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VOL 3694
2025年12月15日清晨,在湖南郴州永興縣的一個果園基地,許爸爸接到了妻子萱媽打來的視頻電話。
屏幕那端,患有雙相情感障礙的萱媽手里攥著一把沾血的刀,口中喃喃自語:“不要家了,什么都不管了。”身旁站著26歲的重度自閉癥兒子萱萱,衣服上大片血跡。
許爸爸是先天性腦癱患者,日常需依靠輪椅生活。面對屏幕那端的失控場景,身在異地的他除了顫抖著撥打報警電話,別無他法。
萬幸,萱萱的舅舅及時趕到,萱萱被送醫(yī)包扎,情緒失控的萱媽被送入精神病院。
文 | Kido
編輯 | Jarvis Zoey
圖 | 受訪者
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“最擔(dān)心的事情還是發(fā)生了”
事發(fā)時,正值永興基地冰糖橙上市的初冬,這是該家庭唯一的經(jīng)濟(jì)來源。
考慮到身體殘疾無法提供實(shí)質(zhì)性照護(hù),回家反而可能增加父親的負(fù)擔(dān),許爸爸最終決定留在基地守住生計,將家中的殘局托付給父親處理。
事后回看監(jiān)控,許爸爸確認(rèn)萱媽發(fā)病時已處于極度亢奮狀態(tài),幾近瘋癲,失去了自主意識。還好,兒子萱萱隨后獨(dú)自跑下了樓。隨后親屬趕到安撫,她才逐漸恢復(fù)平靜。
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一家人在給萱媽過生日
這是萱媽確診以來最嚴(yán)重的一次發(fā)作。就在事發(fā)前兩天,許爸爸還曾將妻兒接至永興基地為妻子慶祝47歲生日,當(dāng)時并未出現(xiàn)異常。
過往萱媽情緒波動時雖有拿刀行為,但多為恐嚇性質(zhì),家屬能及時奪刀干預(yù)。此次直接導(dǎo)致肢體傷害,超出了許爸爸的預(yù)判。
“沒想到這次會到這么嚴(yán)重的程度,我最擔(dān)心的事情還是發(fā)生了。”許爸爸回憶。
目前,萱萱由爺爺在郴州老家照看。他的頭部留下了兩道又長又深的傷口,但因患者不配合縫針且對麻藥過敏,只能采取保守的換藥治療。萱媽在醫(yī)院進(jìn)行封閉式治療,一個半月內(nèi)無法探視。
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“我迫切地想回去看看他們,可是回去我又能做什么呢?帶不了萱萱,老父親還要多照顧一個人。”許爸爸需要在基地與家庭的責(zé)任間做出權(quán)衡。
除了維持生計的壓力,現(xiàn)實(shí)居住條件也是阻礙他將妻兒接至身邊的重要因素:
他在永興租住的是高層電梯房,配有大面積玻璃窗。重度自閉癥的萱萱在陌生環(huán)境下易產(chǎn)生嚴(yán)重焦慮,有砸玻璃的刻板行為。
“萬一他把玻璃打碎,從樓上掉下去或者碎玻璃傷到人,后果我不敢再想。”
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“我不能輕易丟下”
隨著年齡增長,許爸爸的身體機(jī)能出現(xiàn)明顯的衰退跡象:頻繁無故摔倒,膝蓋無力導(dǎo)致坐下后難以站起,聽力也出現(xiàn)減退。
但他現(xiàn)在只能盡力撐著。
一方面,果園是他們家主要經(jīng)濟(jì)來源,很多人了解許爸爸一家,也是因?yàn)樗麄兗业谋浅取?/p>
另一方面,許爸爸也要為在果園和他一起工作的團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)。許爸爸身后的團(tuán)隊(duì)包括負(fù)責(zé)做飯記賬的八旬父親、負(fù)責(zé)監(jiān)督采摘選果的家長“希希媽”,以及幾名打包工人,所有人都等著他拿主意。
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作為一名早產(chǎn)兒,許爸爸9歲才學(xué)會獨(dú)立行走,肢體協(xié)調(diào)性差,頭無法擺正,言語不清,日常吃飯穿衣主要依賴左手。盡管如此,他還是完成了初中學(xué)業(yè)。
在從事電商之前,他曾經(jīng)營網(wǎng)吧8年。為了節(jié)省成本,他自學(xué)維護(hù)技術(shù),常年通宵值班,維持網(wǎng)吧運(yùn)營。
2014年起,電腦生意萎縮,在以琳等自閉癥圈內(nèi)知名機(jī)構(gòu)和一些圈內(nèi)人士的支持下,他轉(zhuǎn)型銷售永興冰糖橙,至今已持續(xù)11年。
但今年銷售形勢嚴(yán)峻,受大環(huán)境影響,銷量較往年下滑約60%。
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許爸爸表示,這個家庭的賬本經(jīng)不起細(xì)算:銷售一季橙子的收入,通常僅能勉強(qiáng)覆蓋家庭一年的基本開支。對于未來的生計,他因銷量下滑而缺乏把握。
