30歲教師確診肺癌后逆襲：手術后，我成功登上了珠峰大本營！

講述者：范菇娘

整理者：pear

編者按

“用實力堅持到勝利”ALK陽性非小細胞肺癌患者攝影作品征集活動一經發出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續。

本期我們邀請到的是我們的戰友范菇娘，她在30歲，人生最絢爛的年紀，被一紙晚期肺癌的診斷書擊碎了所有憧憬。但她沒有選擇沉淪，而是重新書寫了生命的答案。從絕境中破繭而出，她用靶向治療穩住病情，并且成功實現了晚期肺癌的手術治療，更在今年踏上去往西藏的朝圣之路。從絕望的深淵，到生命的巔峰，她用腳步丈量希望，用笑容詮釋堅韌！

珍惜每個當下，活著就是最幸福的事兒！

——范菇娘

1

意外確診肺癌，

人生考卷上的晴天霹靂

我一直自詡身體強健，除了生孩子幾乎沒住過院。性格要強的我，在學校一直是個“工作狂”，所以，當我在講臺上連續咳嗽一個多月時，我只當是教師的職業病，開了幾服中藥調理，便又投身于忙碌的工作和生活中。

命運的轉折來得猝不及防。2021年初春，兒子因肺炎入院檢查，我下班后匆匆趕往醫院。安頓好兒子后，我順口問了醫生一句：“我這咳嗽會不會傳染給孩子？”在醫生的建議下，我做了個CT檢查便帶著兒子回家了。還未踏進家門，醫院的電話就追了過來。電話那頭，醫生語氣緊張地詢問我是否有癌癥家族史、結核病史……讓我下午上班時間返回醫院談話。

那時的我，還天真地以為頂多是肺炎，最多是肺結核，從未將“癌”這個字與自己聯系起來。所以，當醫生一臉嚴肅地告訴我CT結果不好，建議我立刻去省城醫院進一步檢查時，我還不以為然，想著抓緊拿點藥回家吃了，好給學生進行期中復習……

2021年4月，我來到省城醫院進一步檢查。醫生初步判斷可能是肺結核，但在做完支氣管鏡檢查后，我拿到了人生考卷上最殘酷的答案——肺惡性腫瘤，非小細胞癌，IVA期。醫生告訴我，腫瘤有7.8*6.0cm那么大，像一只盤根錯節的木樁，死死盤踞在我的肺里，已經失去了手術機會。

圖片來源：作者提供

那一刻，我只覺天旋地轉，診室外的走廊仿佛沒有盡頭。我曾站在講臺上，給我的學生們講解過無數形容悲傷的詞語，可當無邊的痛苦真實地將我淹沒時，我的腦海里只剩一片空白，找不到任何一個詞能形容此刻的萬分之一。兒子稚嫩的小手輕輕拉住我，似乎被我的情緒感染，他不停地呼喚著“媽媽”。映照在他烏黑澄澈眼眸里的我，早已淚流滿面。那一刻，我才真正體會到，原來這世界上最悲傷的詞語，不是“絕望”，不是“痛苦”，而是“媽媽”——一位可能無法陪伴孩子長大的媽媽。

是啊，我的孩子才3歲，他的人生剛剛啟航。我的父母已年邁，他們為我操勞了半生，我怎能讓他們白發人送黑發人？這張看似已被判了死刑的人生考卷，我必須拿起筆，為自己，也為他們，寫下不一樣的答案。我不能倒下，我要積極治療！

2

生命的難題，在絕境中求解

在福州做了一系列檢查確診后，我立刻動身前往上海求醫。然而，治療之路伊始就布滿了荊棘。第一次基因檢測，我滿懷希望卻踩了坑——沒有檢測出任何靶點。

我是個閑不住的人，即使在等待結果的焦灼中，也利用空隙時間，把以前沒機會去的上海景點逛了個遍。出結果那天，我正站在上海迪士尼童話般的城堡前，期待著夜幕降臨時絢爛的煙花。

當第一束煙花劃破夜空，璀璨綻放的瞬間，我的手機響了——是基因檢測報告。我迫不及待地點開，屏幕上冰冷的“陰性”二字，像一盆冰水從頭澆到腳。漫天華彩的煙花在我眼中瞬間失去了顏色，它們在空中熱烈地燃燒、墜落，像極了我此刻迅速冷卻的心。極致浪漫的場景，與我手中的報告形成了強烈的對比。那一刻，周圍皆是歡呼，我困在絕境。

