100只飛往天堂的蝴蝶：在這里走完一生的孩子，也曾努力創(chuàng)造小小奇跡

蝴蝶之家的墻上，又多了一只蝴蝶，翅膀上寫著名字：“一一”。

一一是今年2月去世的孩子，護(hù)理員葛麗一時(shí)還不愿提起她，“說起來心里就疼。”

這里是國內(nèi)首個(gè)兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，長沙市蝴蝶之家兒童舒緩護(hù)理中心。每當(dāng)有孩子在這里走完人生，貼著他們名字和照片的蝴蝶就會(huì)被貼到一道彩虹上。如今彩虹墻上已有上百只蝴蝶，翅膀舒展，仿佛隨時(shí)都會(huì)飛走。

清明將至，護(hù)理阿姨們照例來到蝴蝶墻下，擦拭著蝴蝶的翅膀。翅膀上貼著孩子的照片和名字，阿姨們一邊擦拭，一邊找尋自己曾照顧過的孩子。他們在這里走完一生，也曾很努力地，創(chuàng)造著小小的奇跡。“看著蝴蝶翅膀上的照片，他們就好像還在眼前。”

葛麗緩緩說起和孩子們相處的點(diǎn)滴，郁積很久的情感像是春天里的小溪一樣緩緩流淌。“中國人把最深的思念，安放在一年里最美好的時(shí)節(jié)。或許這就是清明的意義，讓我們懂得，最好的懷念不是淚水，而是帶著愛繼續(xù)前行。”

△在蝴蝶之家，貼在彩虹上的蝴蝶代表已經(jīng)離開人世的孩子。

“你是個(gè)小美女呢！”

蝴蝶之家由英國退休護(hù)士金林夫婦發(fā)起，已成立16年。目前住著近二十個(gè)孤殘兒童。

孫紅今年47歲，2023年來到蝴蝶之家成為一名護(hù)理阿姨。記者見到孫紅時(shí)，她穿了一件粉紅色外套，神采奕奕，總是面帶笑容。蝴蝶之家實(shí)施“上三休三”、早晚班的輪休制度。每到上班的前一天，孫紅總會(huì)早早休息，到了蝴蝶之家，換好工作服，給手部消毒，戴好口罩，和上一輪值班的阿姨交接班之后，就開始了一天的工作。“我們要以最好、最飽滿的精神面對孩子。”她說。

蝴蝶之家的孩子大多患有腦癱、腦積水、器官衰竭等復(fù)雜重癥，有的插著鼻飼管，有的無法坐立，能坐上輪椅的已經(jīng)算是情況比較好的，近二十個(gè)孩子只有一個(gè)會(huì)說話。

護(hù)理阿姨們總能看見他們的美好。說起蝴蝶之家的孩子，孫紅就像是家長聊到自家孩子一樣打不住。

△孫紅擁抱著蝴蝶之家的孩子。

思藝16歲時(shí)轉(zhuǎn)來蝴蝶之家，來的時(shí)候十分“高冷”，現(xiàn)在已經(jīng)變得開朗又活潑。她肺部情況不太好，脊椎變形，還患有癲癇。但在孫紅的口中，思藝是“一個(gè)很漂亮的美少女”，護(hù)理阿姨們叫她“藝姐”，總是說：“藝姐，你是個(gè)小美女呢！”思藝營養(yǎng)不良，稍微多吃一點(diǎn)又會(huì)嘔吐。“只能少吃多餐。每個(gè)照顧她的媽媽都多希望能多喂一點(diǎn)給她吃啊！”孫紅說。

奇奇患有腦癱，骨盆骨折不能坐立，只能做到側(cè)翻。“就是這樣，他還經(jīng)常唱歌呢！”前陣子，奇奇嘴巴長了一個(gè)泡，口腔潰瘍使得吃飯變成了一個(gè)苦差。但孫紅叫奇奇吃飯，奇奇總是很乖地張大嘴巴。“他是那么的乖，真叫人心疼。”

