講者:許煥霞
審核:茹松偉
為了讓專業護理經驗“走進”千家萬戶,與癌共舞論壇與航天中心醫院老年醫學團隊合作推出“居家護理全攻略”系列直播。8月25日,在該系列直播的第11場“造血干細胞移植患者居家照護”活動中,主持人航天中心醫院老年醫學科茹松偉教授介紹,對于許多血液系統疾病的患者而言,造血干細胞移植是一項能夠帶來重生希望的有效治療手段。與大家相對更熟悉一些的實體腫瘤患者不同,造血干細胞移植后的患者,免疫系統需要長時間重建,在這個階段,他們的居家環境、日常護理、飲食管理、感染預防等方方面面,都有極為嚴苛的要求。一點小小的疏忽,都可能帶來嚴重的風險。因此,科學的居家照護,與在醫院的治療同樣重要,是保障移植成果、促進患者長期康復的關鍵。
此次直播特邀航天中心醫院血液科許煥霞護士長,為大家系統講解造血干細胞移植患者的居家護理、藥物管理、飲食細節、癥狀觀察等全方位的照護要點,幫助每一位回家的患者都能更安全、更舒適地度過這段關鍵時期。
科普講解
造血干細胞移植是治療多種血液系統疾病的有效手段,但移植成功只是漫長康復之路的開始。術后患者的免疫系統處于極度脆弱狀態,容易發生感染和并發癥。因此,居家照護階段正是患者身體逐漸恢復、免疫系統重新建立的關鍵時期。科學、合理的居家照護不僅能夠降低感染風險,減少并發癥的發生,還能促進患者身體機能的恢復,提高治療成功率,幫助患者盡快回歸正常生活。
預防感染是重中之重
移植后患者免疫力極度低下,任何微小的疏忽都可能帶來嚴重的感染風險,因此需要從多個維度建立全面的防護體系。
個人衛生管理是預防感染的基礎。患者和家屬都應養成勤洗手的習慣,特別是在飯前便后、接觸口鼻、處理導管前后以及外出回家后,都應使用流動水和肥皂徹底清洗雙手。口腔護理同樣重要,應使用軟毛牙刷輕柔刷牙,定期進行口腔檢查,預防口腔黏膜炎和感染。皮膚方面需保持清潔干燥,使用溫和的洗護用品,指甲應保持短而干凈,毛發梳理時要輕柔,避免造成微小傷口。
環境清潔與消毒同樣不可忽視。家居環境應保持清潔干燥、通風良好,避免潮濕發霉。需要定期清潔門把手、開關、桌面、手機等高頻率接觸表面。同時應限制訪客,特別是有感冒、流感等癥狀的人員,避免前往超市、電影院等人群密集的場所。
食品安全管理需要格外注意。所有肉類、禽類、魚類、蛋類都必須徹底煮熟,避免生食如生魚片、生蠔、半熟蛋等。水果蔬菜應徹底清洗削皮,飲用水需煮沸后飲用。食物儲存要做到生熟分開,不吃過期或變質食物。廚房衛生方面,砧板、刀具要生熟分開,并定期消毒。
呼吸道防護也不容忽視。在人多或密閉空間如復診路上、候診室等場所應佩戴口罩,避免接觸香煙、油煙、焚燒物等煙霧刺激,同時注意保暖,預防感冒。
導管護理與藥物管理的專業守護
許多患者在移植后仍需保留中心靜脈導管,導管護理直接關系到患者的生命安全。要保持敷料清潔、干燥、完好,避免提重物和劇烈活動牽扯導管。每日觀察導管是否滲血滲液、是否脫出,穿刺點周圍是否出現紅、腫、熱、痛等異常情況,一旦發現任何問題都應立即聯系醫護人員。
藥物管理是康復過程中的重要環節。患者必須嚴格按照醫囑按時按量服藥,切勿自行調整劑量或停藥。可以使用藥盒分裝藥物,設定鬧鐘提醒,制作詳細的藥物清單(包括藥名、劑量、用法及時間)。要確保藥物充足,提前預約復診和取藥,了解常見藥物副作用及應對措施,詳細記錄服藥情況(包括時間、劑量及不適反應),外出時隨身攜帶足夠藥物。
