蔡磊致漸凍癥病友新年公開信：歷史已經被改寫，將抗爭到最后一刻

1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。

盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”

此前2025年12月30日，蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻，引發關注并登上微博熱搜。

澎湃新聞記者了解到，蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新聞記者專訪時曾表示，投入漸凍癥事業四年來，沒有領過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們再去掙錢。”

蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。

以下為蔡磊公開信全文：

致所有漸凍癥病友、家屬及關心疑難病攻克的朋友們：

大家新年好！視頻里是漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄，他們之中有的已經回歸了健康生活，擺脫了死神。這是漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效，這歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就產生了改寫生命的顛覆性效果，對他們來說，漸凍癥這個200年的惡魔已被“秒殺”！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現在已是現實。漸凍癥的歷史其實已被改寫。

今年新年信我用上面的現實希望和生命奇跡開篇，因為我們太需要希望了！近期我的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法（基因類型除外），我們似乎有痛苦和悲觀的充分理由。

但我并不這么看。我們正處于一個有史以來最偉大時代，我們無比幸運。

這是一個科技爆發的時代。縱觀人類三百萬年的進化史：我們用了三百萬年使用石器，用了三百年馴服蒸汽、電力與基因，用了三十年借助互聯網連接萬物，卻在最近短短幾年，迎來了生命科學的代際躍遷。從mRNA技術在 328 天內創造疫苗研發史的速度紀錄，到AlphaFold2破解蛋白質折疊這一困擾科學界數十年的難題，再到腦機接口讓癱瘓者重新以意念操控世界——科技正以令人眩暈的加速度向前狂奔。知識的復利效應與技術范式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。我們完全有理由相信：也許就在未來 12 個月內，下一次顛覆性突破已在醞釀之中。

這同樣是一個和平發展的時代。回望歷史，不過幾十年前，二戰的硝煙尚未散盡，革命先烈為新中國拋頭顱、灑熱血。對整個人類文明而言，和平、發展與繁榮并非常態，而是來之不易的短暫窗口。和平發展、繁榮昌盛的時代其實剛剛到來幾十年，幸運于此，這是有史以來最偉大的時代，夢想皆有可能！

六年來，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。 回顧我們的2025年：

這是科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年。2025年我們通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目，聯動多家創新藥企與頂尖醫療機構，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。其中，ALS聯合實驗室在機制研究、基因測序、新藥臨床等多個維度取得實質性進展，發表數篇科研論文，推動多項前沿技術進入實用階段。而回顧過去六年，我們已經攜手全球數百位科學家，合作和推進累計近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個項目進入臨床階段。此外，部分合作科學家團隊的科研成果同步在惠及腦卒中、帕金森、阿爾茨海默癥等其他神經系統疾病及免疫疾病的研究與治療，例如和達爾文生物合作的阿利妥從漸凍癥到腦卒中治療臨床啟動；士澤生物的iPSC細胞療法治療帕金森病患者；中美瑞康的RNA激活技術為杜氏肌營養不良的孩子們帶來了生存的希望；賽爾欣生物的Treg細胞療法也同步開啟了多系統萎縮的臨床；熱休生物的GP96在防治自身免疫性疾病（如系統性紅斑狼瘡）方面展現良好效果；暨南大學陳功教授的神經再生基因療法有效改善了阿爾茨海默病模型的認知功能并啟動腦膠質瘤治療臨床，等等。

這是AI賦能科研實現“百倍提速”的一年。 團隊通過自建服務器，自行開發，持續致力搭建一個超過幾百位人類研究員能力的漸凍癥AI科研大腦，研究和發掘的速度實現了幾十倍乃至百倍以上的增長，我們迅速重新閱讀和研究梳理了人類200年所有可及的近四萬篇漸凍癥科研文獻，整理并分析了數百個藥物并根據臨床前藥物實驗效果排名，與科學家生物科技公司盡快分析和實驗驗證，往前推進。同時，不局限漸凍癥研究領域，通過AI的算力24小時不間斷閱讀關于神經、肌肉、免疫、基因等等上千萬篇科研文獻、專利、新聞數據庫，進行規范研究和整理。每天處理數以萬計的文章，并且和之前的千萬科研文獻庫進行學習，記憶和分析討論，這是過去任何人類研究員無法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進。這樣的工作，每天都在進行著。正是在AI大腦的助力下，我們首次發現并通過臨床前實驗合作重復驗證，確認存在臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法。

