100個孩子就有1位！關于自閉癥，你一直誤會太深

有這樣一群孩子，我們稱他們為“星星的孩子”，醫學上他們被稱為自閉癥兒童。數據顯示，全球每100名兒童中就有1位自閉癥患者。中國究竟有多少自閉癥患者？為什么確診的越來越多？自閉癥是先天的還是后天的？自閉癥兒童真的有“特別的天賦”嗎？自閉癥該如何干預？今天是世界自閉癥日，讓我們來聽中山大學附屬第三醫院兒科兒童發育行為中心主任鄒小兵教授如何解答。

1、為什么近些年我國自閉癥患者比例大增？

這并非患病的人突然變多，而是三個原因疊加的結果：診斷標準的修訂、公眾意識提高、醫生診斷水平提升。

過去我們認為自閉癥都是極其嚴重的類型，比如孩子完全無交往，整天完全處在自己的個人世界里面，重復刻板行為，狹隘的興趣。但現在我們知道它是一個“譜系障礙”，程度由重到輕分布，表現各不相同，有些孩子智力是落后的，有些孩子智力是非常高的，有些孩子是沒有語言的，有些孩子語言是非常流利的，但是他們必須擁有社交障礙、狹隘興趣以及重復刻板行為這三種癥狀。隨著認識深化，加上家長不再認為孩子只是“內向”，主動就醫，確診人數自然上升。

根據調查，全球范圍內自閉癥患病率應在1%或以上。按此估算，中國約有1400萬自閉癥患者，其中兒童約250萬或更多。

2、自閉癥是因為家長對孩子太冷淡造成的嗎？

這個理論早在1974年至1984年間就已經被徹底推翻。在1940-1980年代，曾認為自閉癥是由于父母教養方式刻板、感情冷漠造成的，但經過科學研究，在1980年左右已被徹底否定。

自閉癥是一種與生俱來的神經發育障礙性疾病，主要與基因以及產前環境因素相結合有關，孩子一生下來就已經存在這個問題。我們不要再挖掘已經被埋進墳墓的“冰箱母親”理論。

3、先天因素和后天因素，哪個才是主要誘因？

自閉癥的病因是科學的一個重大課題，目前病因尚不確切，但遺傳因素扮演著重要角色，特別是基因的變異與突變。不過，基因并不能解釋一切，目前認為是遺傳易感性加上產前某些未知因素共同影響了神經發育。

目前已知，父母懷孕時年齡較大（尤其是父親）與孩子患病有關。此外，男性患病率遠高于女性，比例約為4:1。可以明確的是，它與疫苗、環境污染、注射抗菌素等并無太大關系。

4、自閉癥患者真的會有“特別的天賦”嗎？

在過去的認知中，多數孩子我們認為他們終生需要關懷照顧，約5-10%的自閉癥兒童擁有特殊能力（如繪畫、音樂、機械記憶），我們稱之為“學者綜合征”。

隨著對輕型自閉癥診斷水平的提升，目前確診人群中超過50%是輕度患者，其中擁有特殊才能的比例遠高于普通兒童。

這個比例到底是10%、15%還是20%，我們現在還沒有一個很確切的數據，但是我個人認為，擁有天才能力的人數，自閉癥兒童具備天才潛力的比例遠高于普通兒童。他們的感官往往十分敏銳，如果我們能善加利用，不僅有助于改善社交障礙，這種特殊才能也可能為社會作出重要貢獻。

5、自閉癥有可能“治愈”嗎？

我們一般不談“治愈”，而是談“改善”。如果“治愈”意味著能獨立生活、學習和工作，那么完全有可能實現。

我們通常將自閉癥預后分為五個級別：第一級是獨立生活工作；第二級是需少量幫助（如協助就業）；第三級是需較多幫助（需照看）；第四級是無工作能力但生活能自理；第五級是完全不能自理，行為紊亂。

第五級是不應該出現的，幾乎所有孩子都可以得到改善。我們的目標是不讓第五級發生，幫助孩子向第四、第三、第二甚至第一級發展。只要家長不打不罵，給孩子規律、平靜、快樂的生活，他們大多能做到生活自理。

6、想要改善自閉癥病情，家庭該怎么做？

首先，目前沒有任何特效藥物可以治療自閉癥，家長要警惕任何聲稱“可以治愈”的療法，謹防上當。

雖然沒有藥物，但科學的干預非常有效。我們提倡BSR模式：以行為療法為手段，以結構化教育為框架，以改善社會交往缺陷為核心目標，采取家庭與機構相結合的方式。

干預實際上就是學會三件事：第一，如何對孩子的良好行為進行獎賞；第二，如何對孩子的不足行為給予輔助；第三，如何對孩子的不良行為，在不打罵、不嘮叨的基礎上，給予溫和的處罰。干預應是生活化的、快樂的、家庭可接受的。

同時，要瞄準我們孩子的社會交往能力來開展干預。具體來說，就是關注應名反應、目光看人、手指指物、會不會用肢體語言進行交流、會不會用他的語言恰當地、應景地進行對話。

瞄準這些方向去開展干預，我們的孩子就會出現改善。也許改善的程度各不相同，但是我們一定可以看到一個不斷進步的孩子。

7、正確的獎勵以及科學的懲罰，具體的操作方式是什么？

當孩子出現攻擊性、破壞性的行為，比如說砸東西、咬人、打人，或者在公眾場合嚴重影響公共秩序時，我們會對他進行溫和的處罰。我們不希望爸爸媽媽去打罵這個孩子，而是會采用一些方式，比如自然結構懲罰、邏輯結構懲罰、反應代價、暫時隔離，還有口頭的言語批評，以及物品的剝奪、玩具的剝奪等。

對孩子的獎勵，則分為三到四種級別：食品的獎勵、玩具的獎勵、活動的獎勵。當孩子發展到一定程度的時候，他還會擁有自己的內在獎勵——他為自己的行為感到驕傲，這就達到了很高的境界。

每一種獎勵都對應著相應的行為，每一種懲罰也對應著相應的行為。什么時候用這個方法，什么時候用那個方法，用這個方法要講究什么——其實都已經非常清晰且可操作，是可以傳授給家長的。

8、康復資源匱乏的問題該如何解決？

資源不足是全球性問題，長遠看需要高校培養專業人才，但孩子等不起。當下最有效的方法是培訓家長。

世界衛生組織的家長技能培訓計劃已驗證可行。我們可以讓專業人員培訓半專業的人（如社區工作者、志愿者、學校老師），再由他們去指導家長，形成“傳幫帶”的模式，以彌補醫生數量不足的問題。