癥狀監測與危險信號識別
每日的自我監測是及時發現問題的關鍵。患者需要每日定時測量體溫,一旦超過38℃應立即聯系醫生;每日固定時間(如晨起空腹排尿后)測量體重并記錄;通過癥狀日記詳細記錄疲勞程度、食欲、大小便情況、睡眠質量及其他任何不適癥狀。
特別需要警惕的危險信號包括:發熱(體溫>38℃)、寒戰、畏寒、新出現的癥狀、嚴重腹瀉或嘔吐、新發皮疹、皮膚或鞏膜黃染、嚴重頭痛、視力模糊、導管相關異常(紅、腫、熱、痛、滲液等)以及排尿異常等。一旦出現這些癥狀,應立即就醫。
營養支持與康復運動
均衡營養對恢復至關重要。飲食應遵循高蛋白、高熱量、干凈衛生、易消化、少量多餐的原則。重點補充蛋白質(瘦肉、魚、禽、蛋、豆制品、奶制品)、充足熱量(主食)、維生素與礦物質(水果、蔬菜)以及充足水分。
針對常見飲食問題,可采用相應的應對策略:食欲不振時采取少量多餐方式,選擇高營養食物,嘗試不同口味,餐前適當散步;惡心嘔吐時避免油膩辛辣食物,嘗試蘇打餅干;腹瀉時采用低脂、低渣飲食,避免奶制品;口腔潰瘍時選擇溫涼流食。
康復運動需要循序漸進。早期以休息為主,可在室內進行輕度活動如床邊站立、短距離行走;隨著體力恢復,可在家人陪伴下進行短時間散步。但要避免劇烈運動和重體力勞動,運動目標是改善循環、預防血栓、增強體質,同時不過度疲勞。此外,要保證規律、充足的睡眠,白天感到疲勞時可安排小睡,創造安靜、舒適的睡眠環境。
造血干細胞移植后的居家照護是一項系統而細致的工作,需要患者和家屬的共同努力。通過科學的感染預防、合理的飲食安排、密切的癥狀監測、足夠的心理支持、適當的康復鍛煉以及定期的復查隨訪,才能有效降低感染風險,減少并發癥的發生,促進患者身體的全面恢復,最終提高生活質量,幫助患者重返正常生活軌道。每一個康復的腳步都值得珍惜,每一次堅持都離健康更近一步。
答疑解惑
問:居家期間如何觀察移植后的排異反應?皮膚、胃腸道、肝臟、眼部等部位的排異分別有哪些早期信號?
許煥霞:居家觀察移植后的排異反應時,需重點關注皮膚、胃腸道、肝臟、眼部等部位的異常表現,各部位排異的早期信號具體如下:
皮膚排異的早期信號,主要表現為身體皮膚出現紅斑、皮疹,同時可能伴隨瘙癢癥狀;若情況進一步發展,皮膚可能出現干燥、脫屑,這些都可能是皮膚排異的表現。
胃腸道排異的早期信號,多體現為惡心、嘔吐、腹痛與腹瀉。比如排便次數明顯增多,或是大便性狀發生改變(原本成型或呈軟便,逐漸轉為稀便),出現這些情況時,需警惕胃腸道排異反應。
肝臟排異的早期信號相對不明顯,正如之前課件中提及的,觀察肝臟排異需重點留意皮膚與鞏膜(即眼白)的顏色變化。若情況較為嚴重,可能會出現黃疸,表現為皮膚與鞏膜發黃,這是肝臟排異的典型表現之一。
眼部排異的早期信號,常見的有眼睛流淚、畏光、眼干、發癢,部分人還可能出現視力模糊的情況,這些癥狀都可能提示存在眼部排異反應。
因此,一旦發現上述任何一種反應,務必及時與自己的主管醫生取得聯系,必要時需立即前往醫院就診。
問:除了體溫升高,還有哪些癥狀可能提示發生感染?出現疑似感染癥狀如何做好居家監護?哪些癥狀需要立即就醫?
