大齡孤獨(dú)癥人士，如何從“被照顧”到“自立”

記者/樸云

編輯/郝鳴

慧靈智障人士服務(wù)工作站開辦的水站

“我走了，孩子怎么辦？”這是孤獨(dú)癥患者家長們心底里最焦慮的問題之一。在中國，當(dāng)特殊兒童邁過14歲的門檻，原本的康復(fù)資源會(huì)在這個(gè)階段變得匱乏起來，留給父母在漫長的照護(hù)中不敢生病、不敢老去的現(xiàn)實(shí)。

然而，總有希望在萌芽。在西安，26歲的易滿如今已能自己敲開客戶的家門，熟練地為對(duì)方換好桶裝飲用水；在上海，安陽手執(zhí)刺繡針，在經(jīng)緯間找到了屬于自己的尊嚴(yán)——“我能替父母分擔(dān)了，我是一個(gè)有用的人。”

大齡孤獨(dú)癥群體如何褪去病人的標(biāo)簽，穿上工作服，他們需要的，從來不是憐憫，而是一個(gè)被看見、被接納、被賦予價(jià)值的機(jī)會(huì)，讓他們從“被照顧”，到“自立”。

“這是一場向著希望的突圍。”字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)運(yùn)營負(fù)責(zé)人葉亮說。

“我走了，孩子怎么辦？”

在陜西西安慧靈智障人士服務(wù)工作站，幾乎每一位把孩子送到機(jī)構(gòu)的家長，都會(huì)被同一個(gè)擔(dān)心死死纏住：“我老了，不在了，他（她）怎么辦？”

這是一把始終懸在所有孤獨(dú)癥家庭頭頂?shù)膭Α?/p>

在中國，孤獨(dú)癥群體的康復(fù)資源長期集中在0-6歲的搶救性康復(fù)期，一旦孩子超過14歲，能獲得的社會(huì)服務(wù)會(huì)開始突然變少。專業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)床位缺口達(dá)80%，大齡孤獨(dú)癥人群的就業(yè)率不足5%，家長老去、孩子無處可去，成為許多家庭的終極焦慮。

這種焦慮在每一個(gè)家庭中以不同的方式呈現(xiàn)。陜西慧靈智障人士服務(wù)工作站總干事蔡景華見過太多這樣的場景：20多歲的孤獨(dú)癥青年，因?yàn)闊o處可去，只能被關(guān)在家里，日益年邁的父母不敢生病、不敢老去。“家長最怕的是自己倒下了，孩子怎么辦？”

壹基金項(xiàng)目總監(jiān)任少鵬同樣能感受到這個(gè)問題的嚴(yán)峻性。2025年，壹基金支持完成的一份調(diào)研報(bào)告顯示，參與調(diào)研的60%以上心智障礙者家庭為中低收入家庭，87%的心智障礙人士的主要照護(hù)者是母親，64%的照護(hù)者還要同時(shí)照顧其他家庭成員。

“孤獨(dú)癥等特需家庭經(jīng)濟(jì)壓力突出，多數(shù)照護(hù)者面臨身體健康的挑戰(zhàn)，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)薄弱。”任少鵬說。

字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)從2022年起，連續(xù)5年聚焦孤獨(dú)癥議題。從最初的“你好，星星的孩子”線上科普倡導(dǎo)，到2023-2024年的線下社會(huì)融合活動(dòng)，再到2026年全面升級(jí)為“抖音孤獨(dú)癥關(guān)愛行動(dòng)”，將資源更加聚焦于大齡群體的就業(yè)、托養(yǎng)和托付問題。

“這個(gè)轉(zhuǎn)變?cè)从谖迥晏剿鞯姆e累和深化。”字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)運(yùn)營負(fù)責(zé)人葉亮說，“我們希望在科普和倡導(dǎo)的基礎(chǔ)上，嘗試為這個(gè)議題的核心痛點(diǎn)找到系統(tǒng)的公益解決方案。”

老師在開始時(shí)帶著自閉癥孩子送水，讓他們和客戶建立信任關(guān)系

“我不是一個(gè)沒用的人”

