湖南
前言
有時(shí)候，沒有消息就是好消息，但很不幸，2026年伊始，京東前副總裁、漸凍癥患者蔡磊被曝病情進(jìn)入終末端。
1月9日，新聞周刊發(fā)文曝光蔡磊真實(shí)處境，堪比凌遲，比植物人還要?dú)埧岚俦丁?/p>
這一壞消息令人揪心，蔡磊還能在破冰之路上堅(jiān)持多久？
官媒發(fā)文，處境曝光
不知不覺，這已經(jīng)是蔡磊確診漸凍癥的第六年，從最開始，他還能正常走路，正式說話和人交流。
后來漸漸地，他四肢癱瘓，只能依靠輪椅出行，說話大舌頭，表達(dá)越來越含糊不清。
但即便這樣，他還是經(jīng)?，F(xiàn)身破冰直播間，呼吁更多人關(guān)注漸凍癥患者，為他們帶去希望。
2025年，蔡磊開始慢慢在大眾視線當(dāng)中消失，再聽到他的消息近況，基本都是妻子和媒體對(duì)外傳達(dá)的。
2025年9月時(shí)，妻子段睿透露，蔡磊已經(jīng)喪失語言功能，不僅四肢不能動(dòng)，脖子也動(dòng)不了，嘴巴開始不受控制流口水，和癱瘓患者沒什么區(qū)別。
但就算是癱瘓，用嘴吃飯也是可以的，但蔡磊不行，他喝水都要用針管一點(diǎn)點(diǎn)慢慢喂，完全咀嚼不了，只能吃一些流食，靠輸營養(yǎng)液維持。
到了2026年，蔡磊再次更新最新近況，他用眼球儀告訴外界，他目前經(jīng)歷的一切比植物人更加恐怖。
今年元旦，他寫了一封公開信，信中他寫道：
“四肢癱瘓只是噩夢(mèng)的開始，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖，連呼吸都成為一種奢望?！?br/>
植物人沒有意識(shí)，但漸凍癥患者不一樣，這一切都是在大腦無比清醒的狀態(tài)下發(fā)生的，這比植物人更加殘酷。
記者還了解到，目前蔡磊病情已經(jīng)步入終末期，身體功能評(píng)分已降至個(gè)位數(shù)。
照顧蔡磊的護(hù)工有4位，24小時(shí)不間斷守護(hù)，他們透露，蔡磊已經(jīng)1年沒嘗過飯菜的滋味了。
從昔日風(fēng)光的京東副總裁，變成如今只能眼球能動(dòng)的重癥患者，蔡磊給我們帶來的震撼實(shí)在太大。
每每說到丈夫，段睿都會(huì)流淚，她知道，每一天都可能是最后一天，多次感受絕望的滋味。
但他向外界傳遞這些，不是在賣慘，在我們看不到的地方，他和他的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、破冰團(tuán)隊(duì)，做了很多了不起的事情。
這6年，蔡磊給漸凍癥群體帶來了哪些改變？
取得突破，帶來希望
1月1日當(dāng)天，蔡磊發(fā)布視頻，為眾人帶來好消息，視頻中一個(gè)青海的病友老李，患病快3年，四處求醫(yī)問藥無果，被騙了很多錢。
他遭受無數(shù)打擊，不知道哭過多少次，直到遇見蔡磊，當(dāng)他得知蔡磊團(tuán)隊(duì)研究出一種專門針對(duì)漸凍癥的特效藥后，主動(dòng)報(bào)名試藥。
用了八九個(gè)月，他不僅腿慢慢恢復(fù)能自由活動(dòng)，晚上睡覺也可以不再依賴呼吸機(jī)，身體沒有再繼續(xù)惡化，再向更好的方向發(fā)展。
他很感謝蔡磊，也感謝團(tuán)隊(duì)的科學(xué)家們，給了他第二次生命，這樣的患者還有7位。
其中一位陜西病友，2021年發(fā)病，半年后才確診，但是根本無法接受，生活一下就坍塌了。
她說第一次見到蔡磊，就像是受了委屈的孩子突然看到父母，那一瞬間淚流不止，后來她也用上特效藥。
沒用藥之前，走路需要助行器，狀態(tài)接近癱瘓，但現(xiàn)在只要旁邊有東西扶著，她就能站起來，不用扶著就能走路，身體狀況在慢慢改善。
還有一位江西的病友，生病之前家庭美滿，生活幸福，可得病短短半年，就惡化到癱瘓。
在遇到蔡磊之前，已經(jīng)做了氣切，全家人都很悲觀，覺得沒什么希望了。
好在，他們很幸運(yùn)，遇到了蔡磊，打完藥之后病情很快停止惡化。
后面也逐漸好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)到慢慢說話，頭也能控制隨意扭轉(zhuǎn)。
還有一個(gè)18歲就得病的患者，全靠呼吸機(jī)維持生命，現(xiàn)在也能脫離機(jī)器，最長能達(dá)到5分鐘左右，病情也在慢慢好轉(zhuǎn)。
這樣的例子不多，只有8個(gè)人，但他們的病情扭轉(zhuǎn)，無疑給其他患者帶著很多希望。
這些好的轉(zhuǎn)變沒有發(fā)生在蔡磊身上，但他依然打心底里感到高興，就像他說的那樣，歷史已被改寫，漸凍癥必然會(huì)被攻克。
結(jié)語
蔡磊團(tuán)隊(duì)目前研究的藥物多達(dá)百種，他一直走在試藥的前線，他的筆記本上一次又一次寫下“無嚴(yán)重不良反應(yīng)”。
雖然他失去身體上的自由，但他的精神意志沒有被疾病掌控，他依然在我們看不到的地方，進(jìn)行無物質(zhì)的戰(zhàn)斗。
他的妻子段睿，不離不棄，在破冰驛站直播帶貨，為研究提供源源不斷的資金，他們夫妻同心，攜手破冰。
她說：“他負(fù)責(zé)科研，我來負(fù)責(zé)讓它活下來。”
蔡磊這樣的人，值得所有人敬佩，他的妻子也很偉大。
他說過，未到絕境處，彼岸花不開，希望越來越大！請(qǐng)堅(jiān)持，不要倒在黎明前的黑暗！
參考信源
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