吉吉就是二十多個(gè)孩子里唯一會(huì)說話的。“他會(huì)背60多首唐詩！”孫紅眉飛色舞地說。吉吉?jiǎng)倎頃r(shí)不會(huì)走路，也不會(huì)吃飯。蝴蝶之家的辦公室主任叮囑阿姨們，一定不能給他喂飯，要讓他自己抓勺子。“看著他吃飯，一分鐘都吃不到，好著急。過了一段時(shí)間，吃飯好利索，左右開弓都可以。”孫紅又笑了。

吉吉總是說：“我?guī)闳ヂ糜巍！睂O紅就啟發(fā)他說更多話：“去北京，去天安門廣場，去爬長城。還可以去上海，坐高鐵，坐飛機(jī)。”吉吉記性很好，孫紅教他，他很快就會(huì)記住。

“其實(shí)，他們更值得溫柔以待。”孫紅說。

“如果我多關(guān)心他一點(diǎn)，我會(huì)不會(huì)就沒這么遺憾？”

蝴蝶之家的孩子們，始終面對著一個(gè)生死選題：明天和意外，哪個(gè)會(huì)先來？這也是護(hù)理阿姨必須面對的現(xiàn)實(shí)。

時(shí)時(shí)患有白血病，情況惡化后，為了讓他獲得專業(yè)的舒緩療護(hù)服務(wù)，他的寄養(yǎng)家庭只好把他送到了蝴蝶之家。養(yǎng)父母十分不舍，抹了好久眼淚。時(shí)時(shí)3歲了，依然十分瘦小。負(fù)責(zé)照顧他的范媽媽生怕其他人撞著、磕著他，特意整理出一個(gè)房間，給他弄了一個(gè)舒適的墊子。時(shí)時(shí)睡覺時(shí)，范媽媽也會(huì)陪著。

2024年大年三十的晚上，孫紅恰好值班。那晚時(shí)時(shí)狀況不好，孫紅和護(hù)士一起把他送到醫(yī)院。時(shí)時(shí)很虛弱，但小手還使勁扯著孫紅的衣角。孫紅當(dāng)時(shí)沒想到，那是她和時(shí)時(shí)的最后一面。時(shí)時(shí)住院沒多久，就離開了人世。

孫紅并不負(fù)責(zé)護(hù)理時(shí)時(shí)。但他那絲虛弱的力氣，似乎現(xiàn)在還停留在孫紅的衣角。

這是孫紅第一次直面死亡：“時(shí)時(shí)怎么就這樣走了？如果我多關(guān)心他一點(diǎn)，多了解他一點(diǎn)，我會(huì)不會(huì)就沒這么遺憾？”兩年多過去了，說到那一幕，淚水從孫紅的眼里慢慢滑到臉上。

護(hù)理阿姨們在這里見證生命的無常。

佳佳剛來蝴蝶之家的時(shí)候狀態(tài)非常不好，經(jīng)過護(hù)理，她的眼睛漸漸有了神采，枯黃的頭發(fā)變得烏黑又有光澤。但幾年后，她的病情惡化。她總是努力忍受著疼痛，從來不哭不鬧。葛麗想要逗她開心，她只能勉強(qiáng)轉(zhuǎn)過頭來。佳佳又圓又大的眼睛又變得暗淡，頭發(fā)也漸漸不再滋潤。像一朵柔弱的花，重獲生命力后，又漸漸枯萎。

一天晚上，佳佳呼吸不上來，突然走了。“我心里很牽掛她。”葛麗說。

一一離開這個(gè)世界不久。她有腦積水，葛麗還曾陪伴她到上海做手術(shù)。在上海的時(shí)候，一一因?yàn)槌鲞h(yuǎn)門，非常開心，原本不會(huì)說話的她，開始會(huì)說出一個(gè)音節(jié)：“滴滴，滴滴。”當(dāng)他說著“滴滴”的時(shí)候，她原本抿住的嘴角打開了，眼睛則像一條縫一樣彎了起來。