圖片來源：攝圖網

我在上海接連咨詢了三位醫生，每個醫生的方案都不一樣，最終在一位熱心病友的推薦下，找到了一位值得信賴的醫生。他了解情況后，當機立斷為我安排了一次化療，并建議我立刻進行第二次基因檢測。等待結果的十幾天，每一分每一秒都是煎熬。當第二次報告出來的通知響起時，我緊閉雙眼，幾乎不敢去看。深吸一口氣，顫抖著點開——ALK融合突變！看到了！有靶點了！

我長長地舒了一口氣，一直緊繃的身體瞬間像是被抽走了所有力氣，幾乎要軟倒在地，但心里卻像有絢爛的煙花炸開，激動萬分！有突變就意味著有靶向藥可吃，意味著我抓住了救命稻草！

接下來日子，我在網上頻繁學習肺癌知識，查到肺癌ALK突變有“鉆石突變”之稱，已有靶向藥上市。與上海醫生溝通后，我決定回到離家近的醫院進行后續的靶向治療以及復查。

我詢問了醫生，他告訴我：“ALK突變用靶向藥效果很好。一代藥是老藥了，現在一線首選一般是二代靶向藥阿來替尼，臨床數據不錯，副作用相對也小一些，而且已經納入醫保，經濟負擔會輕很多。”這番話，像一顆定心丸，讓我懸著的心終于有了落處。

靶向藥的副作用也確實如醫生所說，真的不大，剛開始出現便秘，調理了一兩周就完全緩解了，而且用藥期間食欲很好，也不用擔心吃不下飯了。用藥一個月后復查，多年站在講臺的我，第一次共情了學生們等待成績的緊張。我忐忑不安地看著，醫生云淡風輕地笑著，無比堅定地告訴我：“效果很好，你看，腫瘤已經縮小到2.6*1.2cm了。堅持用藥，你一定沒問題！”就這么簡單的一句話，讓我懸著的心徹底落了地，這比任何昂貴的補品都更能滋養我堅持下去的意志。

確定藥物有效，我立刻做了一個決定——帶媽媽去旅行。確診讓我猛然驚覺，時間如此寶貴，想做的事不容等待。我要帶從未坐過飛機的媽媽去看她沒看過的風景，珍惜當下，活在此刻。

兩點初診的治療“坑”，提醒大家注意：

1.理性考察基因檢測

基因檢測一次動輒上萬元，且都是自費。費用高，市場很混亂。建議大家一定要多做功課，盡量選擇知名基因檢測公司，也可以問問病友群看看大家的推薦。

2.不要盲目相信保健品的功效

我在剛確診時，因為治病心切踩過不少保健品的坑，事實證明，這些并不如宣傳中的神奇，癌癥治愈不能靠這些。真正要提高機體的免疫力，均衡的飲食營養非常重要。如果身體狀態很虛弱要補充營養品，建議到正規醫院咨詢醫生。

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3

為無解的難題創造新的解法，

晚期肺癌同樣可以手術治療

靶向藥效果顯著，復查結果一次次帶來驚喜，腫瘤持續縮小，最后穩定在2.6*0.6cm。雖然穩定已是難得的結果，但身體埋著這個“定時炸彈”，總讓我心里惴惴不安。

確診初期，我也曾渴望手術切除這個“心腹大患”，但當時已有轉移，無法手術。醫生也勸解我，ALK患者生存期長，不必急于“挨這一刀”。我也漸漸接受了長期帶瘤生存的現實。

轉機發生在2023年5月20日。那時，我通過病友接觸到了與癌共舞論壇，正逢論壇組織公益跑。一直堅持鍛煉的我立刻報了名。順利完賽后，我們一群抗癌戰友相約聚餐，我發現不少晚期肺癌病友都成功接受了手術，并且個個神采奕奕，完全看不出是病人。被他們的活力感染，我心底手術的希望之火重新燃起。在他們的推薦下，我前往廣東省人民醫院尋求手術可能。

