獨家專訪｜每經記者對話漸凍癥抗爭者蔡磊：罕見病患者在科研領域的巨大優勢被忽略了

2025年的最后一天，漸凍癥抗爭者蔡磊的團隊“漸愈互助之家”發布了年度報告。無論從登記患者人數、國內外交流次數、藥物管線，還是從治療技術轉化數量來看，他們在2025年都可說是“構建了前所未有的ALS（漸凍癥）科研協作網絡”，取得了比過去幾年更豐碩的成果。

但作為世界最大的漸凍癥患者科研數據平臺，漸愈互助之家感到的壓力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控儀與《每日經濟新聞》記者展開對話。他透露，由于個人力量的渺小，科研和藥物的進展很多時候依然緩慢，甚至是停滯的。

過去6年，蔡磊實打實地推動了中國漸凍癥藥物研發“解凍”，這已是有目共睹。蔡磊說，自己想創造一種以患者為中心的罕見病創新框架。在他看來，患者在科研領域擁有的巨大優勢被忽略了，真正決定中國科學未來的不是錢，而是人。

2025年12月25日，蔡磊在線上參加“破冰”獎學金面試 圖片來源：每經記者 韓陽 攝

患者擁有的巨大優勢被忽略了，他們是罕見病創新框架的核心

自2019年確診漸凍癥以來，蔡磊的身體狀況多次上熱搜，與之相關的謠言也隨之出現。2025年11月26日，蔡磊就出面回應了自己“只剩3到5年生命”的說法屬于“扭曲誤導”。

2025年11月26日，蔡磊回應“自己只剩3到5年生命”的謠言 圖片來源：微博截圖

但隨著病情推進，蔡磊的身體的確在日益虛弱。2025年12月25日，記者見到蔡磊的時候，他正坐在電腦前，由于五體癱軟，無法言語，壓痛、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他。目前，一共有4個護工在他租住的公寓里，24小時陪著他。

當天上午，蔡磊在線上參加“破冰”獎學金面試，這個獎項由他參與設立，旨在幫助年輕研究者推進漸凍癥研究和社會服務。期間，護工需要扶正他的身子，喂他喝些加過增稠劑的水，每隔2小時左右需要扶他躺下，拍打身體——蔡磊久坐疼痛難忍，需要如此。

中午12點半，蔡磊正式接受采訪前發生了一段小插曲：4名護工攙扶他站立，并幫助他坐到電腦前，因為沒保持直立姿勢，蔡磊險些從凳子上“滑”下去，周圍人小聲驚呼。事后，蔡磊通過眼控儀在電腦上打字：剛才很危險。

危險，是漸凍癥患者每天都要面臨的日常。數據顯示，漸凍癥發病率約為每10萬人中1.5名，患者平均發病年齡為55歲，自發病起平均生存時間為3~5年，大多數患者最終因呼吸衰竭離世，這些患者通常被認為是脆弱、等待救護的角色。但在中國，蔡磊作為一個沒有醫學背景的病人，推動了中國漸凍癥藥物研究。為什么？

——（以下內容為蔡磊的原話轉錄）——

蔡磊：這（指病人通常被認為是脆弱、等待救護的角色）是常規或習慣性看法。尤其是對于絕癥患者。常常是，內心痛苦絕望，身體疼痛無力，家庭和經濟等方面也面臨巨大壓力。而且患者往往也并不了解醫學，全世界醫生都沒辦法，患者正常或理性的狀態往往是您說的那種情況。

但是，患者在如此困境乃至絕境情況下的巨大優勢往往被忽略了。因為，只有絕境下的患者才有可能爆發出常人幾乎不可能具備的力量。只有患者才可能不惜一切代價和投入，夜以繼日地瘋狂努力，極其專注，而且無比堅定。這種做事的信念、決心、努力和執著，是任何一個普通工作者做不到的。

