癥七個核心特征，尤其要了解這些特征在表現不明顯的個體身上可能如何呈現。例如，其中一個特征是重復性或非典型行為。在典型孤獨癥中，這可能表現為非常明顯的行為，如擺手或彈手指。然而，在表現不明顯的個體身上，它可能以更細微的方式呈現，例如持續(xù)摳皮膚、扯頭發(fā)，或反復（一遍又一遍地）閱讀同一本書。

其次，至關重要的是，臨床工作者（及所有人）需退后一步，審視完整的個體。這是因為孤獨癥個體常常會得到多種診斷，這些診斷或許能解釋他們的部分體驗，卻無法呈現全貌。他們可能先見到職能治療師，被診斷為感覺處理障礙；隨后看精神科醫(yī)生，被診斷為多動癥；再接受心理師評估，又被診斷為焦慮癥。這些診斷可能都正確，但未能完整解釋這個人。需要家長、教育者或臨床工作者退一步，將所有碎片拼合起來，才能看到完整的圖像。

在這個快速變化的領域中，存在著巨大的個體差異，因此篩查和干預方法需要盡可能地個性化。對一個長期處于焦慮和疲憊狀態(tài)的17歲智力超常女孩進行篩查或提供支持，絕不能與對一個語言發(fā)育嚴重遲緩的3歲幼兒采取相同的方式。

電影《自閉歷程》劇照。

新京報：我注意到這套書其實還有另一本《是孤獨癥嗎？診斷配套指南》。作為臨床工作者，該如何更好地向來訪者解釋診斷結果？

唐娜?亨德森：這本書（《是孤獨癥嗎？診斷配套指南》）面向臨床工作者及大眾（包括家長、教育者、疑似孤獨癥人士），而第二本書（《是孤獨癥嗎？全面介紹孤獨癥特質、共病和獨特優(yōu)勢及誤診、漏診境況》）專為開展孤獨癥評估的臨床工作者撰寫，適用于學校、私人診所、醫(yī)院等場景。該書涵蓋以下內容：何時需開展社會認知評估、訪談結構設計、家長/來訪者/相關人員訪談的具體問題、量表建議、行為觀察方法、社會認知測試等。書中還有一章專門講解易與孤獨癥混淆的特質與病癥，如多動癥、焦慮癥、創(chuàng)傷、人格障礙等。我還提供了一套結構化流程，用于整合來訪者信息、判斷是否為孤獨癥，同時講解如何有效溝通診斷結果，以及該給出、不該給出哪些干預建議。

向成年來訪者或兒童家長解釋診斷結果時，我會講解孤獨癥七大核心特征，結合來訪者或孩子的具體表現逐一說明，并用支持神經多樣性的語言表達。例如，我不會說“你的孩子很固執(zhí)”，而是說“你的孩子非常需要世界保持可預測性，意外事件會讓她極度焦慮”；我不會對成年人說“你的眼神交流很差”，而是說“眼神交流讓你非常不適，你是強迫自己去做的”，或是“你很難把握眼神交流的時機和時長，需要付出極大努力”。

我也總會告訴來訪者或家長，診斷不會改變他們本身，更不會降低我們對他們的期待與希望。確診為孤獨癥，能讓我們更好地理解他們，進而更好地支持他們。最重要的是，能讓他們更好地理解自己，為自己發(fā)聲、善待自己，打造真正適合自己的生活。

新京報：是否可以分享一些孤獨癥領域最新的研究成果，這些內容在兩本書中是否有涉及？

唐娜?亨德森：撰寫兩本書時，我們研讀了數百篇文獻，力求整合最新研究成果，并用通俗易懂的方式解讀。我們的核心目標之一，是將研究成果轉化為臨床工作者及大眾能理解的知識。全球頂尖孤獨癥研究者賴萌川博士愿意為本書作序，對我們而言意義重大，這證明我們真實呈現了孤獨癥領域的最新研究。

