這是抗?fàn)幍牡?個年頭。
蔡磊快不行了,他的病情已經(jīng)發(fā)展到了晚期。
今天看到蔡磊的最新視頻,心猛地一沉。視頻顯示,蔡磊已經(jīng)全身癱軟,連說話都說不了。
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現(xiàn)在,蔡磊連最基本的“站起來”都需要3個人同時幫忙。一個阿姨在身后抓著雙臂,另一個用頭頂住他的脖子,不然腦袋就掉下去了。
連喉結(jié),舌頭發(fā)聲這些最輕的動作,都基本上不能做了,唯一自由的,是那雙控制電腦的眼球。
每天從早八點到午夜,他通過眼睛控制電腦,科研、運營、人事、財務(wù)等事務(wù)仍親自處理。
前段時間,蔡磊夫人段睿,在采訪中說了一下蔡磊的最新情況,那時已經(jīng)很糟糕了,沒想到現(xiàn)在更嚴重了:
今年年初,丈夫還能說幾句話,現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現(xiàn)在還能吃一點流食,以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。
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更讓人難受的是吃飯這件事,以前用勺子喂,現(xiàn)在只能用針管。午飯必須打成流食,還要加增稠劑,護工小心翼翼地用針管一點點推進去。
連洗澡這樣簡單的事情,都需要用繩子吊著,才能勉強維持基本的清潔。
夜里需要戴著呼吸機睡覺。稍有感冒就可能要進重癥監(jiān)護室。死亡隨時可能降臨。
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最令人揪心的是段睿那句 “身體上已經(jīng)有痛苦”。這種被醫(yī)學(xué)界稱為 “清醒的酷刑” 的疾病,始終保留著患者的意識。
雖然他不是植物人,但話不會說、腿也不能走、飯也不能嚼,所有行動能力被一點點剝奪,這種感覺其實比植物人還難受。
蔡磊自己也知道,他大概率已經(jīng)時日無多,現(xiàn)在他已經(jīng)立好遺囑決,決定捐贈自己的遺體,為藥物研發(fā)打光自己的最后一顆子彈。
可以說,蔡磊這一次的戰(zhàn)斗,是一場與絕望的戰(zhàn)斗,知其不可為而為之。
他創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。
保守估計,已經(jīng)投入十億左右了,或許初心是為了拯救自己。
好消息是,蔡磊團隊研發(fā)的藥物,經(jīng)驗證是行之有效的!有個20多歲的女病友,用藥之后病情穩(wěn)定了。蔡磊還親自去探望她,反復(fù)叮囑:“先保命,再談恢復(fù)健康。”
壞消息是——這個藥對基因型漸凍癥有效,對非基因型的效果就差很多。蔡磊自己恰好不是那個有效的類型。。。。。。
換句話說,蔡磊團隊研發(fā)的藥,能救其他人,卻救不了他自己。
時也命也運也。。。
蔡磊說過,現(xiàn)在自己看到樓下?lián)炖牧骼藵h,都心生羨慕,寧愿放棄一切,只要做一個身體健康的流浪漢,哪怕?lián)炖伎梢裕?/p>
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可以說,蔡磊用活著,為漸凍患者開辟道路,點燃一絲微弱的火光:寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會面對絕癥屈辱等死。
他的奮斗大概率將以失敗告終,他的結(jié)局大概率是捐贈遺體,但恰恰他向死而生的行為,讓人感覺到精神的崇高和偉大。
就像帕斯卡爾說的那樣:
人只是一棵蘆葦,自然界最脆弱的,但是一棵運用思想的蘆葦。要摧毀他,無須全宇宙都武裝起來,一股氣,一滴水,都能夠致他死命。
但是在宇宙摧毀他時,人依然比摧毀者高貴,因為他知道自己死,知道宇宙比他占便宜;而宇宙卻毫不知道。
在漸凍癥的抗?fàn)幨飞希汤诒貙⒘粝铝藵饽夭实囊还P。
一個大寫的人!
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