幸運的是，兩年的靶向治療帶來豐厚回報，醫生經過縝密地討論后，確定腫瘤控制穩定，年紀輕輕的我可以嘗試接受手術。在2023年8月，我接受了姑息手術（微創）治療。術前的心情無比復雜，緊張、猶豫，甚至擔心做完手術之后會“做了個寂寞”，和現在的狀況沒有什么區別。但病友們通過微信不斷給我打氣，兒子也來到身邊陪我，讓我堅定了信念。確診時，我只求能看著兒子上完幼兒園。此刻，我渴望能在他漫長的人生旅途中，更久、更久地陪著他！

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手術很順利，但術后的恢復卻漫長而痛苦，遠超我的想象。術后前十來天，我虛弱到連張嘴說話的力氣都沒有，一個月左右，才能勉強小聲交流，但仍感費力。傷口的疼痛感持續了整整一個月，胸部時常像被細密的錐子一下下刺痛，睡覺都不敢右側臥。更令人心驚的是，我出現了溢乳現象，萬幸檢查后排除了乳腺癌的可能，但乳腺區域的疼痛還是持續了兩三個月。

最明顯的是運動能力的減退。我一直有健身習慣，術后便開始嘗試恢復。一次復查，血檢顯示肌酸激酶數值飆升，我嚇壞了，慌忙求助醫生，以為是心臟出了問題。結果醫生告訴我，是抽血前晚我跑了5公里，現在的身體已無法承受之前的運動強度。于是，我把跑步改成了慢走5公里，循序漸進地恢復體能。

與身體的不適相反，手術后我的心態發生了翻天覆地的變化。手術不僅切除了我肺里的腫瘤，更破除了我心中名為“癌”的魔障。術后幾次隨訪，MRD檢測結果均為陰性，我知道，我暫時安全了。那種輕松感，是抗癌生涯中從未有過的。雖然術后到目前為止，我仍然在繼續服用阿來替尼鞏固治療，但我不會再因為一點頭疼腦熱就驚恐萬分，擔心轉移復發。

手術，真切地讓我感覺卸下了“晚期癌癥”這副沉重的枷鎖。曾經被命運捉弄收走的人生考卷，仿佛獲得了一次重考的機會。未來的每一個答案里，都重新寫滿了希望與無限可能。

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4

一場心靈朝圣之旅，

掙脫自縛的枷鎖

卸下心中枷鎖，我開始勇敢探索生命的更多可能性，完成一個個“人生愿望清單”。今年暑假，我的足跡終于踏上了那片神圣的土地——西藏。

去西藏旅行，曾是我心中一個遙不可及的夢。特別是肺部手術后，我幾乎已經認定自己與這片高原無緣了。是幾位志同道合的病友鼓勵了我，我們相約同行。抱著“積極嘗試，能走多遠走多遠，實在不行就折返”的心態，我踏上了這段未知的旅程。

我們一路驅車，慢慢向高原進發。當我親眼見到雄偉的布達拉宮時，內心充滿了難以言喻的激動。整座宮殿宛如矗立在人間與天堂之間的圣殿，圣潔而莊嚴。匍匐在石階上的藏民，虔誠的身影與雪域的蒼茫融為一體，讓人心生敬畏，仿佛每一縷風都誦著經文，每一塊石都刻著信仰。

緩緩走過經幡飄揚的庭院，在每一個寺院的幽深佛堂前，在每一處倒映著雪山的靜謐湖畔，我都俯身合十，輕聲呢喃，祈求藥物能一直有效，祈求時光寬厚，能讓我長久地陪伴在我所愛的人身旁。

凡塵的懇切與不舍，隨風融進無邊的澄澈與永恒。

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對自我的挑戰還在升級，我們不僅進了藏，還挑戰了海拔最高的阿里地區，完成了整個阿里大環線，甚至登上了珠峰大本營！

在海拔5000多米的地方，每走一步都無比艱難，喘不上氣，多說一句話都累。我們穿著厚厚的冬衣，走三步歇一步，喝著葡萄糖補充體力，靠著意志力一點點向上挪。真是“身體在地獄，眼睛在天堂”——雪山就在眼前，那么近，那么圣潔，美得不真實。