不過，該領域發(fā)展迅速，2022年底我們向出版社提交終稿后，又出現了許多有價值的新研究。我們持續(xù)深入研究孤獨癥體驗、孤獨癥優(yōu)勢及共病問題，這些新內容將收錄在第二版中。

確診對孤獨癥人士

意義重大

新京報：對于已經成年、錯過早期干預的孤獨癥人士，確診的意義是什么？他們中間的很多人已經能夠融入群體并且表現得“正常”，可能不一定愿意接受診斷結論。

唐娜?亨德森：我接觸過許多晚確診的孤獨癥成年人，年齡從20歲到80多歲不等。確診對他們意義重大！他們表示，確診后能更加包容自己，找到志同道合的同伴，清晰識別自身需求，獲得滿足需求的底氣，建立深度聯(lián)結，找到讓生活更充實、更輕松的方法。最重要的是，他們能獲得自我共情，從“總覺得自己失敗”的心態(tài)，轉變?yōu)檎J識到自己的強大。

電影《自閉歷程》劇照。

以下是晚確診孤獨癥人士的原話（經精簡編輯）：

“確診讓我能善待自己。” “讓我完整地理解自己，更包容、更有耐心。” “我找到了社群，能和有相同經歷的人聯(lián)結。” “得知自己是孤獨癥，就像第一次清晰地看清自己。” “我能用共情的眼光看待自己。” “確診給了我滿足自身需求的底氣。” “我能對自己更溫柔。” “幫我找到應對困境的方法，也讓我有勇氣為自己發(fā)聲。” “幫我結識其他孤獨癥人士，不再孤獨。” “我更能打造適合自己的生活。”

確診還能幫助成年人獲得所需支持，比如就業(yè)支持、生活支持、合適的醫(yī)療服務等。

賈梅爾?懷特：對在成長中未獲確診的人來說，（晚確診）終于為自己的人生經歷找到答案，是認可自我、接納自我、關愛自我、共情自我的關鍵轉折點。

我認識的許多晚確診者，主動尋求評估的目的是理解自己與人生經歷，即便他們不打算告知他人。確診最終為他們經歷的困境（溝通障礙、誤解、格格不入）提供了合理的解釋。有了這份理解，他們就能為自己發(fā)聲，開啟全新的人生。

確診還能為孤獨癥人士與其支持網絡乃至整個社會的相互理解奠定基礎。診斷及相關解讀，能讓他們清晰地表達：自己為何以不同于神經典型者的視角看待世界、需要什么才能更好地生活、誰能陪伴自己前行。確診帶來的“認知”，充滿力量且極具個人意義。

在我看來，確診不是一個瞬間事件，而是一段旅程。接納診斷、重新定義自我，是這段旅程的一部分。這條路沒有固定的地圖，但希望能有一個個路標（與診斷共鳴的瞬間），引導他們最終走向自我理解的終點。

新京報：書中提到了女性孤獨癥人士的“偽裝”現象，我們應該如何看待這一現象？相比男性而言，女性孤獨癥人士是否面對更為嚴重的“偽裝”壓力？

薩拉?韋蘭：我們更傾向用“掩飾”一詞，因為在美國，部分人認為“偽裝”只是掩飾的一種形式。掩飾的本質是改變外在表現，融入周圍環(huán)境，方式多種多樣：觀察模仿他人、對話套用固定話術、刻意提醒自己眼神交流、盯著額頭代替直視眼睛、刻意調整語氣和手勢、隱藏自我刺激行為、忽視感官敏感等。

用“掩飾”這個動詞，看似意味著這是主動選擇，但實際上，這并非選擇，而是外界期待強加給孤獨癥人士的負擔。孤獨癥人士可能意識到，也可能沒意識到自己在掩飾。無論是否有意識，掩飾都需要耗費大量精力。此外，當個體刻意迎合主流文化偽裝時，會伴隨羞恥感——他們默認“真實的自己不被喜愛”，這會加劇壓力與疲憊。

電影《自閉歷程》劇照。

掩飾的努力往往在社交前就開始：獨處時規(guī)劃問候方式、練習表情和手勢、記憶聊天話題，這些常人無須刻意思考的細節(jié)，他們都要精心準備。掩飾的影響也會持續(xù)到社交結束后：長期掩飾的孤獨癥人士常表示極度疲憊，需要長時間恢復。

