為女童凍存卵巢

我們要護好它，待它有朝一日“重啟”。

文丨新京報記者 張靜姝

編輯 丨彭沖

校對 丨李立軍

? 本文4830字 閱讀8分鐘

在這處兩百多平方米的凍存庫里，幾個銀色的液氮罐常年保持零下196攝氏度。里面封存著800多位女性的卵母細胞儲備庫：卵巢組織。

其中將近300個來自兒童。年紀最小的，只有6個月大。今年4月28日，這名半歲女嬰的卵巢組織被送到這里，打破了亞洲最小凍存年齡紀錄。對于身患罕見病、即將接受放化療的她來說，這是保護卵巢功能的唯一選擇，也是今后能自然受孕的唯一方法。

實施這次凍存的是首都醫科大學附屬北京婦產醫院阮祥燕教授團隊。阮祥燕是北京婦產醫院婦科內分泌科創科主任、首席專家，也是中國首個卵巢組織凍存庫的創建者。從2010年、在德國學習這項技術到現在，阮祥燕一直致力于卵巢組織凍存在國內的創新性研究、應用和推廣。

北京婦產醫院婦科內分泌科創科主任、首席專家阮祥燕，也是中國首個卵巢組織凍存庫的創建者。 受訪者供圖

她見過太多因為治療疾病損傷了卵巢功能、還沒到青春期就卵巢功能衰竭的女孩。她們飽受慢性病折磨，激素藥物雖然能緩解一些癥狀，但至于生育功能的恢復，全世界的醫生都束手無策。

“她們本該是含苞待放的花骨朵，但還沒來得及開，就謝了。”

在阮祥燕看來，提前將健康的卵巢組織凍存，保住的不只是這些女孩今后成為母親的可能，更是她們的生命健康，甚至是活著的尊嚴。

以下是阮祥燕的講述：

給6個月大的女兒凍存卵巢

一般來我門診的都是女性，4月21日這天，來了一名20多歲的男性。

他的女兒湫湫（化名）剛出生6個月，被查出患有極早發炎性腸病，是一種罕見病。比較幸運的是，可以接受造血干細胞移植，有救了。

但醫生告訴家長，移植前的預處理對卵巢功能損傷很大，最直接的后果就是以后幾乎不可能生孩子了。醫院讓他來找我咨詢，提出或許可以凍存卵巢組織。

這位年輕的父親坐在我對面的時候是蒙的，在他的理解中，或者說在大多數人的理解中，卵巢是一個“生育器官”，很難將它和6個月大的女嬰聯系起來。但其實卵巢也是內分泌器官，關系到女孩未來的發育，卵巢功能喪失會導致骨質疏松、心血管疾病、癡呆等慢性病發病風險明顯升高，還會導致預期壽命縮短。

從給孩子“救命”，到讓孩子“以后活得好”，這位父親和他愛人商量后，很快作出了決定：做。

7天后，我們給這個孩子凍存了9片卵巢組織。卵巢組織取材手術是在首都醫科大學附屬北京兒童醫院保定醫院做的，手術前，我們的凍存團隊、組織轉運團隊和北京兒童醫院保定醫院的干細胞移植科以及外科手術團隊開了好幾次線上會議，事先把轉運箱、轉運液等送到手術室等待，組織一取下來，立即放在轉移液瓶里封好。轉運過程中，要時刻監測溫度是不是在4到8攝氏度范圍內，一到凍存庫，我們就進行切片處理，進行凍存。經過檢測，這9片卵巢組織活性良好。

阮祥燕團隊在處理卵巢組織切片。 受訪者供圖

手術何時進行、轉運團隊何時出發、幾點到達凍存庫，這些時間都是提前計算好的，每個環節都萬無一失，才能保證卵巢組織的活性，以便日后它們被移植到患者體內后能正常工作。

這次，湫湫引發了不少關注，因為她是目前全亞洲最年輕的卵巢組織凍存者。外界有疑問：這么小的孩子，卵巢發育好了嗎？凍存的組織日后會有用嗎？實際上，對于卵巢組織凍存來說，年齡可以說是越小越好，女性卵巢里的原始卵泡池在胎兒時期就形成，出生時數量就開始減少，約為200萬個，到青春期進一步下降為30萬至40萬個。所以，雖然女嬰卵巢體積小，但卵泡密度更高。

而且，卵巢組織取材是腹腔鏡手術，哪怕孩子只有六個月大，對于有經驗的外科醫生來講不是難事。

實際上，自中國首個卵巢組織凍存庫創建以來，凍存的800多例卵巢組織中有近40%都來自兒童，其中青春期前的孩子占大多數，她們的情況和湫湫類似，或是患了肉骨瘤、腎母細胞瘤、白血病這樣需要放化療的惡性疾病，或是需要進行造血干細胞移植來治療罕見病。不論哪種情況，對原發病的治療會提高她們的存活率，但同時也會嚴重損傷她們的卵母細胞，導致卵巢功能早衰。