當我終于站上珠峰大本營，感覺伸手就能觸到藍天，神圣的珠峰近在咫尺，那一刻，我覺得自己棒極了，完成了許多常人難以想象的事情！我不僅自己上來了，還帶著媽媽一起完成了挑戰，她甚至比我更厲害，全程幾乎沒怎么吸氧。

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這一路，不僅是風景的朝圣，更是心靈的凈化。西藏的藍天白云、純粹的信仰、淳樸的民風，都深深震撼著我。45天的旅程，像一場心靈的洗禮，讓我從內到外變得沉靜而通透。

原來困住我們的，從來不是遠方的高山，而是心中的界限。我曾以為進藏是奢望，可當我撕下自我設限的標簽，才真正看見——生命，遠比想象更堅韌。即使確診疾病，即使經歷過肺部手術，我依然站在了雪域之巔。只要心還在攀登，人生就還有無限可能！

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給病友幾條進藏小貼士：

• 充分準備：藥（感冒、腹瀉、頭痛、葡萄糖等）一定要帶足；厚的沖鋒衣、羽絨服必不可少；防曬霜、帽子等防曬用品要備齊。
• 身體監測：隨身攜帶血氧儀，隨時監測血氧飽和度。
• 循序漸進：給身體足夠的時間適應高海拔，不要直飛拉薩，最好選擇陸路慢慢進入。
• 量力而行：行動一定要慢，避免劇烈運動。感覺不適立刻休息、吸氧或下撤。
• 生活細節：初到高原盡量少洗頭洗澡，防止感冒和缺氧。飲食方面，可能無法按時吃上三餐，備些泡面、零食充饑。
• 心理建設：持平和心態，接受旅途中的不確定性和艱苦條件。

5

人生的考卷，

我仍在書寫新的答案

最近一次復查，結果依然穩定，我的生活也早已恢復如前，每天和兒子一起上下學，監督他功課，忙活著家里的柴米油鹽。要說和之前有什么不同，或許是我從向外索取，變成了向內生長。既然疾病降臨，我們能做的就是積極面對，尋找最佳策略，為自己爭取更長的生存期，然后利用這寶貴的余生，去做真正有意義、讓自己開心的事。

我從“卷王”變得“佛系”，腳步慢下來后，我反而看到了更多人生路上的風景，心態更加平和且安定。斷舍離了許多無效社交，也收獲了眾多優秀的病友。我變得“任性”了，更懂得愛自己。曾經在意的許多外在目標和欲望，如今都化作了最簡單的愿望：好好活著，看著孩子長大，陪著家人幸福生活。

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讓我能夠依然“任性”的底氣，離不開太多人的幫助。感謝我的家人，特別是我的兒子，他是我最棒的精神支柱和最溫暖的盔甲。每次復查回家，看到他乖巧地趴在我床前，用天真無邪的眼神望著我，說“媽媽你生病了，我來做家務”，所有的疲憊和恐懼都會煙消云散。他的每一個笑容，每一次成長，都給予我無窮的力量。感謝論壇，讓我遇到了亦師亦友的版主和幾位摯友般的病友，她們健康積極的生活方式，豐富多彩的旅行經歷，都深深影響了我，讓我的生活變得更加充盈。

確診時，我曾立下目標，要每天給兒子寫一段話、錄一段視頻，告訴他媽媽永遠愛他。如今，雖然忙于工作和陪伴，文字記錄得少了，但手機里存滿了他成長的點滴照片。我想，我們每天在一起的時光，鐫刻在他身上的成長痕跡，他完成的每一個“第一次”，以及我給予他的、無處不在的愛，便已經是最好的記錄。

4年前，我只祈求能看著兒子上小學。但如今，靶向藥的成功和手術的機遇，讓我不僅親眼看著他踏進了小學校園，更希望未來可以看著他小學畢業，親自將他送進中學、大學的校門，我祈愿還可以陪著他一起長大，慢慢變老。

生命的考卷或許艱難，或許無法預知出題的走向，但我們每位戰友仍可以選擇，心懷希望，以愛為墨，以勇為筆，在每一個平凡的日子里，認真寫下“活著”的意義。而人生的答案，正藏在這堅持不放棄的，每一次的書寫之中。

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（為保護患者隱私，文中出現姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經過授權，未經允許禁止使用）