掩飾本身無絕對好壞。其主要優(yōu)勢是融入群體，避免負面關注（但并非總能成功，比如無法應對突發(fā)狀況）。然而，若長期、頻繁掩飾，即便在親友面前也如此，會引發(fā)焦慮、高壓、疲憊、不被理解的感受，甚至難以建立真實的自我認知（長期扮演他人，會迷失自己）。因此，對孤獨癥人士的引導目標，不是讓他們多掩飾或少掩飾，而是讓他們覺察自身的掩飾行為，找到平衡——把掩飾作為適應生活的工具，同時在安全的環(huán)境中卸下偽裝、做真實的自己。

最新研究顯示，孤獨癥女性的掩飾行為可能更多、更頻繁、更成功。但任何性別的孤獨癥人士都可能因過度掩飾，導致孤獨癥表現不明顯，進而引發(fā)壓力、疲憊等嚴重后果。臨床工作者及他人必須了解來訪者的掩飾程度，及其造成的困擾（同時要考慮到來訪者在治療或評估中也可能在掩飾）。

孤獨癥人士多需的支持因人而異

新京報：目前中國已將孤獨癥列為精神殘疾并納入保障體系。在你看來，“殘疾”這一標簽，對于孤獨癥人士有哪些利弊？

賈梅爾?懷特：我認為，對一個詞的理解，會影響我們對其背后含義的判斷。“殘疾”這個標簽對大多數人（包括我）都帶有情感色彩。為了更清晰地分析，我先剝離個體情感，單純解讀這個詞。在我看來，殘疾指可能帶來限制或不利影響的狀態(tài)。基于此，“殘疾”標簽的利弊如下。

幫助個體獲得政府福利與項目支持（如美國的發(fā)育障礙管理局、社會保障收入、住房、醫(yī)療、食品補貼、就業(yè)支持等）。 幫助個體尋求工作便利、法律保護等支持。 認可孤獨癥人士常面臨的困境，幫助他人更好地支持、理解他們的需求。

弊：

可能加劇對孤獨癥的污名化與誤區(qū)。 可能引發(fā)歧視與偏見，導致披露診斷存在風險。 可能忽視、無法認可所有人的優(yōu)勢與價值。

新京報：因為就業(yè)困難等一系列問題，一些大齡孤獨癥患者可能會被“圈養(yǎng)”在家。許多孤獨癥家庭的照料者也面臨著多重困境，比如教育、就業(yè)、養(yǎng)老等多重焦慮。目前有一些有效的社會支持和家庭支持方案嗎？

薩拉?韋蘭：需要擔憂的事情太多了。我常和朋友開玩笑：為了支持孩子，我學到的知識足夠拿一個博士學位了！（事實上，為本書作序之一的迪娜?加斯納博士，正是因為陪伴兒子的經歷，深入研究并拓展到更多孤獨癥群體。）此外，可獲得的支持因地區(qū)而異。

例如，美國K-12階段的學校支持曾有聯(lián)邦法律保障，直至2025年。遺憾的是，現任政府拆解了教育部，家長如今無法確定孩子能獲得哪些法定支持。即便在2025年之前，為孩子爭取合適的服務與便利條件也常常困難重重。

電影《自閉歷程》劇照。

美國聯(lián)邦政府為無法全職工作的成年人提供經濟支持，發(fā)放基本收入，但這筆收入甚至不夠支付華盛頓特區(qū)合租房的租金。部分州會提供補充收入，補貼部分食品、水電費用及住房支出。無法工作的人士還能獲得個人生活支持（協(xié)助日常起居）、社區(qū)支持（協(xié)助購物、社交等社區(qū)活動）、就業(yè)支持、住房支持、交通支持，以及醫(yī)療臨床支持（多由私人出資）。這些服務及準入條件因州而異。澳大利亞的國家殘疾保險計劃、英國的相關支持體系，在這些領域的保障水平遠超美國。

