用您寶貴的30分鐘和我們一起影響可托付的未來

致心智障礙者家長的一封信

各位家長朋友，大家好！

我是戴榕，大家的老朋友，也是一位28歲孤獨癥青年的媽媽。今天，我懷著欣喜的心情與大家分享一個好消息：曉更基金會獲得了一筆支持，將用于開展 “心智障礙者家庭未來托付規劃與需求調研” 專題研究。這項研究將填補行業空白，以扎實的調研成果，向各方清晰傳遞心智障礙家庭在“未來托付”上的核心需求與面臨的挑戰，為我們共同推動未來托付規劃保障體系的建設，提供更有力的依據。

回溯二十五年前加入揚愛，再到十一年前初夏接到曉更姐的那通一起推動全國家長組織網絡的電話，我深感肩上的責任已遠不止于自己孩子的福祉。這促使我堅定地從一個地區的家長群體走向全國，與大家一同以理性與韌性推動改變。通過“融合中國”項目網絡，我們將廣州推動政策推動的經驗輻射至國家層面。我深信，唯有家長們站出來，真實地表達需求，才能讓社會看見我們的孩子和家庭，讓點滴改變匯聚成河。

自今年五月調研啟動以來，我始終心潮澎湃。我深知，這將是近幾年我最為重要的工作之一，讓我能繼續為這個群體貢獻自己的專業力量。熟悉我的朋友知道，我的本職是市場調研。過去二十年投身倡導工作，我始終重視“用數據說話”，調研成果是我倡導的堅實后盾。來自家庭的真實反饋讓我感到并非孤軍奮戰，也讓相關方意識到，我們代表的是一個龐大而真實的群體，而非孤立的個體或家庭。因此，在多年的家長組織工作中，我運用專業所長主導了多項調研，如大家熟知的融合教育、就業支持、早期干預篩查、雙老家庭等議題，從廣州拓展至全國范圍。這些努力已初現成效：我們的需求不斷被聽見，在各方呼吁下政策逐步完善，惠及萬千家庭，也鼓舞著同行伙伴。

從去年起，我逐步精簡工作事務。若說在家長組織事業中仍有最深的牽掛，那便是：當我們這些父母終有一天無法再照料孩子時，國家與社會應提供怎樣的社會保障和服務，才能保障我們的孩子依然享有尊嚴與品質的生活？我們的國家在不斷進步，如何確保我們的孩子也能共享發展成果？我們需要“以終為始”，規劃未來、影響未來并積極行動！這根弦一直緊繃在我心頭。我曾與調研工作組的同事笑言：“這很可能是我未來能主導的為數極少的全國性調研了，趁著尚有精力與清晰的頭腦，我期望這份成果能應用5-10年。十年之后大概率不會再主導此類研究，最希望和我的同學一樣頤養天年。”

聚焦本次調研問卷本身，我們前期深度訪談了近30位不同領域專家，歷經多輪內外研討與版本迭代，在邏輯上反復推敲打磨。我們力求全面，也深知需減輕家長填寫負擔。大家最終看到的問卷，已是大幅精簡后的版本。雖經精簡，篇幅仍不短——因為我們渴望深入探究這個嚴肅而緊迫的議題，尋找更多行動的突破口。懇請各位家長朋友，在舒適的環境中預留至少半小時的完整時間，打開問卷，坦誠表達您作為心智障礙孩子家長最真實的心聲與需求。

這份問卷與你、與我，與我們，意義深遠。您的耐心與信任至關重要。我們誠摯感謝您為此付出的寶貴時間。為表謝忱，您在完成問卷后，將獲得我們精心挑選的四節專項家長科普課程，內容涵蓋：

● 照顧清單與遺愿清單填寫指南

●就業轉銜階段家長支持策略

● 未來托付核心要點解析

●生死教育-當父母老去，孩子怎么辦？

這些課程從家長視角出發，旨在為家庭在關鍵過渡期提供更充分的準備支持。最后，衷心感謝為本調研提供支持的資助方、行業同仁及各位專家！正是大家的鼎力相助，才讓這份問卷得以呈現。待研究全部完成，我們將第一時間向大家匯報成果！

我熱切期盼與您攜手，共筑我們孩子美好、可托付的未來！您的參與至關重要，改變，或許就從填寫這份問卷開始。

掃描二維碼參與調研，預計用時約20-30分鐘，感謝您的支持！（點擊“閱讀原文”也可以進入問卷填寫界面。）

戴榕 謹啟

2025年8月20日