但為什么，真正能這么去做的病人很少，甚至幾乎沒有？不僅中國，放眼全世界也極少。患病后不去好好休息延長生命，卻親自創業，從零開始做科研醫學研究，從學習、研究、團隊、融資、合作、公益、藥物、臨床等方面直接全力以赴地奮戰，這樣的病人，目前全世界可能只有我一個，并且持續失敗持續努力，卻做出了一些前所未有的事情和成果，這也是我為何受到很多關注的原因。

——（轉錄結束）——

記者注意到，2025年12月26日，“漸愈互助之家”微信公眾號發布了蔡磊團隊受邀在國際知名學術期刊《Exploration》上發表的社論。其中提出的“以患者為中心的罕見病創新框架”，展示了一種創新性的公益驅動研發生態。

蔡磊團隊受邀在國際知名學術期刊《Exploration》上發表社論 圖片來源：“?漸愈互助之家”微信公眾號

漸凍癥病人的生活方式什么樣，基于他對生命的理解

“他睡得很晚，有時候12點多（凌晨）還在那兒看電腦。”

“每天只要不累他就在工作，經常到（凌晨）12點過、1點。可能普通人都做不到。”

“他房間里全都是時間（指鐘表），看到時間，就知道該干什么事情了，吃飯、休息特別規律。”

蔡磊助理、護工的描述，勾勒出一個自律的“工作狂”形象，這與記者的觀察一致：由于眼控儀打字速度較慢，回答記者的三個問題，蔡磊總共花費了100分鐘，但他堅持回答完再吃午飯。

而且，蔡磊追求“完美主義”。在采訪時，他在記事本上敲下回答后，將內容粘貼到可以語音播放的對話框里，等機器讀完一遍，返回到記事本界面，再對文本做一次完善修改。采訪全部結束后，他又把剛剛的回答整理了一遍，將最新版文字回復發送到采訪群里。

對于漸凍癥患者，注意休息不是一句空話，這背后有堅實的生物學基礎。2024年初，蔡磊的主治醫生樊東升告訴記者，漸凍癥患者的神經細胞無法正常形成應激顆粒，失去保護的神經細胞可能在應激狀態下死亡，死亡的神經細胞越多，患者的癥狀就越重。如果患者長期處于腦力和體力的雙重工作壓力之下，就會面臨持續的應激脅迫，對病情非常不利。

從2019年著手搭建漸凍癥患者大數據科研平臺以來，蔡磊就沒有停下過腳步。如此拼命的結果是，蔡磊的疾病進展大大快于樊東升的預期。但搏命的努力，讓整個漸凍癥的研發進度至少加快了10年。漸凍癥，值得蔡磊用燃燒生命的方式去關心嗎？

——（以下內容為蔡磊的原話轉錄）——

蔡磊：人的生命時間短暫，究竟如何選擇寶貴生命時間的投入方向？生命的意義到底是什么？

不管任何偉人、名人、政治家、巨賈，都是人類歷史長河匆匆過客，生命不過匆匆幾十年。面對社會、國家、人類、宇宙，怎么看待“有意義的人生”，如何花費寶貴的生命時間盡可能完成自己有意義的人生，是每個人應該去思考的。

我在41歲這個人生最黃金的年齡，本以為幸福生活開啟了，卻“有幸”罹患世界五大絕癥之首的漸凍癥，讓我不得不反復思考人生的意義。其實對于一個幾乎必然在幾年內死亡或走向全身癱瘓疾病終點的人來說，一切名利都毫無意義，只剩下生命意義的思考。

我認為，生命的意義是讓人類——這個宇宙可能的唯一文明——更好地延續和發展，而自己的生命可以為之做一些貢獻。所以，患病后，我一直是覺得自己很幸運，有機遇投入到人類難題——生命救治、科學發展的事業中，否則我肯定依然忙碌在過去的事務中，而現在，可以為人類難題、生命忙碌。而且，過去20多年的奮斗讓我積累了心智、能力、資金、資源等，可以為之而戰。

我慶幸過去的長期努力，才有了去挑戰人類難題的一點點能力。所以，此時我個人的生命長短已不太重要，如果選擇常規的抓緊時間休閑娛樂、旅游放松，自己很可能多活幾年，但對于我所思考的生命意義來說，沒有價值。

