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大家好,我是蔥哥。三療后一周了,現在一個人在另外一家醫院“養細胞”。
急性髓系白血病化療每個療程一般是一個月左右。在醫院化療的時間只有3-7天,其余的時間都是在“養細胞”。化療后沒有出現持續發燒感染的情況,醫生都會讓你先出院,或介紹你去一家更差一點床位寬松的醫院休養。
我一開始對這樣的安排很是不解,覺得病還沒治好,怎么就讓出院呢。好不容易進來了,幾天就讓出去,心里沒底。我相信很多第一次來醫院的患者和家屬都過有這樣疑慮:怕出去了就進不來了。
經歷過之后,我就理解了這種安排的合理性。它能夠大大提升醫院床位的使用率,床位的快速高效流轉,讓醫院能夠多收治更多的病人。而且化療完之后,如果沒有出現很大的問題,確實沒有必要占據一個寶貴的床位。
把“養細胞”的階段轉移至下一級醫療機構或民營醫院,絕對是科學合理的安排。目前,廣州的三甲醫院基本都是這樣做的。這也可以稱作另一種形式的“分級診療”吧。我治療了4個多月,在不同的醫院之間轉出轉進的次數已經多到數不清了。
中國雖然一直有在積極推行分級診療制度,但因為醫療資源分配嚴重不平衡,導致這個制度貫徹非常不好。小醫院尤其是基層醫療衛生機構無人問津,大城市的三甲醫院人滿為患,一號難求。
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所以,現在每次打完化療醫生叫我先出院,我都是欣然同意。我知道后面肯定有一個焦急的病人在等著我這個床位。有時候,因為出現一些狀況不得不在醫院多待了幾天,我會多占用了醫療資源而感到有點內疚。
我真心希望所有患上重疾的朋友都能夠進入正規的、好的醫院治療。一位做水滴籌的朋友跟我聊起,說很多偏遠地區的患者去到了那種不好的醫院治療。好的三甲醫院通常都很難進,外地來的等不起,信息甄別能力很差,一般都是在網上搜索,病急亂投醫,被醫院的客戶一通忽悠就來了。
“人家不用等床位,還去機場接你,但治療水平很差,就是為了賺錢。”她說,這些來自偏遠地區的患者恰恰是沒有錢的人。
眾生皆苦,苦的人更苦。
化療之后,除了胃口不好,味覺好像也跟著失去了。吃東西都是一個味道,苦澀的,連水果都沒甜味。昨晚在油管上刷吃播視頻,越刷越感覺餓,看著主播們大快朵頤地吃,羨慕不已。現在才知道,食欲是多么珍貴的東西,是生之欲之本。
剛剛去護士站看了一下,我今天的白細胞只有0.67,血小板66,中性粒細胞0.33,跟出院那天相比,直線下降,我又進入了骨髓抑制期。
隔壁床小女孩(大概14、5歲)的血象更差,白細胞、血小板、中性粒細胞分別是:0.25、39、0.01。隱約聽到她父親跟醫生說,想轉院,說這個醫院已經沒有更好的辦法了。
剛生病那會,總會習慣性地去歸因溯源,找得這個病的原因。媒體報道相關患癌新聞的時候也喜歡強行歸因,諸如作息不規律、喜歡熬夜、愛吃燒烤奶茶等等。
其實都是胡扯。患癌最大的原因可能就是:上帝擲骰子,運氣不好而已。
人生就是這樣,你遭遇不幸不是因為你做錯了什么,而只是單純地運氣不好罷了。
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在我做化療期間,我老婆也突然生病了,身體長了兩個囊腫,長達9cm,在醫院住院半個多月。癌癥篩查報告顯示,糖類抗原CA125高達188.44(0-35),比正常最大值超了6倍之多,把我老婆嚇得不輕。
如果她也被上帝的骰子選中,那我家真的太不幸了。等待化驗結果期間,我老婆經常偷偷抹眼淚。好在手術切除后,化驗結果是良性,總算是虛驚一場,但需要長年復查和吃藥以防復發。
之前打算移植的時候,天天關注移植方面的信息,自覺收集正面信息,累積自信。現在暫時不打算做移植了,移植群也看得少了。先用化療茍著,看上去是一種逃避,實際上就是逃避。盡管移植是唯一的治愈之法,但它的風險大到我無法坦然面對。
7月初 的時候,我在群里找了一個在北京的病友幫我代診。他也是急髓白血病患者,已經移植。7月底我再聯系他的時候,他沒有回我。8月3日,我在他朋友圈看到他離世的消息,是他家人用他的號發的。那一刻,對我的沖擊很大。
我隔了很多天后才跟我老婆說起這事。她看完那條“朋友圈”信息后竟嚇得大哭了起來。可能她從來沒認真地想過,移植真的會死人的。她每次簽字的時候,面對的總是一個數字,百分之多少的風險,現在一個活生生的案例杵在面前,才感知到它真實的殘酷性。
我不想馬上移植,倒不是非常怕死,而是想乘著現在還沒有特別糟糕,能多茍一會算一會。實在茍不下去了,再考慮移植吧。
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