段睿36歲生日那天收到了她這輩子最讓她破防的禮物。
蔡磊用眼控儀一個字一個字地選擇出生日歌,然后播放給她聽。前一秒還笑著感動,后一秒眼淚就止不住地往下流。蔡磊的一句簡單的祝福,使她的眼眶瞬間泛起了淚花。
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說到蔡磊的情況,她表面上很淡定,但是眼眶里的眼淚一直在悄悄地打轉。
她只用八個字來回答,其中包含了不敢說出的許多苦痛。蔡磊所經歷的一切比人們想象中要殘酷得多。
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確診漸凍癥之前,蔡磊是風光無限的京東高管,每天都在跟各種各樣的合作伙伴談生意。
拿到確診報告的那天,他甚至沒有耽誤和客戶約定的時間。開車去醫院的路上,他并沒有考慮怎么治療,也沒有哭,腦子里想的是怎樣安頓后事、怎樣把手中的工作交接清楚。
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和客戶談完所有的內容之后,他才平靜地告訴對方,自己的身體出了問題,以后的工作就交給同事負責了。
對待生意伙伴可以如此坦誠周到,更何況是自己的家人。
他和段睿,一直都是不同的想法。蔡磊腦子里想的都是自己走后老婆孩子怎么辦;段睿腦子里想的就只有一件事:怎么才能救他的命。
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有一次蔡磊還跟她講,你這么優秀的人,以后肯定能遇到更好的。
段睿一開口,就愣住了.她從來沒有想過沒有蔡磊的日子怎么過。
除了照顧好家人之外,蔡磊還做了一件所有人都沒想到的事情。
他沒有帶著家人出去旅游,用最后的時間來享受生活。把自己關在電腦椅上從零開始學習醫學知識,并且帶領團隊日夜不停地研究漸凍癥。
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他想給所有和他一樣無助的病友留下一點希望。
為了這件事,他用盡了自己最后一點力氣,幾乎沒時間陪兒子。孩子想他了,就自己跑到工作室找他。
最近他終于宣布,花了三年時間寫的新書馬上就要和大家見面了。
這本書字數不多,是他在一點點擠時間寫出來的。最初用手打字,后來手不能動了就用語音輸入,一年來,連說話都困難了,只能靠眼控儀一個字一個字地敲。
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他說,不指望這本書能賣出多少,只想給需要的人一點力量。
過去半年來,網上一直有蔡磊好轉、甚至康復的消息在流傳。各種沒有經過證實的好消息到處都是。
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但是當記者問到蔡磊的真實情況的時候,段睿沉默了很久之后只說了一句:“狀態還不是很理想。”
輕飄飄的八個字,就是她能夠想到的最委婉的說法。實際情況要比這要殘酷得多。
去年上半年,他還能夠說出一些完整的話,身體也還可以動一動。但是下半年的情況卻急轉直下。
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一般情況下,他只能發出咿咿呀呀的聲音,段睿可以聽懂他在說什么。全身都僵住了,只有肩膀可以輕微地晃動一下。
攝制組上門拍攝的時候,大家都哭了。
他的生活已經離不開護工了。吃飯、翻身,從床上挪到椅子上,都需要別人幫忙。
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護工把人扶起來之后,再給他的手和腳一個合適的位置,他就像是一個沒有力氣的人偶一樣,靜靜地坐著,眼睛直視著電腦屏幕。
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段睿說,最初只是身體逐漸變得僵硬,并沒有疼痛的感覺。由于長期高強度的工作,他的身體狀況惡化得很快,現在已經出現了疼痛的癥狀,還會不自覺地流口水。
目前只能吃流食,沒有藥物控制的話,以后吃飯都會出現問題。
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他已經到了漸凍癥最艱難的晚期。
網上有關于他病情的很多傳言,很多營銷號為了獲取流量而編造各種虛假的好消息。
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段睿已經說得很清楚了,漸凍癥到現在還沒有被攻克,也沒有什么藥物可以阻止病情的發展。
他們和所有的病友一樣,都面臨著越來越糟糕的身體狀況以及越來越渺茫的希望。但是現實太殘酷了,人們不愿意接受,寧愿相信那個虛幻的美好結局。
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在身體完全崩潰之前,蔡磊就下定決心要做公益事業,幫助更多的漸凍癥患者。
段睿也成了他的得力助手,兩個人不但出力了,還貼了不少錢。
有人問段睿,蔡磊擅自把你也拉進了公益當中,你會不會怨他?
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其實這個問題本身已經矮化了段睿。
她做公益直播,賺到的錢全部捐給了病友,有時候還會自己掏錢。除了完成蔡磊的心愿之外,這也是她想要做的事情。
她從來都不是蔡磊的附屬品,她和他一樣,都是心里有光的人。
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段睿對于未來還沒有太明確的打算。
憑借她的能力,即使沒有蔡磊,也可以很好地照顧好家人,但是她所需要的并不是一個可以搭伙過日子的人,而是能夠和她靈魂共鳴的伴侶。
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這才是她最舍不得蔡磊的原因。
她心里比誰都清楚,奇跡出現的概率很小。
但是只要蔡磊還活著一天,她就不會放棄。
蔡磊身上承載的,除了自己一家人的期望之外,還有成千上萬漸凍癥患者的未來。
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