人民直擊｜孤獨癥，只能“養(yǎng)”在家？

人民網(wǎng)金慧慧 陳葉欣

“有些孩子16歲后就和社會斷聯(lián)了?！辈簧俟陋毎Y青年的家長發(fā)現(xiàn)，孩子走出學(xué)校后去處寥寥無幾，只能“養(yǎng)”在家。

長此以往，孩子能力退化、狀態(tài)變差，家長要承受長期照護(hù)和外界異樣眼光帶來的雙重壓力。他們期盼孩子能走出家門，自由自在地在小區(qū)里活動，到周邊的商店買東西，甚至坐公交去外面……

近期，人民網(wǎng)“人民直擊”記者實地調(diào)研發(fā)現(xiàn)，上海、西安和武漢等地的社會團(tuán)體、服務(wù)機構(gòu)在開展孤獨癥等心智障礙群體社區(qū)融合工作時，通過鏈接社區(qū)資源、構(gòu)建社區(qū)網(wǎng)絡(luò)、融入社區(qū)生活等方式，為孤獨癥群體提供家庭之外的選擇。

捅破窗戶紙

“喏喏喏，又出來了?！?/p>

張欣今年32歲，患有孤獨癥。之前，他一出現(xiàn)在小區(qū)就會有人在居民群“通報”。那段時間張欣媽媽在訓(xùn)練他獨立下樓扔垃圾。因為難以理解社會規(guī)則，加上身體方面的特殊情況，他曾在小區(qū)方便，有居民報了警。后來鄰里關(guān)系愈發(fā)緊張，他無法出現(xiàn)在小區(qū)，生活技能練習(xí)也就此中斷。

“孩子有問題就不要出來，好好看住。”不少孤獨癥孩子家長常聽到類似的告誡。帶孩子出一趟門，他們得鼓足勇氣。

感到棘手的不只是家長。上海市閔行區(qū)孤獨癥志愿者協(xié)會（以下簡稱協(xié)會）秘書長陳浩表示，在社區(qū)中，家長往往不敢讓別人知道孩子情況，居民因未知而擔(dān)心被傷害，社區(qū)工作人員由于了解有限不知如何處理。

“其實說開了就好?！标惡普J(rèn)為，擋在大家面前的是一層薄薄的窗戶紙，捅破之后很多問題便迎刃而解了。

張欣媽媽帶他參與了協(xié)會發(fā)起的原生社區(qū)融合項目。協(xié)會召集指導(dǎo)老師與社區(qū)工作人員、民警等面對面溝通，解釋孤獨癥群體看似異常的行為是在表達(dá)情緒或身體不適，并非刻意搗亂。

陳浩表示，孤獨癥群體雖在社交、情緒表達(dá)等方面有障礙，但也有融入社會的需求。長期在家，會導(dǎo)致能力退化，反而引發(fā)情緒問題。

在協(xié)會老師支持下，張欣在小區(qū)物業(yè)、商戶面前混了個臉熟，現(xiàn)在他能自己購物、理發(fā)和坐公交了。經(jīng)過治療和訓(xùn)練，張欣沒有再在小區(qū)方便，鄰里間也放下了芥蒂。“我打心底里放心，有困難敢開口求助了。”張欣媽媽說。

同住閔行區(qū)的涵涵從特殊學(xué)校畢業(yè)后便回到家里，多年的康復(fù)訓(xùn)練也隨之告一段落。涵涵媽媽意識到，家是他最常待的地方，為他營造一個安全友好的社區(qū)環(huán)境很重要。她帶涵涵參與了原生社區(qū)融合項目，自己也學(xué)會了如何幫涵涵與周邊建立連接。

如今的涵涵經(jīng)常在生活了20余年的小區(qū)里步履匆匆，目標(biāo)明確，到便利店買牛奶、到早餐店喝胡辣湯、到操場打籃球、到垃圾站扔垃圾，然后哼著小調(diào)回家，像只快樂的小鳥。