這是患者共同體規模與數據價值顯著提升的一年。 平臺注冊患者人數突破18000人，已經構建了具有規模化和顯著統計學意義的ALS患者隊列。依托“患者共同體”模式，我們系統性推進了真實世界數據研究、多組學生物樣本庫建設和全維度數據采集，為臨床研究、疾病機制探索及精準醫療干預奠定了扎實基礎。科研數據開放才能更快的推動研究突破，我們開放了亞洲最大的漸凍癥家系全基因組數據、蛋白質組學數據以及涵蓋全球過往文獻中數百個藥物效果排名的珍貴資料；同時建立了包含中醫藥、免疫、物理治療等二十余種維度的真實世界研究數據庫。六年來，我們調研和核實了超過1000種各種所謂可以治好漸凍癥的藥物和方法，依據真實世界數據提供科學建議，極大減少了患者重復試錯和財產耗費。即使按每位患者少花10萬元冤枉錢計算（實際患者花費經常遠高于此），這就是幾十億的社會財富的節約。

護理體系創新與成本減負。長期以來，漸凍癥晚期患者的生存護理非常艱難，在基于六年來患者們前赴后繼的護理經驗和教訓的積累基礎上，經過一年多的建設和打磨，我們首次完成了漸凍癥護理體系的建立并啟動發布推廣，探索執行護理質量到位的一切必要辦法，包括環境管理，人員，手冊，設備，學習，監督，培訓，急救等等，因為過往的護理知識手冊總是難以執行到位，需要一個全面管理體系來保證。同時，今年在社會大力關注下，尤其國產品牌的投入，患者高昂的護理設備成本得到大幅降低。最近我們攜手海爾康養、京東健康，啟動“為呼吸減負”漸凍癥專屬公益行動。通過創新合作，以C2M反向規模化定制模式，優化產品功能，在需求調研、研發生產、營銷推廣、平臺渠道、物流配送、客服售后等等環節全面實現大幅成本降低和減免，讓漸凍癥病友直接觸達工廠，以最低成本使用符合患者現實需求的定制版高品質無創呼吸機。患者們獲得功能和舒適度滿意的醫療級呼吸機，成本降低約80%，這是科技發展、模式創新、企業公益、患者團結的共同力量。

科研投入持續加碼。 僅過去24個月我們科研投入超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元，六年來總投入已超一億元。感謝我的夫人段睿女士的辛苦付出和奉獻，感謝所有病友及家屬的理解與支持，感謝社會各界愛心人士，這些愛與犧牲為我們的科研推進提供了物質條件，確保了我們在攻克絕癥的道路上能夠持續沖鋒。

2026年是國家“十五五”開局之年，也是我們期待重大突破的一年，會更加充滿希望！我和團隊會繼續努力，尤其進一步AI助力科研加速。同時，護理創新方面會有更大舉措，包括搭建全國性的護理員對接與培訓平臺，致力解決患者家庭在照護中面臨的迫切難題。同時，我們正積極關注腦機接口、具身智能等前沿科技力量，并與多家國內機器人企業接洽，期待可以研發適用于夜間值守、輔助翻身、安全監護等場景的護理機器人，以期切實減輕家庭在人力與經濟上的雙重負擔。我們也歡迎更多相關企業與機構加入這場關乎生命的創新協作。

前行路上，我心中最深的牽掛的，是那些已進入病程晚期、正與時間奮力賽跑的老戰友們。我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，許多人甚至在生命最后時刻，毅然捐獻腦脊髓組織，如星火般為后來者照亮前路——這讓我不禁想起那些拋頭顱、灑熱血的革命先烈。這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！

去年，我榮獲“全國自強模范”稱號，習近平總書記指示“從自強模范身上汲取精神力量，勇敢克服困難挑戰，積極追求人生夢想”。這不僅是個人的榮譽，更是國家對攻克罕見病事業的殷切鼓舞。身患漸凍癥是個人的不幸，但能將個人的奮斗融入國家戰略，是莫大的榮幸。從生物醫藥到AI，從腦機接口到具身智能，我們的每一步努力都與國家發展方向同頻共振。2026年，前路或許依然艱難，但我們比以往任何時候都更加接近答案。

回顧人類百年醫學史，從病毒防控體系的建立、抗生素的誕生，到剖腹產技術挽救無數母嬰生命；從癌癥治愈率持續提升到70%以上，到艾滋病、白血病從“絕癥”轉變為可長期控制的慢性疾病；再到乙肝、丙肝被系統性攻克——每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類翻越。漸凍癥也必然被攻克！這只是時間問題，而我們可以一起努力攜手科學家、醫生縮短這個進程。夢想終將實現，因為社會溫暖，因為時代偉大！

浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。

蔡磊

眼控書于北京

2026年1月1日晨