所以，在治療前將健康的卵巢組織凍存，等原發疾病治療好，把凍存的組織“重啟”、移植回體內，就可以保護卵巢功能。理論上講，只要技術成熟、穩定，卵巢組織冷凍保存時間可達100年甚至上千年。

我們目前已經為40多名女性完成了移植，其中也有兒童。移植的成功率是百分之百，而且沒有原發疾病復發。如何算成功呢？移植之后，患者癥狀改善、月經來潮、激素水平有了變化，超聲也能看到有卵泡發育了，就知道卵巢恢復工作了。

阮祥燕團隊。 受訪者供圖

無力，無計

但臨床上，絕大多數患者沒有湫湫這么幸運，不論年紀大小，90%來咨詢生育力保護的患者坐到我面前的時候，卵巢功能已經衰退了。

對我來說，最難的，就是去面對那些兒童患者。

我接診過一個13歲的女孩，她是被媽媽用輪椅推進來的，垂頭喪氣、面色憔悴、脫發嚴重。她媽媽講，孩子11歲時得了白血病，骨髓移植完后再沒來過月經。一檢查，孩子已經絕經。面對比自己還“衰老”的女兒，媽媽是很崩潰的。

她爸爸問我，“孩子（經過治療）還能來月經嗎？以后還能生孩子嗎？”我不知道怎么回答他，生過重病的孩子經歷過太多苦痛，心理上也承受了不少打擊，比一般孩子早熟，我不想告訴她真相。

但現實情況就是“無力回天”。

這還不是孤例。還有一個孩子，8歲的時候做了骨髓移植，13歲的時候沒有第二性征發育，同樣是父母推著輪椅來看門診，我按照更年期的各項檢查一測，發現她的骨質疏松程度比自然絕經的80歲老人嚴重。

外用激素藥物治療可以一定程度上緩解她們的癥狀，但今后自然生育的機會幾乎沒有了。

我問過家長，放化療前沒人告訴你們會對孩子未來生活有什么影響嗎？只有少數家長說，醫生曾提到過孩子未來無法生育。但在保命的需求面前，家長們覺得“無法生育”算不上大事。而且他們也不知道有什么方法能保護卵巢功能和生育力。

我聽了特別痛心。

從事婦科內分泌臨床工作30多年了，我見過太多太多因為卵巢功能衰退陷入絕望的女性，而且這一情況在逐年低齡化，許多女性在育齡期前就沒了生育能力，這讓她們覺得生活沒有質量，沒有尊嚴，這是激素藥物無法彌補的。

其實，辦法很早就有。20年前，歐洲就有了卵巢組織凍存與移植技術，業界也知道了這種保護卵巢功能的可能性，但是這似乎離我太遠了。

顯微鏡下的卵巢組織切片。 受訪者供圖

2010年，我被公派到德國學習，做激素與乳腺癌風險研究。一次實驗間隙，我觀摩了一場小手術，患者是一名患乳腺癌的18歲女孩，醫生通過腹腔鏡把她兩側卵巢各切下一部分，我以為手術到此結束，沒想到緊接著，卵巢被放在組織轉移保護液里，送到開車需要4小時的波恩市，在那里的卵巢組織凍存庫進行凍存。醫生說，等她乳腺癌治愈后，再將卵巢組織移回體內，恢復卵巢正常功能，依舊可以自然受孕。

我當時太激動了，沒想到這件事就在我毫無準備的情況下發生在眼前，我決定抓住這些人和他們的經驗，我得學，得把這個技術帶回國。

但這段距離，不是從德國到中國這么簡單。盡管當時很亢奮，回國后我就有點猶豫了——沒有地方建實驗室，沒有資金購買設備、培訓人才，除了門診日益增加的患者，我兩手空空。

我沒少打退堂鼓，但是白天在門診，當我面對那么多患者卻無計可施的時候，我就又動搖了：接著干吧。

重啟的希望

2012年，我帶著團隊20多個人在北京婦產醫院創建了中國首個卵巢組織凍存庫，2015年開始進行卵巢組織凍存的臨床研究。

阮祥燕團隊。 受訪者供圖

第一位凍存卵巢組織的，是一位卵巢癌患者，她即將進行卵巢切除手術，我們和家屬說，卵巢切掉后可不可以取一部分給我們。其實這對患者來說沒有意義，但對我們的凍存技術是否成熟是一個檢驗。

