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通過努力,白瑋成成為鋼琴老師。受訪者供圖
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包涵在工作中。柴楓桔 攝
關注世界孤獨癥日
孤獨癥是一種神經發育障礙,也是一個缺乏有效藥物、病因尚不明確的世界性難題。當前我國孤獨癥患者超過1300萬人,發病率占精神殘疾首位。
4月2日是世界提高孤獨癥意識日(簡稱世界孤獨癥日),今年的主題是“孤獨癥與人類——每一個生命都彌足珍貴”。近年來,社會各界從診斷、教育、康復、社區支持等方面探索中國方案,努力以全生命周期守護,讓孤獨癥不孤獨。
考上大學、步入職場,曾是許多孤獨癥患者遙不可及的夢想。在四川,26歲的包涵和27歲的白瑋成,憑借努力成功圓夢。他們的經歷,正悄然打破大眾對孤獨癥的刻板印象:即便面臨社交溝通等諸多挑戰,“星星的孩子”(孤獨癥患者往往存在社交溝通障礙,常沉浸在自己的世界里,因此被人們溫柔地稱為“星星的孩子”)依然能通過錘煉技能立足職場,與社會平等對話。
憑著獨立和熱心
“星星的孩子”勇闖職場
包涵母親龐芝華的手機里,一直存著一張照片:照片上,包涵端坐于辦公桌前,認真學習處理工作——那是包涵上班的第一天。這張照片對龐芝華來說意義重大,“找到工作,意味著兒子能真正融入社會了。”
2018年6月,包涵通過單招考上南京特殊教育師范學院,成為四川第一個考上本科院校的孤獨癥大學生。
2023年,大學畢業后的包涵回到成都,入職一家康復機構擔任綜合專員,主要負責打印復印、資料整理、庫房管理等。有空的話,他還會主動幫助同事分擔瑣事。
“我不僅收獲了工資,還獲得了尊重與自信。”包涵說,現在他每天獨自乘坐地鐵上下班,遇到不懂的問題同事都會伸出援手,穩定的工作和規律的生活讓他收獲了歸屬感。
在入職該康復機構前,包涵在南京曾有過一段工作經歷。單看就業技能,大學學習計算機科學與技術的他可以勝任許多工作。大學期間,他學習了程序設計基礎、數據結構、數據庫原理及應用、面向對象程序設計、前端開發技術等課程,還自修了Python語言及應用,有許多項目經驗。他的語言能力也很強,會英語,還掌握基本的日文口語。
不過,對孤獨癥患者來說,他們具備怎樣的就業技能并不是企業最看重的地方。包涵的多位同事說,包涵在工作中能獨立完成任務、不打擾別人,遇上焦慮情緒時能自己疏解,也能熱心幫助同事,積極地融入集體。是這份獨立與熱心,讓他順利在職場扎根。
輾轉成為鋼琴老師
他用耐心打動學生家長
2017年,白瑋成被四川音樂學院錄取,成為四川第一個通過全國高考考上大學的孤獨癥患者,后來又成功專升本。
從四川音樂學院畢業后,白瑋成輾轉成為了鋼琴老師。之所以“輾轉”,并非專業能力不行,而是孤獨癥譜系障礙帶來的社交溝通短板,讓他在剛開始找工作時屢屢碰壁。
“經過多年的干預和大學的熏陶,白瑋成的表達和理解能力一直在進步,但在處理復雜的人際關系和社會交流時,和普通人還是有差距。”白瑋成的父親白煜澤說,這是孤獨癥患者面臨的普遍困境。
剛畢業時,白瑋成參加了多家鋼琴教育機構的面試,卻難以得到上崗機會。后來,成都溫江的一家琴行在測試了他的專業能力后,決定接納他。
事實上,白瑋成的專業能力并不成問題。2024年,成都市溫江區殘聯開展公益教育活動,他加入了針對特殊兒童的音樂療愈項目,主要工作是教孤獨癥、唐氏綜合征等特殊孩子學習鋼琴。
每次上課前,白瑋成都有自己獨特的儀式感:他會提前在教學群發消息,還會把每個孩子要用的樂譜邊角撫平。他也有自己的備課方式,提前在家里一遍又一遍地模擬。“白老師特別懂這些孩子,他的耐心和專業,是我們家長最需要的。”特殊兒童彤彤的家長說。
多方聚力
四川探索孤獨癥群體就業路徑
當前我國孤獨癥患者超1300萬人,其中大齡群體的就業和社會融入問題日益凸顯。
2025年6月,國辦印發《促進殘疾人就業三年行動方案(2025—2027年)》,支持有關地方為孤獨癥等心智障礙群體開展全鏈式融合就業服務。
更多支持已在路上。“十五五”規劃綱要將“特殊教育補短板”“殘疾人服務”分別列入109項重大工程項目,明確“支持人口規模大的城市建設孤獨癥兒童特殊教育學校,鼓勵康教融合”。
值得注意的是,四川正匯聚多方力量助力孤獨癥群體就業。在成都市錦江區,“星空里”咖啡通過“就業輔導員+特需伙伴”創新模式,幫助孤獨癥患者實現就業,支持他們及其家庭與社會共融。在德陽市特殊教育學校,職高班積極探索“特教+職教”育人路徑,讓孤獨癥學生掌握技能,推進特殊教育與職業教育有效銜接。
“孤獨癥就像感冒發燒一樣,不丟人。感冒靠打針吃藥痊愈,我們也可以通過努力慢慢變好。”包涵對孤獨癥的清醒認識,道出了孤獨癥群體的心聲。龐芝華也堅信,每個“星星的孩子”都有獨特的天賦與滾燙的熱愛。只要社會給予尊重、包容與助力,他們也能把日子過得豐盈,在屬于自己的天地里閃閃發光。
華西都市報-封面新聞記者 秦怡 柴楓桔 綜合新華社
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