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      同心致遠,守護離世尊嚴!回望我國安寧療護事業的發展歷程

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      (來源:人民政協報)

      轉自:人民政協報

      當生命走向終章,是在搶救中掙扎,還是在尊嚴與安詳中謝幕?2025年冬,長期關注并致力于推動安寧療護的作家羅點點離世,這一關乎生命如何謝幕的命題再次引發社會熱議,安寧療護也隨之登上熱搜。人民政協報·人民政協網記者深入采訪各方人士,梳理出全國政協和多位委員,以及以羅點點為代表的多位公益人士、醫衛專家,為安寧療護事業奔走呼吁的故事,在回顧歷史之余,也逐漸明晰了我國安寧療護事業的現狀與未來。

      ——編者


      01

      一次偶遇,一生奔走

      羅點點,原名羅峪平,1951年出生于北京,是開國大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程,她更為人熟知的身份,是北京生前預囑推廣協會的創始人,亦是國內安寧療護事業早期推動者之一。

      “2005年,一位從香港回來的晚期卵巢癌患者住進了我的病房?!苯夥跑娍傖t院老年醫學科主任醫師、教授李小梅回憶起與羅點點的初識,歷歷在目。這位患者是羅點點的一位親戚,晚期腫瘤讓她徹夜難眠。當時從澳大利亞學習了舒緩醫療相關專業后,剛剛回國的李小梅憑著專業敏感,為她開具了鎮痛藥物。第二天查房時,患者臉上綻放出久違的笑容:“小梅醫生,我終于睡了個好覺。”這個簡單的瞬間,讓李小梅和羅點點深受觸動,也讓兩位志同道合者從此攜手同行。

      “20年前的中國,終末期腫瘤患者往往深陷一種困境——自己痛不欲生,家屬又過度搶救?!崩钚∶坊貞?。

      彼時,安寧療護的探索在我國剛剛開始。“臨終關懷”“姑息治療”“舒緩醫療”等說法繁多卻各有缺憾,國人忌談“臨終”,醫療界不喜“姑息”二字,“舒緩”又難以精準表達服務的內涵,而終末期腫瘤患者往往深陷過度搶救的困境。

      李小梅所在的解放軍總醫院,在十一、十二屆全國政協委員范利副院長的帶領下,早在20年前就開始讓終末期患者家屬全程陪伴,打破了“患者臨終時家屬必須回避”的傳統,這種做法如今已成為我國安寧療護病房的標準流程。范利更是在2016年全國兩會期間提交提案,呼吁國家制定政策,引導安寧療護規范、健康發展。

      2003年起,羅點點開始關注國外緩和醫療理念,隨后與陳毅之子陳小魯等人共同籌備了“選擇與尊嚴”公益網站,將“生前預囑”這一概念引入中國。李小梅醫生讓患者安然入睡的案例,成為他們執著推動安寧療護事業的最初契機。2009年,網站推出了第一個中國大陸居民可以使用的生前預囑文本“我的五個愿望”,為公眾表達臨終意愿提供了清晰、可操作的規范。2013年,在她的推動下,北京生前預囑推廣協會正式成立,自此開始系統性地從學術研究、公眾教育和行業規范等多維度推動事業發展。

      “點點那一代人見過父母走得有多煎熬,當醫療條件和經濟實力允許選擇時,生命質量與選擇權的問題才真正凸顯?!苯尤瘟_點點擔任北京生前預囑推廣協會會長的王瑛坦言。

      安寧療護事業的推廣,始終面臨著觀念與制度的雙重挑戰。中國人“談死色變”的文化傳統,讓很多人將放棄過度搶救等同于“不孝”。羅點點與伙伴們深知,改變觀念需要持續發聲,更需要制度支持支撐。

      02

      一次意義非常的雙周協商座談會

      2016年4月21日,十二屆全國政協第49次雙周協商座談會如期召開,主題是“推進安寧療護工作”?!斑@次會議對安寧療護事業的發展至關重要,具有里程碑意義。”李小梅說。