一一的突然離去讓葛麗很意外。“一一是可以吃米飯的啊，她都不用吃米糊。她愛吃花菜剁碎炒肉，花菜炒得軟綿綿的，很有口味，她就喜歡吃。”在蝴蝶之家，像一一這樣能吃正常飯菜的孩子不多。

“我當(dāng)時(shí)根本沒法相信。我沒法控制我自己。你現(xiàn)在再來問我，我還是想大哭。我不知道我是哭他的生命這么短暫，還是我情緒不可自控。我不能去回想。”葛麗說。

清明紀(jì)念的這天，葛麗格外鄭重地捧起貼著一一照片的蝴蝶。照片上有一一燦爛的笑臉。

阿姨們告訴自己：盡全力去陪伴自己要照顧的孩子，不給自己留下任何遺憾。

擁抱的延續(xù)

剛到蝴蝶之家的時(shí)候，孫紅也萌生過退意。

孫紅第一次見到歡歡時(shí)，甚至有點(diǎn)害怕：“套著管子，還帶著鼻飼，牙齒也沒幾顆，也不會(huì)說話。”當(dāng)時(shí)歡歡7歲，體重只有20斤。歡歡患有腦癱，不能進(jìn)食，呼吸要靠器械，常年插著管子。孫紅此前在幼兒園工作過，原本以為護(hù)理孩子是自己擅長的，沒想到自己面對的會(huì)是這樣脆弱的生命。孫紅都不敢抱他，生怕把他抱壞了：“怕照顧不好有人找我麻煩。”

葛麗告訴孫紅：“不要怕，沒事的，這里有專業(yè)的護(hù)士和醫(yī)生，你只要盡你的能力和本分，把孩子照顧好就行了。”葛麗篤定又沉穩(wěn)的話語，給了孫紅很大勇氣。

“我做了很久掙扎，我才決定要做這份工作。這些孩子很可憐，我要突破一下。”孫紅說。

葛麗今年54歲，已經(jīng)在蝴蝶之家工作了十多年，她自己當(dāng)年也是這么過來的，因此特別能理解每一個(gè)新手阿姨的無措。

葛麗也一度不敢抱孩子，抱了也不敢看：“我把頭扭過去，我心里想，怎么還會(huì)有這樣的孩子？”之后她又受到死亡的沖擊。有一年大年初一，一個(gè)孩子離開了。葛麗哭得一塌糊涂，一邊哭一邊說：“我不做了，我受不了。”當(dāng)時(shí)，馬阿姨就抱著她，輕輕地說著“沒關(guān)系”，仿佛在安慰一個(gè)無助的孩子。

就是這個(gè)擁抱，葛麗撐了下來。之后有新的護(hù)理阿姨過來，葛麗也用這種方式把她們撐下去。

“最初我也覺得就是一份工作而已。經(jīng)歷了這么多，我看到了生命的脆弱和強(qiáng)大，甚至是起死回生。當(dāng)你親自護(hù)理這些弱小的生命時(shí)，你說我們的心里難道不會(huì)有一個(gè)很大的震撼嗎？原來總覺得生命理所應(yīng)當(dāng)是幸福的，應(yīng)該是強(qiáng)壯的，其實(shí)不是那么回事。我對生命有了極大的敬畏。”葛麗覺得這是蝴蝶之家?guī)Ыo她的最大改變。“現(xiàn)在即便我下了班，在外面碰到需要我?guī)椭娜耍也粫?huì)有猶豫。”

直面死亡，也見證孩子們努力創(chuàng)造的奇跡

葛麗面對過很多次死亡，也見證過很多孩子們努力創(chuàng)造出的小小奇跡。

她來沒多久，就同時(shí)護(hù)理了冉冉和艾艾。冉冉的病情反反復(fù)復(fù)，就在10歲左右的時(shí)候，她還一度病重。冉冉血壓很低，眼睛睜不開，精神狀態(tài)很差。晚上，葛麗和護(hù)士幾乎沒有休息，時(shí)刻關(guān)注她的情況。

