北京
如今，距離我接受造血干細(xì)胞移植已經(jīng)過去六年了。每天清晨，我會(huì)去公園遛遛彎，呼吸新鮮空氣；周末約上朋友、家人聚聚，吃頓熱熱鬧鬧的飯；飲食上也不用像剛移植時(shí)那樣小心翼翼，基本和正常人沒差別。這樣平淡又安穩(wěn)的日子，是六年前的我不敢奢望的。作為供者幫我闖過生死關(guān)的，是當(dāng)時(shí)已經(jīng) 70 歲的母親。
突然確診：
冷靜面對(duì)，直奔三甲尋希望
2019 年 10 月，我開始覺得身體不對(duì)勁：渾身乏力，晚上睡不好，白天總提不起精神，還老覺得累。一開始沒當(dāng)回事，直到身上冒出零星的血點(diǎn)，舌頭上起了個(gè)大血泡，我才趕緊去醫(yī)院。當(dāng)醫(yī)生告訴我得了急性 B 淋巴細(xì)胞白血病時(shí)，我沒太慌亂，第一反應(yīng)就是拉著醫(yī)生問 “該怎么治”。反倒是家里人，一時(shí)沒接受這個(gè)事實(shí)，大概是太突然了，誰都不愿意相信。
確診后，我和家人的想法很一致：找三甲醫(yī)院。在北京的一家三甲醫(yī)院，醫(yī)生明確了我的診斷和分型，接著就開始化療，同時(shí)幫我找造血干細(xì)胞移植供者。治療期間，身體上的苦我能扛，但心里的愧疚卻壓得我難受，因?yàn)槟菚r(shí)候我才 40 來歲，正是該照顧家里人的年紀(jì)，結(jié)果卻要讓家人輪班伺候我，我總覺得自己給家里添了大麻煩。
后來，父親看出了我的心思，跟我聊了很久。他說：“你好好配合治療，早點(diǎn)恢復(fù)，就是對(duì)我們最大的回報(bào)。” 這句話像顆定心丸，讓我慢慢放下了負(fù)擔(dān)，也更堅(jiān)定了要好好治病的決心。
絕境轉(zhuǎn)院：70 歲母親成我唯一生機(jī)
原以為化療加造血干細(xì)胞移植我就能好起來，可現(xiàn)實(shí)卻越來越糟。一直找不到合適的供者，只能不斷地化療，當(dāng)化療進(jìn)行到第七個(gè)療程時(shí)，病情復(fù)發(fā)了。醫(yī)生趕緊用 CAR-T 免疫療法幫我緩解，可才過了 3 個(gè)月，病情又卷土重來。最后，醫(yī)生跟我說，他們沒辦法再治了，讓我們找其他醫(yī)院試試。
那段時(shí)間，我和家人像沒頭蒼蠅一樣，四處打聽能治白血病的醫(yī)院，跑了一家又一家，把公立私立都咨詢了個(gè)遍，最終找到了有能力也愿意接收我的醫(yī)院。本以為在這里能看到新希望，可供者的問題還是沒解決：父親有冠心病，不符合捐獻(xiàn)條件；我沒有子女，也沒有親兄弟姐妹，供者依舊沒著落。
就在我們快絕望的時(shí)候，負(fù)責(zé)我的醫(yī)生提出：“可以讓你 70 歲的母親試試，先做詳細(xì)評(píng)估。” 聽到這話，家里人沒猶豫，都覺得 “為了兒子，再難也得上”，但我心里又喜又怕：喜的是終于有了一絲可能，怕的是母親年紀(jì)大，捐獻(xiàn)后身體恢復(fù)不好，也擔(dān)心移植效果不理想。
好在醫(yī)生給母親做了全面檢查，最后說 “身體狀態(tài)沒問題，符合捐獻(xiàn)條件”。醫(yī)生也跟我們做了詳細(xì)的溝通。因?yàn)橛谐浞值尼t(yī)療技術(shù)保障，而且這也是目前最可行的辦法了。 就這樣，我和母親約定：母子倆一起扛，一定闖過這關(guān)。
移植時(shí)光：
醫(yī)護(hù)暖人心，母親的牽掛最動(dòng)人