許煥霞:除體溫升高外,以下兩類癥狀也可能提示發生感染:一類是呼吸道相關癥狀,如咳嗽、咳痰、胸悶、憋氣,這些表現可能提示存在肺部感染,需加以警惕;另一類是泌尿系統相關癥狀,可通過觀察尿量、尿色,以及是否出現尿頻、尿急、尿痛來判斷,若存在這些情況,可能提示發生了泌尿系感染。一旦出現上述疑似感染的癥狀,應及時與主管醫生取得聯系,必要時需盡快就醫。
當出現疑似感染癥狀時,居家監護需做好以下幾方面:首先,要每日觀察并記錄體溫,同時留意排便情況的變化;其次,需保證充足的休息與睡眠,日常注意多喝水;最后,要做好呼吸道防護,例如房間需要通風時,建議先轉移至其他房間,待房間通風消毒完畢后再返回,這也是居家護理中重要的一環。
若出現上述提及的呼吸道感染癥狀(如咳嗽、胸悶等)或泌尿系感染癥狀(如尿頻、尿痛等),均需重視,應第一時間聯系主管醫生,必要時需立即前往醫院就診,避免延誤病情。
問:患者居家期間出現靜脈置管處紅腫、滲液,該如何處理?日常如何正確維護置管,置管的手臂是否可以進行一些恢復性鍛煉?
許煥霞:置管維護建議前往醫院專門的換藥門診進行,不建議居家自行操作,畢竟醫院的換藥人員均經過專業培訓,能確保維護過程的規范性與安全性。患者在置管使用周期內,至少每周需進行一次專業維護,同時需每日觀察置管情況,重點留意置管處的貼膜是否完整、有無破損,以及穿刺點是否存在紅腫、滲液等異常,一旦發現問題,及時就醫處理。這一點對預防置管相關感染至關重要。
對于置管手臂的恢復性鍛煉,總體原則是“避免過度用力與劇烈活動”,置管手臂嚴禁提重物,也不能進行劇烈運動,但可適當開展輕微的恢復性活動,例如緩慢抬臂、握拳等,這類活動既能幫助維持手臂功能,又能避免對導管造成牽拉。需特別注意,鍛煉時要避免手臂過度伸展或用力,防止因牽拉導致導管移位、脫出等問題。
問:是否建議為患者設立一個相對隔離的“安全房間”?這個房間應具備哪些基本要素(如空氣凈化器等)?
許煥霞:建議為患者設立一個相對隔離的“安全房間”。核心目的是通過固定患者的居住空間,如同患者在移植倉內的固定環境一般,固定的居住空間能讓室內菌群保持相對穩定,從而有效降低患者感染的風險。
患者日常主要在該房間內活動與休息,避免頻繁更換居住空間,減少菌群交叉接觸的可能。每日需保證至少兩次開窗通風,上午、下午各一次為宜,每次通風時間不少于30分鐘,通過空氣流通降低室內有害微生物濃度。若家庭條件允許,可在房間內配備空氣凈化器,通常情況下,每日開啟空氣凈化器約4小時,即可起到較好的空氣凈化效果,進一步改善室內空氣質量。還需定期對房間內高頻接觸的物體表面(如門把手、床頭柜、桌椅、開關等)進行擦拭消毒,減少細菌、病毒等病原微生物的附著,這是預防感染的重要環節。
除此之外,該房間無需額外設置特殊復雜的設施,只需通過“固定空間+定時通風+表面消毒”,即可為患者營造一個相對安全的居住環境。
問:房間內是否需要準備紫外線消毒設備,還是僅用酒精、消毒液等產品消毒殺菌即可?應該保持怎樣的消毒頻率?
