2026年元旦,一封來自生命懸崖邊的公開信震動世界——漸凍癥斗士蔡磊在全身癱瘓、僅靠眼控儀發聲的絕境中,宣布人類對抗ALS(肌萎縮側索硬化癥)取得歷史性突破:8位患者用藥后奇跡康復,有人從臥床不起到重新站立行走,有人肺功能恢復近常人水平,神經損傷標志物下降超90%。這場被稱作“改寫200年無藥歷史”的勝利,卻由一位自身病情已滑入終末期的病人親手推動,形成“拯救千萬人,唯獨救不了自己”的悲壯反差。
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突破并非空談。針對SOD1等特定基因突變型患者,新型靶向藥物如AXO-33、RAG-17展現出“分鐘級”起效的顛覆性效果——部分患者僅數次注射,運動功能便顯著改善,被醫學界驚呼為對漸凍癥的“秒殺”。然而殘酷現實是,這類療法目前僅覆蓋約2%的患者,占絕大多數的散發型病例仍無解。即便如此,這微光已點燃無數家庭的希望:有病友從“寫下遺書”轉為“盼著陪孩子上小學”,有人重返工作崗位,重拾生活尊嚴。
而這一切的背后,是蔡磊以殘軀為薪火的六年苦戰。ALSFRS-R評分從48分暴跌至12分,四肢如豆腐般軟化,語言能力歸零,每一次呼吸都依賴機器,一次嗆咳即可能致命。但他每日仍堅持工作12小時,通過眼動儀指揮團隊推進近300個藥物管線,聯動全球60多個頂尖實驗室,累計投入超1億元,其中6000萬元為對外捐贈。他推動建立的“患者共同體”數據庫鏈接1.8萬名病友,AI系統將研發效率提升百倍,甚至首次在動物模型中實現治愈路徑驗證。
可希望越亮,陰影越深。基因靶向藥年費超百萬元,臨床試驗又多將危重患者拒之門外,“看得見藥,用不起藥”成為新困境。公眾既為蔡磊“身體冰封,靈魂滾燙”的精神圖騰落淚,也質問:科學突破若不能普惠,是否只是少數人的幸運?
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面對質疑,蔡磊在信末留下誓言:“我們比以往任何時候都更接近答案,漸凍癥必然被攻克!為了生命,決不投降。”2026年,他將全力推進護理機器人、腦機接口與全國護工培訓體系,并籌備一場“科學勝利晚會”——不是慶祝個人,而是宣告人類終將戰勝絕癥。
這不是一個病人的告別,而是一場文明的沖鋒。當全世界都在等待英雄,蔡磊用即將熄滅的生命,為千萬陌生人點亮了燈。
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