在陜西慧靈智障人士服務(wù)工作站，一個(gè)叫易滿的孩子，曾經(jīng)讓所有人頭疼。

他剛來機(jī)構(gòu)時(shí)12歲，小學(xué)勉勉強(qiáng)強(qiáng)上了下來，到了青春期情緒問題卻集中爆發(fā)，并伴有攻擊性行為，遇到任何不滿，都以情緒爆發(fā)和傷人的方式來完成自己的表達(dá)。“你叫他都叫不動(dòng)，看都不看你一眼。”蔡景華回憶。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在一次不經(jīng)意之間。老師們發(fā)現(xiàn)易滿喜歡唱歌，尤其喜歡那首《兩只蝴蝶》。“我們就培養(yǎng)他唱歌，告訴他‘你要當(dāng)一名歌唱家，要注意你的儀表和你的展現(xiàn)形式’。”從那以后，易滿開始上臺(tái)表演，獲得掌聲和認(rèn)可，情緒問題變得越來越少。

唱歌解決了情緒問題，可易滿依然不敢和人打交道。慧靈工作站辦了水站后，老師們鼓勵(lì)他去送水。“最開始送水的時(shí)候他真的是把門一敲，把水放到人家門口，人就跑了，”蔡景華回憶道，“連水票都忘了拿回來。”

為了鼓勵(lì)易滿克服社恐，蔡景華用他熱愛的歌唱來激勵(lì)他：“你還不是一個(gè)真正的藝術(shù)家，真正的藝術(shù)家是要和臺(tái)下的觀眾互動(dòng)的。”他告訴易滿，送水不只是體力活，更是與客戶建立連接的舞臺(tái)——就像歌手需要與觀眾互動(dòng)一樣。

老師們帶著易滿去送水，讓他和熟悉的客戶建立信任關(guān)系。慢慢地，易滿開始從送水中獲得認(rèn)可——有人感謝他，有人會(huì)送他小禮物，他開始感受到那種被鼓勵(lì)、被認(rèn)可的感覺。

現(xiàn)在易滿26歲了，已經(jīng)是水站的一名“師傅”，帶著新來的伙伴去送水。他不僅送水，還會(huì)主動(dòng)和人打招呼，甚至幫著客戶家里買醋買饅頭。他的父母說：“以前想都不敢想，現(xiàn)在他已經(jīng)能獨(dú)立出門買東西了。”

在上海的愛礙愛就業(yè)基地，葉亮見到了那個(gè)名叫安陽的孩子——一個(gè)專注刺繡的孤獨(dú)癥青年。兩年前在深圳第一次見到他時(shí)，他安靜地在攤位上做刺繡。這次再見，他依然在做刺繡，卻主動(dòng)跟葉亮打招呼，還記得他。

安陽的刺繡作品被星巴克、蔚來資本等知名機(jī)構(gòu)采購作為伴手禮。他出差去過多個(gè)城市，給成都多家機(jī)構(gòu)與特殊學(xué)校的老師做過培訓(xùn)，還在400多場融合活動(dòng)中擔(dān)任刺繡體驗(yàn)老師。

“他有一句話讓我特別感動(dòng)，他說自己學(xué)會(huì)刺繡之后，開始有了一些收入，‘我能替父母分擔(dān)家庭支出了，也能為國家交稅了，我是一個(gè)有用的人了’。”葉亮說。

對(duì)于大齡孤獨(dú)癥群體來說，“工作”的意義遠(yuǎn)不止于一份薪水。蔡景華說：“參與工作的孩子，眼神里是有光的。你看他們的眼睛，不是那種簡單的、呆滯的眼神，里面是有東西的。”

在蔡景華看來，這種“有東西”的眼神，是一個(gè)孤獨(dú)癥青年走向社會(huì)的標(biāo)志。

孤獨(dú)癥孩子和家人一起做游戲

“獨(dú)特的才能被人看到”

在陜西慧靈工作站，目前有60多個(gè)孤獨(dú)癥青年，其中能參與工作的有20多個(gè)，不到一半。

蔡景華介紹，2018年之前，國家還沒有系統(tǒng)的康復(fù)政策，很多大齡孤獨(dú)癥青年錯(cuò)過了最佳的康復(fù)期。他們中的很多人，生活自理能力不足，精細(xì)動(dòng)作不夠，對(duì)社會(huì)的適應(yīng)能力弱，就業(yè)很困難。

