博醫(yī)同行 | 2025年9月病友服務月報

金秋九月，是收獲與感恩的季節(jié)。

博醫(yī)同行平臺繼續(xù)以溫暖與專業(yè)守護血液病與實體腫瘤病友，為他們的康復之路注入力量。這個月，我們把行動寫進每一個瞬間。

從一場直播開始：

把知識帶到病友身邊

9月12日，在“世界淋巴瘤日”病友活動中，博醫(yī)同行攜手全球腫瘤醫(yī)生網(wǎng)、上藥云健康·白雪世界關愛社區(qū)，邀請潘靜、王亮、隗佳、曹陽等多位知名教授，共同開展《淋巴瘤免疫治療圓桌派》主題直播。

專家們分享了CAR-T與CAR-NK的最新進展、免疫組合策略的療效比較，以及聯(lián)合治療的真實經(jīng)驗。

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同日，北京高博博仁醫(yī)院舉辦《兒童淋巴瘤的診療及營養(yǎng)護理》專題講座，張永紅主任、劉英主任與首都醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院營養(yǎng)師趙文利主任為家長答疑解惑，讓科學照護的理念深入人心。

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此外，圍繞病友關注的核心問題，平臺聯(lián)合多位專家舉辦系列科普直播，內(nèi)容涵蓋自身免疫性疾病治療新進展、移植后排異反應的處理、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤介入治療與病理報告解讀、腫瘤治療期的飲食營養(yǎng)應對等，這些內(nèi)容，都是為病友提供“能用、能懂、能安心”的知識支持。

更多直播內(nèi)容點擊鏈接查看：https://care-yyh.com/#/activity-list

從一句“我能幫你”開始：

病友陪伴不缺席

9月，我們繼續(xù)用行動回應病友最真實的需求。

團隊10余位志愿者為社群成員提供答疑服務，累計回復近6000條，內(nèi)容涉及就醫(yī)、報銷、復查及生活照護。

累計400余位病友獲得一對一就醫(yī)協(xié)助：從掛號、轉(zhuǎn)診、專家預約到就診陪同，我們陪他們走過求醫(yī)路上每一個關鍵節(jié)點。

●案例分享

2023年，小靜被確診為急性B淋巴細胞白血病，并伴有KMT2A::TET1融合基因。在經(jīng)歷了一年多的化療、免疫治療與移植后，她本以為即將迎來曙光，卻在移植后9個月面臨復發(fā)，治療陷入困境。當醫(yī)生建議她前往上海，尋求王椿教授團隊評估CAR-T治療可能性時，她的心中充滿了迷茫與不安。

小靜聯(lián)系到平臺求助，然而流式檢測結(jié)果顯示，她的CAR-T治療靶點已全部丟失，這意味著原先的治療路徑無法繼續(xù)。我們第一時間給予情緒支持，在充分了解情況后，協(xié)助她系統(tǒng)梳理病情、理性分析后續(xù)方向。同時，還分享了平臺志愿者斌燕姐的真實經(jīng)歷——她作為王椿教授團隊的病友，在二次移植后已健康生活五年。這個真實的康復案例，為小靜帶來了巨大的信心和希望。

在她與主治醫(yī)生充分溝通并決定轉(zhuǎn)院后，想提前了解上海醫(yī)院的住院流程與材料準備，我們協(xié)助她對接了上海閘新醫(yī)院的患者服務部，為順利就醫(yī)鋪平道路。目前，小靜已順利轉(zhuǎn)至上海，病情穩(wěn)定，精神狀態(tài)良好，正在等待二次移植。我們將繼續(xù)陪伴在她身邊，共同期待屬于她的好消息。

想起之前病友的留言“在迷茫的時候，一回頭有你們和病友在，心一下就定了。”

這也是我們堅持的理由。

從一個鏈接開始：

匯聚愛心，助力大病家庭

博醫(yī)同行積極參與“99公益日”活動，匯聚公益能量，鏈接更多機構(gòu)與個人。多個項目獲得社會關注，為大病患兒與家庭帶來切實支持。

我們也將不斷拓展與醫(yī)院、公益組織的合作網(wǎng)絡，探索更多可持續(xù)的救助模式。

從一條新聞開始：

聚焦最新醫(yī)學進展與政策資訊

9月，傳來不少值得關注的好消息——從科研成果到醫(yī)保政策更新，這些變化都與病友息息相關。平臺將持續(xù)關注疾病領域最新動態(tài)，第一時間為病友篩選出最新、最實用、最貼心的資訊：

新藥進展：

政策變化：

從每一次奉獻開始：

感謝志愿者同行

感謝每一位醫(yī)生的專業(yè)支持、志愿者的無私奉獻、伙伴機構(gòu)的信任協(xié)作。

本月優(yōu)秀志愿者：荊棘花姍姍（杜和豫）、小宛子（吳媚婉）、Angela.Y(虞婕)、番茄味的薯片（方萍）

荊棘花姍姍（杜和豫）

小宛子（吳媚婉）

Angela.Y(虞婕)

番茄味的薯片（方萍）

他們熱心積極、細致周到，是團隊最溫暖的力量。

展望十月：

溫暖繼續(xù)生長

十月，我們將繼續(xù)與您溫暖同行——

通過系列科普直播，深入解讀自身免疫性疾病、多發(fā)性骨髓瘤治療新進展、淋巴瘤CAR-T與移植新技術(shù)，做您身邊可靠的“知識導航”。

同時，我們也將持續(xù)優(yōu)化一對一就醫(yī)幫扶，用心傾聽、專業(yè)支持，做最值得信賴的同行伙伴。

如果您需要幫助，請通過以下方式與我們聯(lián)系：

▼申請救助項目

▼咨詢就醫(yī)服務

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編輯 | 雪雪

排版 | 行仔

審核 | 賈冬雪、方玥立