許煥霞:若家庭條件允許,可配備紫外線消毒設備,使用方式與醫院類似,每次對房間消毒約1小時,消毒完成后即可正常使用房間。若不具備紫外線消毒設備,也可通過其他方式達到消毒效果,比如天氣晴朗時(尤其夏季),將患者的被褥、床單等床上用品進行暴曬,利用自然紫外線實現消毒。此外,還可使用酒精或消毒濕巾對物體表面進行擦拭消毒。
需要特別說明的是,相較于酒精,更推薦使用消毒濕巾。一方面,消毒濕巾使用方便,消毒效果良好;另一方面,酒精屬于易燃易爆物品,在家中儲存和使用存在安全隱患,而消毒濕巾能有效規避這一風險,安全性更高。
消毒頻率需根據消毒對象明確,對于房間內的高頻接觸表面(如門把手、床頭柜、開關、桌椅等),建議每日使用消毒濕巾擦拭至少兩次;房間地面的消毒頻率與高頻接觸面一致,同樣建議每日擦拭消毒至少兩次,以減少病原微生物附著,降低感染風險。
問:關于口腔的護理,除了使用軟毛牙刷,是否需要使用漱口水?是否有必要使用專業性更強的治療處方類漱口水?一天需要護理幾次?出現口腔潰瘍時該如何處理?
許煥霞:在口腔護理中,軟毛牙刷是基礎工具,漱口水的使用需根據患者具體情況判斷。若患者無特殊口腔問題,日常用軟毛牙刷搭配牙膏正常刷牙,刷后用溫水漱口即可,無需額外使用漱口水;若存在口腔不適(如口腔潰瘍)或特定需求,可適當使用漱口水,但并非必須使用專業性更強的治療處方類漱口水,除非有醫生明確診斷與指導,常規情況下無需自行選用處方類漱口水。
口腔護理的頻率需結合漱口水使用情況調整,僅用軟毛牙刷刷牙時,建議早晚各刷一次,刷后用溫水漱口;若額外使用漱口水,需在每次飯后及睡前進行,且漱口時需保證“有效含漱”,將漱口水含在口中1-2分鐘,期間適當轉動口腔、讓漱口水與口腔黏膜充分接觸,而非含入口后立即吐出,這樣才能讓漱口水充分發揮作用,避免未起效就被排出。
若出現口腔潰瘍,可從兩方面處理:一是針對性用藥,可選用治療口腔潰瘍的噴霧、含片或貼劑,緩解不適并促進愈合;二是調整飲食,避免食用過燙的食物,選擇溫涼的流食或軟食,減少對潰瘍面的刺激,幫助潰瘍恢復。
問:如果出現鼻出血、牙齦出血、皮下瘀斑等血液系統異常癥狀應該如何應對?嚴重到什么程度需要就醫處理?
許煥霞:若出現鼻出血、牙齦出血等癥狀,若僅為少量出血且能自行快速緩解,無需特殊處理;若鼻出血因意外觸碰引發,或牙齦出血后,可通過壓迫止血,鼻出血時用棉球壓住鼻腔、牙齦出血時適當按壓出血部位,若壓迫后能止血,也無需特殊干預。
若鼻出血經壓迫后仍無法止住,且暫時無法立即到醫院,可先用冰袋冷敷鼻部,通過冷敷使毛細血管收縮,以減輕出血癥狀。一旦鼻出血、牙齦出血經壓迫或冷敷后仍無法止血,需及時與主管醫生聯系,方便時盡快就醫處理。
問:患者移植后經常出現腹瀉,每天排便超過幾次或出現哪些伴隨癥狀(如腹痛、便血)需要緊急處理?腹瀉期間的飲食應以什么為主,如何預防脫水?
許煥霞:患者移植后若出現腹瀉,需重點關注排便次數與性狀變化,當每日排便次數相較于自身日常習慣發生改變,且次數超過5次時,應及時與主管醫生聯系并進行緊急處理。
關于伴隨癥狀,需區分情況判斷:若患者本身有內痔、外痔等痔瘡問題,因便秘、排便困難或大便干燥導致的出血,多與痔瘡相關;但若是無明確痔瘡等誘因,僅因排便性狀改變伴隨便血,或出現腹痛癥狀,無論癥狀輕重,均需立即就醫,無需等待癥狀加重或次數累積,只要與自身基礎情況相比有異常變化,就應第一時間聯系主管醫生并前往醫院。
腹瀉期間的飲食需根據腹瀉嚴重程度調整:日常以少渣飲食為主;若腹瀉情況特別嚴重,醫生通常會建議禁食,此時需嚴格遵醫囑,不可自行進食。
關于脫水預防,需特別注意,普通人群腹瀉后可通過飲用糖鹽水預防脫水,但移植患者情況特殊,不建議居家自行處理脫水問題。一旦出現脫水相關跡象,應及時告知醫護人員,由專業人員進行評估和處理,避免因自行應對延誤病情。
問:居家環境中哪些花卉、植物可能對患者造成過敏或感染風險?是否可以養寵物?
