一場不能再拖的畫展。一位漸凍癥女孩和一位煙霧病女孩的約定

上周，衢州市開化縣文聯干部徐佳敏接到一個任務：一周之內，必須完成一場畫展的全部布置。在縣委宣傳部的協調下，縣殘聯、縣婦聯、縣文化館迅速行動。“這是我‘工作史’上最急切要完成的一個畫展了。”徐佳敏說，正常籌備需要好幾個月，這次只有一周，但排版、時間、場地都已敲定，五一前就能布展完成。

這場特殊的畫展定于5月1日在開化縣文化館負一樓展廳開幕。它承載著兩個女生之間一場多年的心愿，也是一場與時間賽跑的約定。

畫展的主角之一，是汪玉婷。她患漸凍癥（肌營養不良癥）35年，距離最后一次能畫畫已過去7年，如今只能靠眼控儀與人溝通。上個月，她又因卵巢癌晚期住進了開化縣人民醫院重癥監護室。

畫展的另一個主角，是同樣在病痛中堅持作畫的“煙霧女孩”——汪瑤。

汪玉婷，1978年出生在開化縣金溪河畔的華埠古鎮。13歲被確診“肌營養不良癥”，小學未畢業就中斷學業。醫生曾斷言她活不過18歲，她卻一直畫到41歲。

“爸爸以前是給鎮上劇團畫幕布背景的。”妹妹汪卉婷說，姐妹倆從小喜歡畫畫。“一開始姐姐還能抬手畫，后面只有手腕能動。每畫一根線條，都是媽媽陪著，幫她移動。”

妹妹記憶里，姐姐雙臂能移動的距離從10厘米縮至5厘米——大概兩根手指的寬度。畫一根頭發絲，常人一筆帶過，她需分成五六段：媽媽在旁邊挪動紙張，挪一段，畫一筆。一條線畫完，手已酸得發抖。

姐姐喜歡仕女圖，妹妹喜歡西洋公主。

天賦與生俱來。14歲，汪玉婷作品《在希望的田野上》獲衢州市殘疾人書畫展三等獎；此后《碧桃春暖》獲浙江省第四屆殘疾人書法、美術、攝影作品展特別獎；創作仕女、花鳥等近200幅；出版《汪玉婷作品集》，個人事跡被載入《華埠鎮志》《開化縣志》。

在浙江省殘聯、省殘疾人福利基金會、省文聯、浙江畫院、省群藝館、北京銀行、中國慈善國際互聯網救助中心等的幫助下，汪玉婷曾經辦過兩次畫展。

2004年，浙江畫院展廳舉辦《陳紅、汪玉婷作品聯展》；2012年在北京舉辦《慈善拍賣畫展》，她的26幅作品拍賣所得37.6萬元通過中國下一代教育基金會全部捐助給了貧困的優秀大學生。

“北京那次，是和媽媽、妹妹3個人一起去的，那是我第一次去北京，看了故宮、天安門。”“本來說等我兩年畫完辦畫展，但是我太慢了，來不及，畫了7年，他們等了我7年，才辦的那個拍賣畫展。”

2019年起，她徹底失去那最后的5厘米移動距離。交流只能靠眼控儀：“真希望再給我幾年，現在我一定畫得比以前好。”

4月24日晚上7點多，記者在醫院見到汪玉婷和她的媽媽。媽媽不善言辭，讓病床上的玉婷自己說，她來翻譯。玉婷插著氣管，只能靠嘴唇微弱的發聲交流。媽媽替她表達：“如果在家就好了，家里有電腦、眼控儀，能說更多。”

她說自己沒有專業學過畫畫。多年前，省群藝館畫家金心明幫過自己。小時候家里掛歷、月餅盒上的仕女圖，她跟著臨摹。“仕女圖漂亮，就是覺得她們美。”

汪媽媽一字一句“翻譯”，有時聽不懂，兩人一著急反而一起笑了。媽媽笑得很淳樸，玉婷的笑無聲卻真誠。

媽媽說，自己也不懂什么支持，能做的，就是讓女兒做喜歡的事，“她那時候真的是一天到晚都在畫”。

聊了幾句，媽媽拍了拍玉婷床邊的管子，希望通氣順暢些。玉婷讓媽媽翻出手機里的作品：好看的仕女圖、精致的花鳥圖。

在汪玉婷心里，念念不忘的偶像是王美芳和何家英，都是藝術界大咖，擅長工筆人物畫。

因為怕打擾，醫院的見面沒有超過1小時，但很明顯，玉婷有很多關于畫畫的事兒想說，當說起自己要和汪瑤一起辦畫展的心愿可以實現時，她眼底閃爍。

有朋友說，她知道消息的瞬間，哭濕了枕頭，是那種無聲的眼淚。

汪瑤是畫展的另一位主角。22歲前，她是中央美術學院美術史系的高才生。

2009年4月1日愚人節，命運和她開了一個殘酷的“玩笑”。她腦部嚴重出血，被確診為“煙霧病”，一種罕見的腦血管疾病。在昏迷不醒的一個月時間里，醫院曾多次下達“病危通知書”，汪瑤挺了過來，但從此右半側身體癱瘓，語言、文字功能基本喪失。