艾艾剛來的時(shí)候總是哭，哭得葛麗無計(jì)可施。“冉冉是個(gè)病重的，艾艾是個(gè)愛哭的，壓力太大了。這個(gè)工作還能不能干下去，自己都要打個(gè)問號了。”葛麗說。

可是冉冉一次次頑強(qiáng)地“打怪獸”，一次次挺過了難關(guān)。經(jīng)過一段時(shí)間的護(hù)理，艾艾不再哭了，總是笑容滿面。葛麗拿他開玩笑：“艾艾，你是不是以前哭太多了現(xiàn)在不會(huì)哭了，忘了哭了？”艾艾聽了又咯咯咯地笑起來。

△葛麗在叫一個(gè)孩子起床。

葛麗注意到，蝴蝶之家的創(chuàng)始人金林過來的時(shí)候，總會(huì)特別關(guān)照一個(gè)叫凱凱的孩子。凱凱比較內(nèi)向，金林每次來就會(huì)單獨(dú)抱抱他。這個(gè)動(dòng)作讓葛麗思考：“活潑的孩子固然可愛，那些不吱聲的孩子，更值得我們關(guān)注。”她也開始學(xué)著金老師的樣子，時(shí)不時(shí)地單獨(dú)過去抱抱凱凱，和他說說話。當(dāng)她這么做了之后，她發(fā)現(xiàn)，凱凱會(huì)笑，眼睛像星星亮了起來。

“你不經(jīng)意間多關(guān)注一點(diǎn)，他就有滿滿的幸福感。我這才覺得，原來我們的工作有多大的意義。那么多的疲憊，全都釋放了。”葛麗說。

“詩詩、仔仔、夢夢，還有好多孩子，真的給我們帶來好多的開心。”仔仔很聰明，電視里放“愛我你就抱抱我，愛我你就親親我”的歌曲，章章聽一遍就會(huì)哼。詩詩能記住所有阿姨的水杯長什么樣子，盡管從沒有人訓(xùn)練過她。夢夢老是闖禍，阿姨氣得想打又下不了手……

△葛麗給孩子按摩手部。

蝴蝶之家的美好也感染了志愿者。今年67歲的李冬年是蝴蝶之家的理發(fā)阿姨。她每個(gè)月從黃興廣場一帶乘坐公交車來蝴蝶之家給孩子們公益理發(fā)，已經(jīng)堅(jiān)持了五六年。“這里的孩子很可愛，阿姨們都很了不起。”有一回蝴蝶之家的工作人員碰巧叫了另一個(gè)理發(fā)師，李冬年等了好久的電話，生怕蝴蝶之家換人了。“我從來不想這些孩子們患有什么病，他們都是普通孩子！我跟他們工作人員說，以后還是叫我，我干得動(dòng)！”

在孫紅的護(hù)理下，歡歡現(xiàn)在已經(jīng)有40斤了。有一天，一直不會(huì)自主轉(zhuǎn)頭的歡歡，突然可以自己把頭轉(zhuǎn)正了。“我女兒考了100分我都沒這么高興！”孫紅說。那是一種發(fā)自內(nèi)心的喜悅，“是作為親人的那種喜悅。”

孫紅的兒女已經(jīng)長大，她調(diào)侃，兒女大了，想見面得“預(yù)約”。在蝴蝶之家的孩子們身上，她似乎重拾了當(dāng)年照顧孩子的感覺。脆弱的小生命依賴著她，那是一種被需要的感覺：“我還可以付出，我還被需要。我是孩子的親人，孩子也是我的親人。”

（應(yīng)采訪對象要求，孫紅、葛麗及蝴蝶之家孩子的名字均為化名）

瀟湘晨報(bào)·晨視頻記者李姝

報(bào)料、維權(quán)通道：應(yīng)用市場下載“晨視頻”客戶端，搜索“報(bào)料”一鍵直達(dá)，或撥打熱線0731-85571188；如需內(nèi)容合作，請撥打政企服務(wù)專席19176699651，商務(wù)合作聯(lián)系0731-85572288。