“進入疾病終末期”，「十億換一命」的蔡磊發新年公開信，29歲漸凍癥女孩感謝他

眼控儀的藍色熒光在深夜閃爍，那是被漸凍癥禁錮的京東前副總裁蔡磊，與這個世界對話的唯一窗口。

“記者問我，能救別人，卻不能救自己，是不是很失落，我無比開心的說，這就是我拼搏的意義。”

通過眼控儀，蔡磊在個人社交賬號上寫下了這樣的話。

這位前京東副總裁、漸凍癥抗爭者，如今已被疾病剝奪了說話、吞咽、移動的能力，全身唯一自由的，只有那雙控制電腦的眼球。

妻子段睿透露，蔡磊已經完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。

1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。

盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”

曾經的企業家，如今全身僅眼球能自主活動。段睿目睹了丈夫身體的急劇惡化：“25年年初，丈夫還能說幾句話，現在已經完全喪失語言能力。”

他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶。

更嚴峻的是，他現在只能通過針管喝水，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入。一口痰就能讓他窒息。

吞咽功能逐漸喪失，僅能吃一點流食，未來可能得依賴胃造瘺手術解決營養問題。

睡眠時，他已完全依賴呼吸機，稍有感冒就可能要進重癥監護室。

身體雖被禁錮，蔡磊的思維卻一如既往地敏銳。

蔡磊助理陳女士告訴記者，他目前依靠眼控儀實現日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個字。”

每天從早上8點工作到午夜，蔡磊通過眼睛控制電腦，科研、運營、人事、財務等事務仍親自處理。

由于沒有肌肉緩沖，神經壓迫的劇痛如坐針氈，他每兩小時必須躺下拍打身體一次。

陳女士表示，蔡磊雖然工作強度沒以前高，需要工作一兩個小時休息一下，但“每天依然通過眼控在高效處理”。

2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新聞記者專訪時曾表示，投入漸凍癥事業四年來，沒有領過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們再去掙錢。”

蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。

29歲漸凍癥女孩感謝蔡磊

2019年，蔡磊不幸確診漸凍癥。然而這位曾經的“拼命三郎”沒有向命運低頭。

他利用自己的資源和影響力，搭建了全世界最大的漸凍癥患者科研數據平臺。

他勸病友們一起捐贈遺體，最終有近1000名病人響應。

沒有錢，他就賣房、賣車、賣股票來支持科研，甚至和妻子開設了“破冰驛站”直播間，將收益用于攻克漸凍癥事業。

保守估計，已經投入十億左右了，或許初心是為了拯救自己。

結果也是可喜的，蔡磊讓漸凍癥藥物研發加速了20-50倍。團隊發現了可能作為治療靶點的關鍵元素，藥物和治療管線的數量也增加到了100多條。

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。

29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團隊研發藥物兩年，病情沒再發展，能站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢。

她向九派新聞 表示，現在能不扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，能不能一直維持下去。

連線蔡磊時， 小劉 稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭，不需要報答，她是200年來最幸運的那批人，希望她好好珍惜生命，創造有價值的人生。

據報道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

去年5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！”

2025年12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現打字、瀏覽網頁、處理文檔等基本辦公功能。系統支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數調節，在一段時間的適應之后，已經能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。

“戰斗成功，才是給家人唯一的希望。”當被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”

以下為蔡磊新年公開信全文：

▼關注查看深度文章