在這天之前，她擅長寫文章，稿子經常登上報紙，目標是成為藝術評論家，大學的專業是美術評論方向。“畫畫不是她的主業，但有些天賦在。”瑤媽說。

重學拼音、練習寫字，她像一個孩子，把自己遺忘的東西一樣一樣拾起。

右手無法握筆，她便嘗試用左手，從點到線一筆一畫地練習。

從此以后，她的畫有了更多的故事。

《受傷的腦》，半側正常，半側受傷，畫的是她自己；《水晶鞋》，每個女生都在夢里擁有禮物，而她現在腳上綁著綁帶；《消失的老家》，畫里是外婆和老房子，那年洪水把房子沖走了，她畫了一個“老家”給外婆；《綠巨人》，畫的是當時的初戀，帶著她去看的電影，后面他有了新女朋友，她很難過……

因為說話不便，瑤媽當她的“翻譯”，汪瑤就在一旁默默地笑，是那種治愈的笑容。

2014年10月，遼寧衛視《中國好人》欄目組到廈門海滄，為“感動海滄”十大人物之一汪瑤錄制紀實片；2016年先后入選“廈門十大感動人物”和“廈門十大最具影響力人物”；2017年，舉辦“北京圓夢798大愛感恩之旅——煙霧女孩汪瑤”作品展；2018年，舉辦廈門“毅行者無疆·同文石窟”畫展；2019年，舉辦廈門市青少年宮“霧散花開·逐夢十年”作品展。

回到老家養病后，她在音坑鄉下淤村有了工作室，養著兩只狗一只貓，多了一個同命相連的姐妹——汪玉婷。2023年她在家鄉舉辦“遙望夢想——煙霧女孩汪瑤”公益作品展。

汪瑤的畫里經常出現美人魚。“自由。”她說。在一幅《我倆翻花繩》中，輪椅上的她下半身是人魚尾巴。

這次畫展的兩個主角，在2011年第一次見面時就有過約定，如果有機會，一起辦個畫展，不管哪天都要一起辦。

因為病情的反復、移動的不便，汪瑤中途隨爸媽去廈門定居，那次見面成了兩個姑娘最近的一次見面。

上個月，汪玉婷因卵巢癌晚期住進開化縣人民醫院重癥監護室接受治療。

汪瑤知道了這個消息，在接受當地電視臺記者采訪時，“她急死了，說和玉婷姐姐有個一起辦畫展的心愿，不能拖。”瑤媽轉述。

“我們都在盡全力幫兩個姑娘把畫展做得更稱心，比如粉色玫瑰，讓大家感受‘贈人玫瑰，手有余香’的精神，增加文創義賣環節。因為她們真的是非常有愛心的人。”徐佳敏說。

畫展暫定主題《煙云深處的冰凌花》 ，含義為一位在與“冰”抗爭，一位在與“霧”搏斗，都身處“煙云深處”，卻開出了生命之花。兩個姑娘各自有30多幅作品，汪玉婷以照片為主——大多數原作已被拍賣捐贈。“她其實很舍不得，但心地善良，賣了做善事。”徐佳敏說，畫展現場將設置祝福墻，縣美術家協會群里，文藝骨干們約定要來看展。

畫展開幕前夕，全國各地網友在開化發布視頻里留言：

“好堅強的姑娘，好感人的故事，我覺得畫展的主題可以是《生命的力量》。”

“時間慢些、再慢些……春天時光是夢想，是愿望，追夢守夢愿兩位藝友圓夢！”

而更多的祝愿是，“加油，恢復，辦更多的展！”

關于兩個女孩的畫展，您有什么想說的，請留言，我們幫您轉達。

畫展時間：

5月1日—5月30日

畫展地點：

開化縣文化館負一樓展廳（五一期間正常開放）

橙柿互動·都市快報記者 張錢

編輯 高欣奕

審核 張倩 王晨郁

校對 陳潔珍

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