什么樣的工作適合大齡孤獨(dú)癥青年？慧靈工作站經(jīng)過多年探索，發(fā)現(xiàn)了保潔、便利店、送水三個(gè)核心崗位。這些年，有的超市倒閉，有的利店撐不下去，只有送水站活得非常好。“水是必需品。”蔡景華說，“送水工作單一、重復(fù)，在一定安全的環(huán)境下，很適合他們。”

蔡景華發(fā)現(xiàn)，送水能幫孩子們打開社交圈。“在家附近一公里到三公里范圍內(nèi)，他們送水會(huì)接觸到不同的客戶，學(xué)會(huì)和不同人打交道，使用社會(huì)資源。”一個(gè)送水的孩子，會(huì)認(rèn)識(shí)理發(fā)店、茶葉店、維修店的老板，知道哪里能買到自己喜歡的東西，哪里能理發(fā)。“這種連接，不只是消費(fèi)的關(guān)系，更是一種社會(huì)角色的認(rèn)同。”

為了調(diào)動(dòng)孤獨(dú)癥孩子們的工作積極性，慧靈工作站開設(shè)的水站實(shí)行競聘機(jī)制，每個(gè)人輪流做站長，統(tǒng)籌派單、協(xié)調(diào)工作。蔡景華說，有一個(gè)學(xué)員當(dāng)站長時(shí)，特別積極，每天早上6:30就起床，跑到水站開門、擺好水、把單子派好。“我們8點(diǎn)才上班，他7點(diǎn)就全部搞完了。”

蔡景華說，工作不是目的，成長才是。“我們希望他們能從一個(gè)送水工，慢慢學(xué)會(huì)統(tǒng)籌，學(xué)會(huì)協(xié)調(diào)，學(xué)會(huì)處理突發(fā)情況，甚至有一天，他能自己開店。”

在山西朔州尚德樂機(jī)構(gòu)，字節(jié)跳動(dòng)員工公益“糖寶寶貝”社團(tuán)的志愿者們，找到了另一條路。

這家機(jī)構(gòu)有60位心智障礙者，以大齡為主。校長王恩華是專業(yè)特教老師，堅(jiān)持了20年。字節(jié)員工馬特從個(gè)人資助開始，到成立社團(tuán)通過義賣為機(jī)構(gòu)籌集取暖費(fèi)、過冬物資，再到幫助機(jī)構(gòu)搭建起規(guī)范化的手工工坊運(yùn)營模式。

今年年初，社團(tuán)引入天津白氏點(diǎn)翠非遺傳承人李靖，由擅長手工的志愿者先學(xué)習(xí)、分解手工技藝步驟，讓孩子們體驗(yàn)嘗試。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患有先天性智力障礙和語言障礙的16歲男孩楊寅臻，雖然無法表達(dá)和交流，但做手工時(shí)極其專注，是機(jī)構(gòu)里為數(shù)不多可以做刻板畫的孩子。他成為唯一一個(gè)能完成點(diǎn)翠刷膠環(huán)節(jié)的人——那需要眼睛盯、手不能抖、力度精準(zhǔn)。

“他獨(dú)特的才能能夠被人看到，也有機(jī)會(huì)為他自己創(chuàng)造收入和更多可能。”葉亮說。

老師帶著 孩子做康復(fù) 訓(xùn)練

從“被照顧”到“自立”

盡管有許多無奈和心酸，蔡景華依然樂觀：“我感覺自己每天都在笑著過日子，最開心的是能看到孩子的成長和變化。”

他講了一個(gè)故事：一個(gè)重度孤獨(dú)癥的孩子，1米9的個(gè)子，200斤的體重，做骨折手術(shù)時(shí)，誰也按不住他，但老師們發(fā)現(xiàn)，他喜歡看抖音的美食主播，喜歡去廚房幫忙。于是，老師們讓他當(dāng)“美食主播”，參與調(diào)涼菜、拌面。“他以前什么活動(dòng)都不參與，現(xiàn)在他會(huì)主動(dòng)去廚房幫忙，會(huì)看美食視頻。”