涵涵在小區(qū)便利店購物。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

“他在安全、熟悉的環(huán)境里可以獨立外出，我們比較放心。”涵涵媽媽說，周圍商戶、小區(qū)保安和垃圾回收員都認(rèn)得他，會在他需要時伸出援手。

每個季度，社區(qū)工作人員召集民警、社區(qū)醫(yī)生溝通涵涵近況，共同給予支持。社區(qū)工作人員認(rèn)為，涵涵與社區(qū)的和諧共處是互相關(guān)照的結(jié)果，家長心態(tài)開放，孩子狀態(tài)穩(wěn)定，很少影響鄰居。

多名家長在采訪中表示，社區(qū)是大齡孤獨癥群體主要的活動空間。相比集中托養(yǎng)，他們更希望孩子能在社區(qū)里自然地生活，白天有處去，晚上可以回家。

協(xié)會會長歐陽冬青表示，原生社區(qū)融合項目表明，在一定輔助下，由家長來搭建社區(qū)的自然支持系統(tǒng)完全有可能，社區(qū)工作人員、樓棟長和物業(yè)等提供靈活、持續(xù)支持，為孤獨癥群體打造一個舒適、安心的社區(qū)。

無形支持網(wǎng)

“他有孤獨癥，不是故意這么做的。”

一名孤獨癥孩子在武漢市江岸區(qū)漢黃社區(qū)一家藥店買藥，結(jié)賬時，他拿起旁邊顧客放在柜臺上的現(xiàn)金遞給店員。對方看到錢被拿走，正要“開罵”時，店員的一句話化解了僵局。

藥店門牌下寫著“孤獨癥群體友好社區(qū)支持門店”，隔壁超市也掛著相同的牌子。

超市店長回憶，起初看到有孩子進(jìn)店拿起東西就吃，覺得莫名其妙。常來常往之后，她了解到這些是孤獨癥孩子，習(xí)慣了他們的行為。平時孩子們在附近活動、購物遇到困難，店長會伸出援手。發(fā)現(xiàn)走失的孩子，她也會嘗試聯(lián)系家長、幫忙照應(yīng)。

“就像很多雙無形的手支持著我們?！?013年，詹穎在漢黃社區(qū)美聯(lián)·公園前小區(qū)里創(chuàng)辦了武漢市美好家園心智障礙人士家庭支援中心（以下簡稱美好家園）。她希望通過授牌的方式與周邊建立聯(lián)系，讓更多人了解這一群體，搭建社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)。目前，附近已有3個社區(qū)的數(shù)十家商鋪、安保亭、物業(yè)等掛了牌。

“阿姨好！”“叔叔好！”美好家園的學(xué)員們逢人便主動問好。每隔一周，老師們會組織狀態(tài)較好的學(xué)員，在小區(qū)撿白色垃圾、回收舊電池。

居民們能直觀感受到這群孩子與眾不同，也曾有過擔(dān)心。但在十余年間的一聲聲問候、一次次互動中，觀念悄然改變?！耙娒婢秃澳棠?，還送蛋糕，我們相處都蠻好?！痹谛^(qū)住了十幾年的李阿姨告訴記者。

世界孤獨癥日前夕，美好家園在小區(qū)廣場組織了非洲鼓音樂互動。家長、老師、志愿者、居民和學(xué)員們圍成圈，伴著音樂擊鼓，歡唱。

不少居民聞聲前來。袁先生也被熱鬧的氛圍吸引，抱著孫子走上前圍觀。他剛搬來小區(qū)，頭一回看見學(xué)員們表演?！斑@是好事，對他們身體有好處。”他表示自己支持孤獨癥群體在小區(qū)搞活動。

“多出來，才能有‘路人緣’。”湖北大學(xué)知行學(xué)院志愿者王女士說，學(xué)校和美好家園有合作，只要有機會她就來參加志愿活動。她喜歡和這群孩子相處時的簡單純粹和他們偶爾的活潑俏皮。

美好家園在社區(qū)開展融合活動。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

漢黃社區(qū)黨委書記江保華表示，不同群體共同生活，需要磨合、找平衡。社區(qū)要搭建溝通的橋梁，通過組織活動、宣傳溝通等形式，讓大家有更多相互看見、相互理解的機會。