很高興的是，第一次進行凍存，我們就成功了，直到現在，這例凍存的組織活性還保持良好。

到了第二年，我認識了劉捷清（化名），后來，她成了我國第一個凍存卵巢組織移植后成功自然受孕的女性。

2016年，我第一次見到她的時候，劉捷清看上去灰頭土臉的，她當時29歲，還沒有結婚，被確診了骨髓增生異常綜合征，唯一根治方法就是造血干細胞移植，但這不可避免地會引起卵巢早衰，是她不能接受的。

劉捷清告訴我，自己和男朋友感情很好，希望今后能有孩子。即便當時中國還沒有移植卵巢組織后自然懷孕的人，但劉捷清打算一試。我們當時給的方案是，將她兩側卵巢各切一半進行凍存，剩余的留在體內，萬一今后還可以起作用呢？

2018年，經過治療，劉捷清原發疾病已經治愈，但卵巢功能衰竭，剛剛30歲出頭，她的臉上就出現了老年斑，月經消失，衰老跡象明顯。顯然，留在體內的卵巢沒有功能了。

她決定將凍存的卵巢組織“啟用”。移植很成功，3個月后，劉捷清來了月經。

2020年12月31日，劉捷清來門診找我，帶來了一個天大的好消息：她懷孕了。自那以后，劉捷清每次產檢都會向我同步一下情況，我像是等待自己孩子降臨一樣期盼著這個孩子的到來。2021年8月31日，我陪著她做了剖宮產手術。在產房聽到嬰兒響亮的啼哭聲時，我覺得這是全世界最美的哭聲。

我把她的女兒悠悠（化名）抱在懷里，也忍不住哭了，這個小家伙是卵巢組織凍存技術在中國開花后結出的果，10多年前我在德國學習并決定把它帶回國的終極目標實現了。當時，我腦海里像是放電影一樣，回憶起許多患者，我心想，她們要是也能受益于此該多好。

悠悠送的畫被阮祥燕掛在診室里。 新京報記者 張靜姝 攝

身體里的“小太陽”

“卵巢移植成功后，身體里像被種下一個‘小太陽’。” 一名患者復診時曾經這么和我描述她的體會。

卵巢是個神奇的器官，一定程度上掌控了女性的身體，也影響著女性的喜怒哀樂。所以說，對卵巢功能的保護，實際上就是對女性的保護。

盡管現在許多女性，尤其是職場女性選擇不生育孩子，這沒問題，當母親不是人生的必然選項，但這和一個女性的生育力被剝奪是兩碼事。有患者對我講，起初知道治療癌癥會對生育有影響的時候，沒覺得有太大危機，因為自己本來也沒打算要孩子。但當這個功能喪失以后，心里還是非常失落甚至絕望的。

生育不是女性的義務，但它是女性的權利。如今，生育率的下降并非單純來自“不想生”，從臨床上看，越來越多的疾病導致人“不能生”，也是一大因素。

對育齡期的成年女性來講，卵巢功能喪失前還可以選擇凍卵，但對于尚未發育的兒童來說，卵巢組織凍存是她們保存生育力的唯一選擇。

阮祥燕抱著卵巢組織移植患者自然懷孕后誕下的嬰兒。 受訪者供圖

所以，作為全國人大代表，我連續三年提出建議，多部門聯合規范生育力保護的醫療告知，這其中就包括醫生在治療前告知由此帶來的生育力與卵巢功能喪失風險。

醫生是清楚醫療風險的，為什么不能把風險告知得再專業一些呢？根據我對全國近2000名醫務工作者和患者的調查，大部分人都認為，如果因為告知缺失或者告知不完整，導致一個孩子、一個家庭的未來斷送了，醫生應該被追究責任，甚至法律責任。

像湫湫就診的北京兒童醫院，目前我們就達成了很好的共識，一旦涉及損傷女童卵巢功能的問題，醫生會提前告知患兒家長。所以，像湫湫爸爸那樣來咨詢的家長逐漸在增多。有的家庭面對每年幾千到一萬多元（凍存組織片數不同，價格也不同）的凍存費用會有點為難，但他們一旦知道孩子未來會面臨什么，幾乎都不再猶豫。

告知之外，在我們的指導下，目前全國40家醫院都能開展卵巢組織取材手術，然后轉運到北京婦產醫院卵巢組織凍存庫，不只是在北京，這些醫院還分布在西安、杭州、大連、海南、湖南、無錫、石家莊、保定、天津等城市，最遠的在海南博鰲，取下來的卵巢組織由轉運團隊送回我們醫院凍存，這樣能讓更多地區的女性受益。

就在前幾天，河北一家醫院為一名女童進行了卵巢組織取材手術。手術醫生說，第一次做這樣的手術，當卵巢被取出的時候，有一種“含在嘴里怕化了，捧在手心怕掉了”的感覺。

我能感同身受，因為傳遞到我們手里、被凍存的卵巢組織，是這個孩子即將被封存起來的希望。我們要護好它，待它有朝一日“重啟”。