除了現(xiàn)實(shí)的經(jīng)濟(jì)壓力,他對兒子未來的生存狀態(tài)有著具體的恐懼。他曾多次夢見自己與妻子離世后,缺乏自理能力的萱萱衣衫襤褸,在垃圾桶翻找食物。
“為什么這么拼?因?yàn)槲乙B(yǎng)活這個家。”許爸爸說,“賣冰糖橙是我們家主要經(jīng)濟(jì)來源,我不能輕易丟下。”
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“他心里是有我的”
萱萱今年已經(jīng)26歲,體格強(qiáng)壯,但心智與行為模式仍停留在孩童階段。
他的日常生活具有顯著的刻板特征:清晨醒來后就開始自言自語,重復(fù)電視或網(wǎng)絡(luò)上的詞匯以尋求感官刺激;大部分時間沉迷于手機(jī)和電腦,且對他人的觸碰表現(xiàn)出強(qiáng)烈的領(lǐng)地意識。
生活自理方面,他僅掌握使用洗衣機(jī)這一項(xiàng)技能——這是母親唯一教會他的。洗漱等個人衛(wèi)生處理能力缺失,且因羞恥感拒絕母親協(xié)助,父親因身體原因也無法提供幫助。
“他洗不干凈,我只能眼睜睜看著。”許爸爸說。
回顧萱萱的成長軌跡,他在3歲半時因語言發(fā)育遲緩及踮腳走路、盯著轉(zhuǎn)動物體等行為在廣州確診為自閉癥。
家庭曾嘗試多種干預(yù)手段:在廣州及郴州的康復(fù)機(jī)構(gòu)治療耗盡積蓄,普通幼兒園無法接納,小學(xué)階段由母親全職陪讀六年。
五年級被勸退后,萱萱曾短暫進(jìn)入資興一所免費(fèi)特校。該校生源多為聾啞或腦癱兒童,缺乏針對自閉癥的教育經(jīng)驗(yàn)。
入學(xué)不久,萱萱身上出現(xiàn)不明淤青,且因情緒失控被校方退回。此后,他便長期居家。
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青春期后,萱萱的暴力行為增加。今年8月,因電腦進(jìn)水引發(fā)爭執(zhí),他曾當(dāng)著父親的面,一腳踹碎了家門口的玻璃門。
“我坐在輪椅上,看著滿地的碎玻璃,看著我傾盡所有去愛的孩子,無能為力。”
但在許爸爸的記憶中,也保留著父子互動的溫情片段:
早年他腿腳尚好時,常騎三輪車載兒子外出散步。為了消耗兒子的體力,他會故意騎很遠(yuǎn)。遇到上坡踩不動時,只要喊一聲,萱萱會主動過來推車;在父親購買零食作為獎勵時,萱萱也會主動拿取父親喜歡的物品去買單。
這些時刻讓許爸爸確信:“他心里是有我的,他只是控制不住自己,也無法正確地表達(dá)。”
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“依然有回甘”
面對自身健康惡化、妻子患病以及兒子無法獨(dú)立的現(xiàn)實(shí),許爸爸對家庭的未來進(jìn)行了推演,并逐一排除了多項(xiàng)方案:
● 親戚托付:“不現(xiàn)實(shí),萱萱發(fā)起火來六親不認(rèn),不能害了人家。”
● 公辦托養(yǎng):曾去本地機(jī)構(gòu)咨詢,“對方直言不敢收自閉癥”。
● 居家社區(qū)監(jiān)管:“我怕他受虐待,萬一遇到突發(fā)災(zāi)難,我想想就不寒而栗。”
● 精神病院:“那里只有束縛和藥物,我舍不得孩子去那受罪。”
在排除了所有“死路”后,許爸爸目前的計劃是:在夫妻二人具備行動能力的最后幾年,變賣所有家產(chǎn),尋找一家由家長創(chuàng)辦的、專業(yè)的自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。
他計劃將資金全部交給機(jī)構(gòu),并以義工身份進(jìn)入機(jī)構(gòu)服務(wù),以此陪伴兒子走完最后一程。
“只有看到他適應(yīng)了那里的生活,被善待了,我才能閉眼。”
此次萱媽發(fā)病讓這一計劃的執(zhí)行變得更為緊迫。許爸爸表示,當(dāng)下的目標(biāo)是積累資金,盡早落實(shí)托養(yǎng)安排,讓萱媽好好休息一段時間。
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對于自己的人生,許爸爸評價為某種程度上的“完美”:具備吃苦耐勞樂觀積極的品質(zhì),擁有相濡以沫的伴侶和一個完整的家庭架構(gòu)。
他當(dāng)下的愿望不再宏大,僅希望家人健康,以及通過橙子銷售獲得經(jīng)濟(jì)上的安全感。
“只要還在靠雙手勞動,我們就是對社會有用的人。”
許爸爸說,“每當(dāng)看到老果農(nóng)們辛苦一年有所收獲,我們能把新鮮甜蜜的橙子送到大家手中,我就覺得我們的生活里,依然有回甘。”
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最后,附上許爸爸的永興冰糖橙。每年許爸爸團(tuán)隊(duì)都從源頭上把關(guān),人工挑選每顆橙子,保證新鮮清甜、無添加,有需要的可以掃碼支持。
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