      為籌備此次會議,全國政協進行了充分準備和深入調研。2015年8月至11月,由十二屆全國政協副主席韓啟德率隊的全國政協教科文衛體委員會“推進安寧療護發展”專題調研組已經分別赴河南、上海、浙江、北京調研,詳細了解了安寧療護工作的推進情況。時任中國醫學科學院腫瘤醫院院長的十一、十二屆全國政協委員趙平全程參與調研。他回憶到:“那時我國每年約500萬人處于臨終狀態,但安寧療護服務覆蓋率不足1%,存在供需嚴重失衡、社會認知度低、專業隊伍匱乏、醫保政策缺位等問題?!?/p>

      2016年4月21日下午的雙周協商座談會上,范利、趙平、吳明、李秀華等做了發言,羅點點也受邀參與其中。時任國家衛生計生委副主任王培安、人力資源和社會保障部副部長游鈞、民政部副部長高曉兵參會并做了回應。

      與會委員建議:由國家衛計委牽頭,聯合發改、財政、人社、民政等部門制定專項規劃,明確安寧療護納入基本醫療保障范疇,試點先行后逐步推廣。

      圍繞服務體系構建,委員們建議:以社區衛生服務中心為主陣地,聯合三甲醫院提供技術支撐,探索“社區—家庭—醫院”三級聯動模式;鼓勵社會資本、慈善機構舉辦專業機構,形成多元供給格局。針對人才與能力建設和社會共識培育,委員們提出:要加強醫護人員??婆嘤枺嵘宋乃仞B與疼痛管理能力;建立職業激勵制度,吸引志愿者參與;推動醫學院校開設相關課程,培養復合型人才;通過媒體宣傳、死亡教育、生前預囑推廣等普及“優逝”理念,消除傳統觀念阻力;倡導政府、醫療機構、社會組織協同合作,形成社會支持網絡。同時建議制定行業服務標準、技術規范及從業人員資質認證,成立國家級行業協會,推動跨部門協調機制常態化。

      此次會議為安寧療護工作的開展進一步凝聚了共識:與會委員、專家、實踐者及部委代表形成“安寧療護是民生需求、文明標志、資源節約型服務”的共識,強調需通過政策創新、制度保障、社會參與實現可持續發展。

      會議通過政協協商平臺,匯聚了多方智慧,為破解安寧療護發展困境、完善老年健康服務體系、提升全民生命質量提供了系統性解決方案,是我國推進安寧療護工作的一個重要里程碑。

      03

      多方力量同向同行

      2017年1月,國家衛生計生委辦公廳印發《安寧療護實踐指南(試行)》,全國第一批安寧療護試點應運而生。

      同年,北京生前預囑推廣協會、解放軍總醫院和中國老年醫學學會聯合舉辦“2017緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇暨藝術行動”,來自世界各地的500多位專家學者出席了大會?!澳莾纱螄H會議辦得格外用心,我們融入了藝術設計元素,打破了死亡話題的冰冷感?!崩钚∶坊貞?,會議讓更多人意識到,安寧療護關乎的是生命質量,而非單純的死亡議題。

      公益力量始終是安寧療護事業理念傳播的重要推手。由羅點點等人創立的北京生前預囑推廣協會自成立以來,始終以“生前預囑推廣、生命教育、緩和醫療”為開展工作的“三駕馬車”。王瑛成為協會會長后,持續推進中英聯合培訓項目,培養了230名培訓師和上千人的專業人才網絡,并且舉辦兒童繪本等活動。王瑛說,“盡管資金緊張,甚至需要個人掏腰包支撐,但看到更多人關注這個話題,就覺得一切值得。”協會推動的“預立醫療照護計劃”,主張在病歷首頁加入生前預囑信息,讓患者意愿在醫療體系中得到體現,這一建議被多地相關部門采納。

      醫務工作者們則在臨床一線不斷探索。2019年,清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科執行主任、安寧療護團隊負責人路桂軍帶領清華長庚醫院團隊,構建了“醫療—護理—心理—社工”的多學科協作模式。針對晚期患者的疼痛、睡眠障礙等問題,制定個性化方案,同時為家屬提供心理支持?!坝形焕咸谂R走前,在護理人員的幫助下,完成了給老伴織完最后一件毛衣的心愿?!甭饭疖娬f,患者這些微小的需求,常常是安寧療護團隊所需要關注到的。

