![]()
自羅伯特·肯尼迪出任美國衛生與公眾服務部部長以來,自閉癥及其成因迅速成為全美關注的焦點。
他不僅拒不承認疫苗與自閉癥之間早已被證偽的關聯,還發表了一些針對自閉癥人士的爭議性言論。比如:
“自閉癥 (Autism) 不僅摧毀了家庭,更重要的是,它摧毀了我們最寶貴的財富——我們的孩子。”
“這些孩子永遠無法納稅,永遠找不到工作,永遠打不了棒球,也永遠寫不出詩歌,更不用說約會了。他們中的許多人甚至一輩子都無法獨立上廁所。”
他的言論招致了眾多權益倡導者和自閉癥人士的強烈抨擊。
世界著名的自閉癥人士,科羅拉多州立大學動物科學教授天寶·葛蘭汀在接受 NBC 新聞一系列專訪時,回應了肯尼迪和社會大眾對自閉癥群體的普遍誤解,并清晰闡述了自己對自閉癥未來研究方向的看法。
她所分享的這些結論,既源于她數十年來對相關研究的深入研讀,也來自于她在世界各地與無數自閉癥人士及其家人接觸的寶貴經驗。
面對肯尼迪的奇葩言論,被譽為天才阿斯的馬斯克卻一言未發。訪談天寶時,記者也特意問起她在《圖像化思維》一書中對埃隆·馬斯克的欽佩,天寶調侃道:“那都是在他收購 Twitter 之前的事了,是在 Twitter 事件之前。我們就談到這里吧。”
以下是訪談內容,有刪減。
翻譯 | Gemini
編輯 | Zoey_hmm DeepSeek
![]()
回應肯尼迪的言論
(羅伯特·肯尼迪)聲稱像我這樣的人連基本的生活技能都沒有,這簡直是無稽之談。雖然對大約10%-15%的重度自閉癥人士可能是事實,但必須注意到診斷標準的變化:
1980年代,一個人必須存在語言發育遲緩才能確診自閉癥;
1990年代初,引入阿斯伯格綜合征診斷,這些人社交上可能有些笨拙,但沒有語言發育遲緩;
再到2013年,所有自閉癥亞型重新整合為統一譜系。
當前,自閉癥涵蓋了極其廣泛的行為特征譜系,從愛因斯坦、比爾·蓋茨之類的天才,到需要高強度支持的重度人士。
診斷標準放寬,特別是對輕度譜系的納入,是確診率上升的重要因素。
我最近和很多人聊過,他們主動來找我,告訴我他們拿到了診斷,確認自己是自閉癥譜系。他們大多五六十歲,有不錯的工作。
這個診斷幫助他們改善了人際關系。對很多這些成年后才確診的人來說,這反而是一種解脫。他們終于明白為什么自己過去在某些人際關系中會遇到那么多波折了。
![]()
關于自閉癥診斷率上升
2025年4月15日,美國CDC發布數據顯示,美國自閉癥診斷率從每36名兒童1例上升至每31名1例。
這個數據實際上混合了不同情況:部分原因是診斷標準改進(特別是對輕微癥狀的識別率提高)。
另一部分則是明確的退行型自閉癥案例——這些孩子在1-3歲就顯現明顯癥狀,與診斷技術無關。
此外還包括像我這樣對行為干預反應良好的非退行型群體。將這些不同亞群混為一談,就像混合蘋果、橙子和梨,這正是問題所在。
![]()
肯尼迪說“自閉癥 (Autism) 在三四十年前并不普遍,而今天卻很普遍”,我想說,在那個年代,這些孩子很可能直接被送進了收容機構。
還有那些幾乎沒有或完全缺乏語言能力的孩子其實一直存在。在自閉癥診斷概念出現前,他們通常被簡單標記為“智力低下”。我僥幸沒有被送進機構。在50年代,我正是那種會被送進機構的孩子。
我親身經歷過那個時期——我的首診神經科醫生不知道自閉癥,只診斷為腦損傷。在自閉癥這個概念之前,這些孩子就已經存在了,只是當時人們用不同的名稱來稱呼他們而已。
當前診斷率上升主要體現在癥狀輕微、無語言障礙的群體。有嚴重語言問題的孩子因其明顯癥狀歷來都能被識別,而診斷增加的主要是那些語言正常但行為特殊,比如性格孤僻、書呆子氣、學齡期缺乏社交的孩子。
值得注意的是,從來沒有人去查閱數據,看看是否不說話的孩子真的變多了。人們只是簡單地說:自閉癥的發病率上升了。
![]()
政府應如何優先分配研究資金
在過去一年里,我在美國旅行時,曾在四個不同的地方遇到兩三歲還不會說話的孩子。