“孩子們給社區(qū)帶來不少歡樂和活力。”江保華說，“居民們也逐漸接納，看向他們的目光多了一份欣賞?！彼J(rèn)為，做心智障礙群體的社區(qū)融合是有必要的、可行的，重要的是社區(qū)工作人員要樂于接受、主動去做，將其作為社區(qū)工作體系的一部分。

因為感受到小區(qū)的友好氛圍，有孤獨癥孩子的家庭特意搬到了這里。之前他們不敢讓孩子下樓活動，也不愿跟街坊說孩子情況。搬家后，他們計劃多出門，讓孩子學(xué)習(xí)生活自理和社會規(guī)則。

生活在社區(qū)

“一起來包餃子??！”

午間，窗外小雨淅淅瀝瀝，西安市蓮湖區(qū)慧心智障人士陽光家園（以下簡稱陽光家園）內(nèi)熱氣騰騰。老師們帶著孤獨癥青年邀請鄰居來“家里”包餃子。

陽光家園位于鐵塔寺社區(qū)潘家村小區(qū)內(nèi)。小區(qū)物業(yè)的兩名工作人員坐在孤獨癥青年李妍身邊，教她包餃子。起初，李妍低著頭，興致不高，其中一名物業(yè)工作人員問她要不要自己包一個，接著將面皮放在她手心。盡管雙手顫抖、把握不準(zhǔn)力度，她依然完成了所有步驟?！罢姘?！”大家送上掌聲，李妍露出笑容，一邊說“要”，一邊伸手拿面皮，想要再包一個。

小區(qū)居民錢女士經(jīng)常來陽光家園做志愿者。她發(fā)現(xiàn)，如果讓孤獨癥的孩子做擅長、感興趣的事，他們得到正反饋和成就感，就有可能一點點打開心扉，有更多的表達(dá)。

物業(yè)工作人員和李妍一起包餃子。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

陽光家園緊鄰社區(qū)居委會、幼兒園和居民樓，與物業(yè)共用場地。學(xué)員們在門前的小廣場做早操，老人們在旁邊跳廣場舞，氣氛熱鬧又和諧。

逢年過節(jié)，陽光家園舉辦活動，也經(jīng)常招呼鄰居們一起慶祝。其負(fù)責(zé)人趙莉表示，讓孩子們多接觸真實生活場景，對提升理解和動手能力很有幫助。

“機構(gòu)只是打開了門。”陜西慧靈社會工作服務(wù)中心（以下簡稱陜西慧靈）負(fù)責(zé)人蔡景華表示，機構(gòu)提供社區(qū)化服務(wù)，倡導(dǎo)自然融入而非模擬教學(xué)，讓學(xué)員在實踐中總結(jié)經(jīng)驗，找到適合自己的方式，主動選擇、掌控生活。

“機構(gòu)選址需評估小區(qū)、鄰居情況，結(jié)合雙方意愿研判是否適合?！辈叹叭A說，入駐社區(qū)前機構(gòu)會做風(fēng)險預(yù)案，找老居民、商戶等做“代言人”，讓居民對心智障礙群體有了解；入駐后，還要做好鄰里關(guān)系建設(shè)，及時應(yīng)對突發(fā)事件和糾紛。

生活在社區(qū)，心智障礙群體不只是被照顧、被幫助的對象，他們也力所能及地回饋社區(qū)。

陜西慧靈與蓮湖區(qū)一家小區(qū)物業(yè)建立長期合作，日常由8名心智障礙青年完成整個小區(qū)的保潔工作?！肮陋毎Y學(xué)員的優(yōu)勢是認(rèn)真細(xì)致，狀態(tài)穩(wěn)定時清掃得很到位。”就業(yè)輔導(dǎo)員趙志斌說。

“經(jīng)常碰見這群小伙子，他們工作起來很認(rèn)真，打掃得也很干凈?！痹撔^(qū)一名居民表示，如果社會能為心智障礙群體提供合適的工作，讓他們有穩(wěn)定的收入，會是一件很有包容性的好事。

融入社區(qū)，不只是心智障礙群體走出家門的一小步，也是他們被看見、被接納，真正走向社會的重要起點。

（文中張欣、李妍為化名）