你應該能理解，如果一個人只是自己享受、吃喝玩樂，即使多活幾十年，生命意義的價值卻很小。

——（轉錄結束）——

值得一提的是，多項臨終觀察和學術研究也顯示，終末期漸凍癥患者保持適當的活動和（事務）參與，顯著優于單純靜養。這并非為了逆轉疾病，而是維護心理尊嚴和生活質量的關鍵。

罕見病藥物研發融資難，缺乏更多為此推動的人

2025年9月，《每日經濟新聞》刊發《蔡磊帶動中國漸凍癥藥物研發提速，但錢呢？蔡磊團隊：今年融資依然很難》，指出了隱藏在資金背后的另一難題是ALS藥物研發本身存在的巨大難度。

即便如此，中國漸凍癥藥物研究在2025年仍取得了顯著進步。根據蔡磊團隊發布的研究報告，漸愈互助之家的患者注冊人數已經突破1.8萬人，通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司、十余家醫院的深度合作，團隊在2025年推動了近百個科研合作項目。

同時，團隊聯動多家創新藥企與頂尖醫療機構，助力15條藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破，實現了從基礎機制探索到臨床前驗證、臨床試驗的多環節協作和支持，顯著縮短了藥物從實驗室到患者的距離。其中，7個項目正式啟動探索性臨床研究，8個項目順利邁入臨床試驗新階段。

漸凍癥藥物臨床轉化邁入新階段 圖片來源：據蔡磊團隊2025年年度報告

一邊是融資依然困難，一邊是科研不斷取得進展，漸凍癥科學研究的關鍵到底是什么？蔡磊提供了一個意想不到的答案——“錢從來不缺，但缺乏更多推動此事的人”。

——（以下內容為蔡磊的原話轉錄）——

蔡磊：200年里，因漸凍癥去世的患者約1000萬人，至今沒有生命救治方面的重大突破，這背后是關注少、投入資源不足的困境，2020年之前的幾十年里，只有十多個漸凍癥藥物（進入）臨床（試驗階段）。科學研究、藥物研發資金非常匱乏，即使是現在，我參與合作的很多漸凍癥藥物管線依然缺乏資金推動。

但，核心真的是沒有錢嗎？完全不是。其實過往的病人中比我有錢的很多，我并非富豪，家境貧寒，高級打工者而已，自己奮斗20多年，最大的房產只有70多平方米的使用面積。不用說病人中個別的有錢者，就是普通家庭因為漸凍癥花的冤枉錢、反復試錯的錢都遠遠不止十萬元甚至百萬元，十萬病人每人花十萬元就是100億元。

大家知道我6年來為漸凍癥投入超過1億元，這好似前所未有的巨大投入，但其實非常渺小。即使這樣，漸凍癥救治也在很多方面產生了巨大改變。所以，錢從來不缺，但缺乏更多推動此事的人。其實，6年來，因為我個人力量的渺小，科研和藥物（進展）在很多時間里依然是緩慢甚至停滯的??3年時間中，我把不少精力花費在融資、募資、直播賺科研經費上，其實科研進展完全可以更快。

我經常想，僅中國就有2000萬名罕見病人，他們的資金能力總計可達萬億元，但還是缺少人去推動，如果有100或1000個蔡磊，相信疑難病的生命救治局面就完全不同。

——（轉錄結束）——

在更多人加入到抗擊漸凍癥的戰役前，蔡磊團隊等到了AI（人工智能）的涌現時刻。

2025年，漸愈互助之家圍繞“漸凍癥AI科研大腦”建設，完成了從概念驗證到實質性科研產出的關鍵跨越，團隊認為，這標志著以因果推理為核心、以人機協作為驅動的ALS研究新范式初步成型。團隊表示，2026年將持續發力AI輔助認知增強，匯總、超越既有研究結論，進一步通過機制關系與證據權重，持續推進從現象并列到因果編排。