      在很多業內專家看來,安寧療護雖已走過數十載春秋,但仍處于初期階段。

      “最大的痛點還是人才短缺和服務不均?!崩钚∶诽寡?,盡管全國有數千家醫院開展安寧療護,但專業的醫生、護士和社工嚴重不足,與需求相差甚遠。我國目前尚無安寧療護相關學科設置,專業人才多為腫瘤科、老年科醫生兼職或轉型,缺乏系統培訓。

      城鄉與地區差異同樣突出。“在北京,公立醫院安寧療護病房一床難求;而在偏遠地區,很多患者甚至不知道有安寧療護這個選擇?!甭饭疖姳硎?,隨著人口老齡化加劇,預計2035年老年人口將達4億,安寧療護的供需矛盾將更加突出。

      “雖然醫保已覆蓋部分安寧療護項目,但醫院虧損的現狀仍未根本改變?!蓖蹒榻B,因缺乏合理的收費機制,醫院積極性不高。

      04

      推動安寧療護 一直在路上

      關注生命全流程,讓生命優生也優逝。

      “十四五”期間,我國安寧療護事業取得新發展?!丁笆奈濉苯】道淆g化規劃》將“發展安寧療護服務”作為“十四五”期間促進健康老齡化主要任務之一。國家衛生健康委員會《安寧療護實踐指南(2025年版)》明確,以終末期患者和家屬為中心,以多學科協作模式進行,涵蓋疼痛管理、呼吸困難控制、心理支持及人文關懷等全流程規范。

      如今,全國范圍內已在31個省份啟動開展3批安寧療護試點工作,建成超4000家試點機構,覆蓋185個市(區),形成“醫院主導、社區延伸、居家補充”的三級服務體系?!鞍矊幆熥o”“住院單人間床位費”等36個項目納入《綜合診查類醫療服務價格項目立項指南(試行)》。

      各地方也在積極探索,深圳已開展生前預囑立法嘗試;北京市正式實施《醫療機構安寧療護服務規范》北京市地方標準,并將醫務社工納入核心服務團隊,這在全國還是首次。

      眾多全國政協委員也在接力助推——

      2024年,全國政協常委、北京協和醫院麻醉學系主任黃宇光提交了《關于提升死亡質量、完善居家安寧療護保障機制的提案》,提出“醫保?;A、商保補高端”的多元化保障模式,同時呼吁在全國醫學院校開設安寧療護所需的必修課程,將相關內容納入住院醫師規范化培訓體系。幾年來,黃宇光持續在政協平臺發聲,推動二級醫院轉型承接安寧療護服務,有效盤活現有醫療資源,緩解核心城市一床難求的困境。

      2025年,全國政協委員、民盟中央代理秘書長丁梅提交了《關于加快推進安寧療護高質量發展的提案》,建議加快推進安寧療護專項立法,將安寧療護全面納入基本公共衛生服務范疇,擴大醫保與長期護理保險覆蓋范圍。

      推動安寧療護,還有很多委員,一直在路上。

      編后

      發展安寧療護,補齊生命終期的關懷短板,讓生命安詳而有尊嚴地落幕,是直面老齡化挑戰的關鍵舉措,是推動構建覆蓋全生命周期人口服務體系的重要一環和應有之義,是社會發展和文明進步的必然。

      從民間先行者的執著奔走,到全國政協以深度調研摸清實情、以廣泛協商凝聚共識;從中央各相關部門的大力推進到地方政府和民間組織的積極探索,數十年來,我國安寧療護事業從無到有,正在向更廣的人群覆蓋率和更好的服務邁進,公眾的生死觀、生命觀也在悄然間改變。

      黨的二十屆四中全會進一步提出“加大保障和改善民生力度”?!吨腥A人民共和國國民經濟和社會發展第十五個五年規劃綱要》提出,“健全覆蓋全人群、全生命周期的人口服務體系”“擴大康復護理、安寧療護服務供給”“堅持惠民生和促消費、投資于物和投資于人緊密結合”。相信在不遠的將來,在各方推動下,安寧療護會成為更多人在面對生命即將謝幕時的坦然選擇。(賀春蘭)

      記者:楊嵐 賀春蘭

      文字編輯:陳晶

      新媒體編輯:莫愁

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