另一個(gè)孩子，來機(jī)構(gòu)十幾年了。剛來時(shí)，他的父親說：“我這輩子沒想過他能從咸陽坐車自己來你們機(jī)構(gòu)。”現(xiàn)在，他不僅能自己坐車來，還會(huì)主動(dòng)跟不同辦公室的人打招呼，幫同事送東西，和別人互動(dòng)。蔡景華說，這就是成長。

這些孩子變化的背后，是一張由公益平臺(tái)、專業(yè)機(jī)構(gòu)和志愿者共同編織的支持網(wǎng)絡(luò)。

截至2026年3月底，抖音上發(fā)布了156萬條孤獨(dú)癥相關(guān)短視頻，累計(jì)播放量435億次；上線了137個(gè)孤獨(dú)癥公益項(xiàng)目，累計(jì)籌款3900萬元。北京字節(jié)跳動(dòng)公益基金會(huì)發(fā)起的“星星計(jì)劃”，已培訓(xùn)1651名孤獨(dú)癥教育骨干教師，線上輻射超過2.2萬名特殊教育教師。員工公益“跳跳糖心伙伴樂園”專項(xiàng)行動(dòng)，在全國開展了融合陪伴活動(dòng)，并探索用AI技術(shù)為心智障礙者提供智能照護(hù)。另一方面，字節(jié)跳動(dòng)公益匯聚企業(yè)、員工與公眾愛心，攜手公益機(jī)構(gòu)，持續(xù)助力孤獨(dú)癥群體的社會(huì)融入。今年，字節(jié)跳動(dòng)公益聯(lián)合抖音精選創(chuàng)作階梯計(jì)劃與創(chuàng)作者@崔丁 @馬嗚嗚等一起開展公益倡導(dǎo)，聯(lián)合抖音電商、抖音生活服務(wù)，攜手良田、交個(gè)朋友直播間、蔡磊破冰驛站、金龜子等主播及公益商家為孤獨(dú)癥人士開展愛心好物專場直播，使大齡孤獨(dú)癥群體走進(jìn)大眾視野。

壹基金在常熟掛牌的“大齡心青年服務(wù)共建基地”，10名孤獨(dú)癥青年正在學(xué)習(xí)手工香皂、宋錦飾品、咖啡茶飲等技能，部分優(yōu)質(zhì)產(chǎn)品還將推廣義賣。壹基金探索的“社區(qū)家庭支援中心”和“海洋天堂公益慈善信托”，正在為大齡群體構(gòu)建一個(gè)“有人、有網(wǎng)絡(luò)、有資源、有服務(wù)”的支持體系。

今年，這些分散的項(xiàng)目將統(tǒng)一到“抖音孤獨(dú)癥關(guān)愛行動(dòng)”下，公益平臺(tái)的籌款將落地為大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)站點(diǎn)，基金會(huì)和員工公益的資源也將整合進(jìn)來，形成一個(gè)從“科普倡導(dǎo)”到“社會(huì)融合”再到“系統(tǒng)支持”的完整閉環(huán)。

葉亮說，他理想中的大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)站點(diǎn)，應(yīng)該是一個(gè)可復(fù)制的友好空間——無障礙、人性化、適配，有專業(yè)化的托養(yǎng)照料和多元化的融合活動(dòng)，能鏈接多方資源，推動(dòng)AI等技術(shù)在心智障礙議題的創(chuàng)新應(yīng)用。更重要的是，他希望這個(gè)家園能推動(dòng)政策的優(yōu)化。“為大齡心智障礙群體提供就業(yè)、監(jiān)護(hù)、信托等方面更好的保障。”

蔡景華說：“大齡孤獨(dú)癥群體其實(shí)能做很多事，遠(yuǎn)超我們想象。他們做保潔、做送水，都是一絲不茍的。如果能把他們的價(jià)值發(fā)掘出來，他們對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)會(huì)超出我們的想象。”

（應(yīng)受訪人要求，文中易滿、安陽、葉亮使用化名）

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