但申請這些政府支持的過程令人心力交瘁！弄清孩子的法定權益、獲取支持的資格，本身就無比艱難。當孩子從美國高中畢業(yè)后，家長只能獨自解決孩子的就業(yè)和獨立生活問題，而此時家長通常已精疲力竭。我正在為這些“終身父母”撰寫新書，幫助他們規(guī)劃孩子成年后的支持方案。我也希望了解中國家長的經歷，獲得更全面的跨文化視角。

我能確定的是：社群至關重要。如果有了解孩子的親友、鄰居組成的支持社群，一切都會變得容易。構建這樣的支持社群極具挑戰(zhàn)，在個人主義文化中尤為艱難（集體主義文化會稍好一些，或許我有些天真）。

賈梅爾?懷特：孤獨癥人士所需的支持因人而異，但根據我的專業(yè)經驗，五大核心支持能幫助成年孤獨癥人士過上充實的生活：教育、社區(qū)融合/參與、就業(yè)、獨立生活支持/居住服務、臨床與個案管理。

而讓這五大支持發(fā)揮作用的關鍵，是社區(qū)教育。社區(qū)包括社會大眾、倡導者、雇主、親友等所有與孤獨癥人士相關的人。所有人都要明白，孤獨癥人士能為社會貢獻價值，并投入資源搭建支持體系。當整個社會真正重視孤獨癥人士，其他支持才能發(fā)揮最大作用，具體包括：

社區(qū)融合支持：鼓勵并幫助孤獨癥人士參與社區(qū)活動、貢獻價值，包括休閑社交、社區(qū)事務、教育工作場景等，建立歸屬感。

就業(yè)支持：并非一定有人全程陪同工作（部分人需要），有時只需專人與雇主溝通，科普孤獨癥員工的獨特需求與優(yōu)勢。就業(yè)支持還應挖掘個體優(yōu)勢，尋找能讓他們發(fā)光的機會！我想強調：工作不一定是有償崗位，任何有意義、有價值的活動都算工作，包括志愿服務。

生活/居住支持：無論與家人同住、在高度監(jiān)管的集體住所生活，還是在定期探訪支持下獨立生活，目標都是在安全前提下，最大限度保障個體的獨立、自主與自我主導權。

臨床與個案管理：這一范疇涵蓋內容廣泛。孤獨癥人士及其親友在生活中常常手足無措，他們需要情感支持，也需要具體的實際幫助。情感支持可通過個體治療、家庭治療、照料者支持小組（包括父母和未來可能成為照料者的成年兄弟姐妹）獲得。他們還需要個案管理者，協(xié)助探索并獲取上述各類服務。尤其重要的是，為面臨未來規(guī)劃情緒壓力的家庭提供臨床與個案管理支持，幫助他們處理法律、財務、生活質量等艱難決策，同時為孤獨癥人士提供心理支持，陪伴他們應對人生里程碑與變化。

需要說明的是，這些正式支持往往需要經濟投入，許多家庭無法承擔，政府援助能讓所有家庭都有機會獲得這些支持。

新京報：目前AI在各個領域的應用都引人矚目，其中通過AI輔助孤獨癥康復是一種新興的方式，你們在創(chuàng)作中是否關注過這一領域的發(fā)展？

薩拉·韋蘭：該書英文版于2023年首次出版，彼時AI尚未廣泛應用，因此創(chuàng)作期間未涉及相關研究。此后AI飛速發(fā)展！AI能從多方面為孤獨癥人士及其身邊人提供幫助。例如，我們認可Ask Gentle AI這款工具，它能幫助家長學習用更溫和、無壓迫感的方式與孤獨癥孩子溝通。

本文為獨家原創(chuàng)文章。作者：何安安；編輯：走走；校對：盧茜。未經新京報書面授權不得轉載，歡迎轉發(fā)至朋友圈。

最近微信公眾號又改版啦

大家記得將「新京報書評周刊」設置為星標

不錯過每一篇精彩文章～

查看專題文章