從救己到渡人：一位母親與400多個孤獨(dú)癥孩子

（人民日報健康客戶端記者 孔天驕）“我不想任何一位孩子中斷康復(fù)，我希望在我的能力范圍內(nèi)，讓所有需要康復(fù)的孩子都能康復(fù)得起。”4月10日，天津市寧河區(qū)希寶之夢孤獨(dú)癥康復(fù)中心負(fù)責(zé)人李潔告訴人民日報健康客戶端記者。從2017年到現(xiàn)在，康復(fù)中心已累計幫助400多名孤獨(dú)癥患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，目前中心內(nèi)有130名孤獨(dú)癥孩子在康復(fù)。

李潔與孩子們。受訪者供圖

兒子確診孤獨(dú)癥，她曾一度絕望

李潔的兒子希希出生于2012年1月。孩子兩歲時，李潔發(fā)現(xiàn)他不與人對視，也不愿學(xué)習(xí)，便帶他去當(dāng)?shù)貎和t(yī)院就診，最終確診為中重度孤獨(dú)癥。

“去醫(yī)院前我已在網(wǎng)上搜索了很久，彈出的全是‘自閉癥’三個字。雖然心里早有準(zhǔn)備，可當(dāng)醫(yī)院真正宣布診斷結(jié)果時，我還是難以接受。”李潔回憶道。

此后，李潔輾轉(zhuǎn)多家機(jī)構(gòu)，獨(dú)自帶著孩子走上康復(fù)之路。“我們住在郊區(qū)，當(dāng)時家附近沒有孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，只能去天津市里。每天要換乘多輛公交車，早上6點(diǎn)多出門，晚上7點(diǎn)多回來，最多一天跑三個機(jī)構(gòu)。”這樣的日子，她堅持了三年多。

李潔在寧河四幼教授感統(tǒng)課程。受訪者供圖

希希曾有嚴(yán)重的刻板行為。李潔舉例說：“只要他看到井蓋，就一定要踩，不管安不安全。我每天帶他出去踩井蓋，一邊走一邊哄，拍巴掌轉(zhuǎn)移他的注意力。我跟他說：‘希希，看見井蓋就繞著走。’慢慢地，他學(xué)會了繞開井蓋。”

在康復(fù)過程中，希希的刻板行為、情緒管理、理解認(rèn)知都發(fā)生了巨大變化。“他慢慢能控制自己，不再那么極端，一點(diǎn)點(diǎn)變好。我知道，只要有決心去改變，努力就一定有效果。”李潔說。

經(jīng)過三年半的訓(xùn)練，希希成功進(jìn)入普通學(xué)校融合學(xué)習(xí)，六歲半入讀小學(xué)一年級。如今，希希已是初二學(xué)生，整體學(xué)習(xí)狀態(tài)良好。

從“救己”到“渡人”，想把愛傳遞下去

“當(dāng)初我?guī)е⒆涌祻?fù)，一路經(jīng)歷了很多坎坷，心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力都很大，能扛下來是因?yàn)槲业呐笥选⑼隆㈩I(lǐng)導(dǎo)，還有婦聯(lián)、殘聯(lián)等部門都伸出了援手，有很多人溫暖了我，讓我覺得不是一個人在戰(zhàn)斗。”李潔說：“我當(dāng)時想改寫希希的命運(yùn)，如果未來有余力，我還要把這份愛傳給其他人，讓他們感受到社會是有溫度的。”

李潔在希寶之夢孤獨(dú)癥康復(fù)中心帶孩子們上集體小組課。受訪者供圖

在希希康復(fù)的過程中，李潔遇到了許多和她一樣的家長，每天在郊區(qū)與市里奔波，有些家長最終沒能堅持下去。“我也是這樣過來的，我不想看到孩子的康復(fù)中斷。”于是，她請市里的老師來到寧河區(qū)培訓(xùn)，康復(fù)中心就這樣成立了。后來，越來越多的孩子陸續(xù)加入，現(xiàn)在還有130多名孩子在康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練。

家長不再偷著練，社會關(guān)注度提升

這些年，李潔發(fā)現(xiàn)，家長和公眾越來越關(guān)注孤獨(dú)癥群體。“以前在寧河區(qū)，很少有人公開談?wù)摴陋?dú)癥，家長首先想到的是藏起來偷著練。還有些家長認(rèn)為孩子的異常只是發(fā)育晚，導(dǎo)致年齡很大了才去醫(yī)院。這些年，隨著殘聯(lián)工作推進(jìn)、社會關(guān)注度提升，家長的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)意識也提高了。”

對于孤獨(dú)癥孩子應(yīng)該達(dá)到什么樣的狀態(tài)，李潔認(rèn)為：“要根據(jù)不同孩子設(shè)定不同目標(biāo)。如果孩子沒有學(xué)習(xí)能力，但具備安坐能力、不打擾他人、能進(jìn)行階段性互動，就已經(jīng)合格。如果孩子智力沒有受損，具備學(xué)習(xí)能力，就應(yīng)該和普通孩子一樣參加考試、學(xué)習(xí)課程，享受平等的教育機(jī)會。通過系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，孩子們會逐步具備語言學(xué)習(xí)能力、社交基本能力和自理能力，最終實(shí)現(xiàn)獨(dú)立上學(xué)。”