進(jìn)了移植倉(cāng)，我最直觀的感受就是醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)和貼心。他們把方方面面都考慮得特別細(xì)，對(duì)我更是無微不至。有個(gè)細(xì)節(jié)我到現(xiàn)在都記得：移植期間需要稱排泄物的重量，每次我都特別不好意思遞過去，可沒有一個(gè)護(hù)士表現(xiàn)出不耐煩，反而還會(huì)輕聲安慰我，讓我別多想。這份溫暖，讓我覺得特別安心。
而倉(cāng)外的母親，也沒讓我多操心。她捐獻(xiàn)完造血干細(xì)胞后，回家只休息了一周，就到醫(yī)院附近租的房子里給我做飯、送東西。我問她累不累、有沒有不舒服，她總說 “沒事，我好得很”，可我知道，她私下里總拉著醫(yī)生問 “我兒子的血項(xiàng)漲了沒”。她的牽掛，都藏在這些小事里。
幸運(yùn)的是，移植過程特別順利。回輸完造血干細(xì)胞沒幾天，我的各項(xiàng)血項(xiàng)就開始往上漲了。當(dāng)醫(yī)生把這個(gè)消息告訴我們時(shí)，母親紅了眼眶。
2019年出倉(cāng)留念
康復(fù)六年：
心態(tài)變了，更懂珍惜生活
出院后的康復(fù)期，我也遇到過一些小插曲：得過一次帶狀皰疹，復(fù)查時(shí)還發(fā)現(xiàn)雙肺有感染。好在我身體有異常都會(huì)及時(shí)跟醫(yī)生溝通，用藥后很快就控制住了。排異反應(yīng)也不嚴(yán)重，就是偶爾身上起些小紅點(diǎn)，有點(diǎn)癢，基本不影響生活。母親當(dāng)時(shí)雖然在70歲為我捐獻(xiàn)了造血干細(xì)胞，但慶幸是如今六年過去了她的身體依然很棒。
這六年，我最大的變化是心態(tài)。以前的我總愛 “較勁”，工作上、生活里都容易內(nèi)耗，總覺得要爭(zhēng)點(diǎn)什么。現(xiàn)在不一樣了，經(jīng)歷過生死，才明白什么都不如身體健康重要。不內(nèi)卷了，也不跟自己過不去了，每天過得輕松又踏實(shí)。
生病后，所有親人都盡最大努力幫我、照顧我。現(xiàn)在我能做的，就是好好保重身體。對(duì)他們來說，我的平安健康，就是最好的回報(bào)。
趙先生和阿姨的近照
想對(duì)病友說：
別放棄，希望一直都在
回望這段抗白路，我想分享這幾年總結(jié)的四條經(jīng)驗(yàn)，希望能幫到大家：
第一，保持好心態(tài)，心態(tài)是抗癌的 “軟實(shí)力”；
第二，別過于迷信單一醫(yī)院，多咨詢、多比較，找到最適合自己的治療方向；
第三，一旦選擇了醫(yī)院和方案，就充分相信，好好配合；
第四，聽大夫的安排，需要自己完成的事，必須百分百做到。
從確診時(shí)的冷靜面對(duì)，到轉(zhuǎn)院后的絕境重生，再到如今的安穩(wěn)生活，我知道，我能走到今天，離不開母親和每一個(gè)家人的付出，離不開醫(yī)護(hù)人員的守護(hù)，更離不開自己的堅(jiān)持。希望我的經(jīng)歷能給更多病友帶來信心，只要不認(rèn)輸，就一定能等到春暖花開的那天。
加入病友社群
MLL基因、ETO基因、TP53基因、移植病友群
掃碼添加小助手進(jìn)入病友群
以上內(nèi)容已取得本人授權(quán)，轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系我們。文字僅作為經(jīng)驗(yàn)分享，不代表醫(yī)學(xué)建議。
供稿人 | Newman
排版 | 笑笑
審核｜方玥立、賈冬雪
特別聲明：以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布，本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