許煥霞:對移植后出院的患者,明確建議居家環境中不接觸任何綠植花卉,也不建議養寵物。因為綠植花卉和寵物都可能成為過敏源,對患者造成過敏風險;且患者剛出院時(通常約一個半月內),身體各項機能及免疫系統尚未完全重建,抵抗力較低,接觸綠植花卉或寵物還可能增加感染風險。若患者家中此前已飼養寵物,不建議寵物與患者同住,建議由家中其他成員在遠離患者的環境中喂養,確保患者與寵物保持距離。
此外,患者在恢復前期外出散步時,若前往公園、花園等綠植較多的場所,也需佩戴口罩做好防護。至于后續是否能接觸綠植花卉、飼養寵物,需根據患者的恢復時間及個體恢復情況而定,需結合具體情況進一步判斷。
問:出院后應該如何安排自己的運動康復計劃?是否需要檢測自身的心率、血氧飽和度等指標?在室外進行有氧運動時是否還必須佩戴口罩?
許煥霞:出院后的運動康復計劃需遵循“室內為主、家屬陪同、量力而行、循序漸進”的原則。前期優先在室內活動,且全程需家屬陪同,避免獨自運動。由于患者在移植倉內活動受限、運動量低,可能出現不同程度肌肉萎縮,初期可從床邊短時間活動開始,比如先嘗試床邊散步1-2分鐘,連續堅持3天,若身體無不適,從第4天起再逐步增加活動時間與運動量。運動過程中無需設定固定目標或強制達到某一程度,核心是根據自身感受調整,若活動后出現明顯不適,需立即停止運動并休息。
出院后運動康復期間,建議監測自身的心率、血壓及血氧飽和度等指標。尤其在運動后,需重點關注這些指標變化,若出現心率驟升、心慌、憋氣等情況,下次運動時應減少運動量或暫停運動,以身體舒適為首要原則。
在室外進行有氧運動時,是否佩戴口罩需結合患者恢復階段判斷,若處于出院前期,患者抵抗力仍較低,即使進行室外有氧運動,也建議佩戴口罩,做好呼吸道防護;若處于造血干細胞移植后期,且各項指標正常、免疫系統恢復良好,此時在室外進行有氧運動可無需佩戴口罩。
需特別提醒的是,患者出院后雖可能各項指標恢復正常,但身體仍處于關鍵恢復期,抵抗力相對較弱,且脫離了醫院的專業監測,日常需更加注重自我管理, 飲食上不可隨意進食,運動上嚴格遵循循序漸進原則,一旦出現任何不適,需及時與醫生溝通,必要時就醫處理。移植康復無小事,出院后的自我監測與自律對恢復至關重要。
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茹松偉 醫師
航天中心醫院
內科主治醫師、高級健康管理師
擅長老年病和惡性腫瘤的內科治療,尤其是在血液系統惡性腫瘤和實體瘤的化療、靶向治療,免疫治療相關不良反應的處理,腫瘤合并血栓、感染、營養不良、心律失常、心力衰竭、老年抑郁焦慮等方面有多年的診治經驗。
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許煥霞 護士長
航天中心醫院
血液科護士長、主管護師
北京癌癥防治協會血液病護理專委會常務委員兼秘書
北京護理學會血液專業委員會委員
北京中醫藥學會血液病專業委員會青年委員
從事造血干細胞移植10余年,參與負責各類異基因造血干細胞移植患者的護理,熟練掌握造血干細胞移植及移植后并發癥護理,共參與造血干細胞移植護理1000多例。
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