這些孩子明顯存在發育問題——他們完全缺乏語言能力,卻要排隊等待長達兩年才能獲得干預服務。
我直接和這些家長交談過,并告訴他們:"這種情況太糟糕了,我們必須弄清楚服務資源到底在哪里。"
目前,美國部分地區嚴重缺乏早期干預服務,許多地方的資金即將耗盡。最嚴峻的問題是,這些語言發育遲緩的孩子——無論是退行型自閉癥還是其他類型——都錯失了關鍵的早期干預機會。
![]()
我自己在兩歲半時就接受了早期干預,深知其重要性。
如果由我決定,我會將研究資金重點投向那些曾經會說話但后來喪失語言能力的退行型自閉癥群體。
因為如果確實存在某種環境因素或藥物治療的可能,這個群體最有可能提供突破口。我們需要:
1. 將早期干預的孩子分類,專門研究退行型亞群;
2.與大量家長溝通,精確記錄孩子語言退行的時間點,以分析環境因素的影響;
3.研究可能的致病因素,如未經治療的萊姆病或PANDAS(鏈球菌感染引發的兒童自身免疫性精神障礙);
4.探索可行的治療方法,比如測試癲癇藥物對退行型自閉癥的療效。
這一系列研究可能幫助我們找到更有效的干預途徑。
另一個需要投入研究資金的領域是幫助自閉癥人士緩解感官過載問題,特別是減輕他們對嘈雜環境的不適感。
腦部掃描顯示,自閉癥患者的大腦確實存在異常,他們對聲響的恐懼回路更容易被激活。一個巨大聲響在他們大腦中引發的神經活動,遠比普通人強烈得多。因此,尋找有效的干預方法至關重要。
![]()
許多自閉癥人士在公共場所容易感到感官超負荷,尤其是在餐館、公共衛生間或機場等環境。
餐館里嘈雜的人聲是一個主要困擾因素;而機場衛生間的干手機和自動沖水裝置則是更大的挑戰。
自動沖水馬桶的問題在于其不可預測性:每臺設備的設置不同,啟動時機和方式各異。有的馬桶在人起身后沖水,有的則在人還坐著時就突然啟動。這種不可預知性加劇了自閉癥人士的焦慮。
我們需要研究脫敏方法,找到應對聲音敏感問題的最佳策略。這些衛生間的困擾使得前往機場變得困難,而餐館環境則面臨雙重挑戰:周圍人的喧嘩聲以及衛生間里的干手機和沖水器。
這種感官敏感問題普遍存在于自閉癥人士中,程度因人而異。即使過去可能被診斷為阿斯伯格綜合征的人,也可能存在嚴重的過度敏感問題。
一些經驗發現,讓孩子主動控制發出噪音的物體(如吸塵器、汽車喇叭等)可能有一定幫助。讓他們自己操作這些設備,似乎能緩解部分敏感問題。
![]()
譜系不同亞群的成因
關于自閉癥譜系中不同亞群的成因分析:
對于癥狀較輕的自閉癥群體,我認為主要影響因素是遺傳。
如果要研究環境侵害的作用,應該重點關注退行型自閉癥群體。尤其是那些之前有語言能力后又喪失的案例。
另有一些孩子因為行為特殊而在學校遭受欺凌,這種創傷經歷往往使他們在小學高年級時被確診。這類案例我認為主要由遺傳因素主導,不過這是基于文獻研究和我個人的判斷。
關于那些8歲左右確診,在學校里很聰明、學業優秀,語言表達流暢,能力正常但社交困難的孩子。我認為過長的屏幕時間可能會加重他們的自閉癥癥狀。
這和那些3歲就出現語言發育遲緩的群體明顯不同。我在自閉癥相關的會議上經常遇到這樣的案例。
https://www.nbcnews.com/politics/trump-administration/autism-national-conversation-temple-grandin-rfk-rcna203641
本文僅代表作者觀點,不代表本號立場。文章版權歸「大米和小米」所有,未經許可,嚴禁復制、轉載、篡改或再發布。本號長期征集線索/稿件,一經采用,稿費從優。提供線索/投稿請聯系:contents@dmhxm.com。
點擊撥打大小米服務熱線
![]()
有任何問題點擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個性化AI督導,專業又懂你!
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.