30歲唇腭裂小伙為嫣然醫院發聲了！得知李亞鵬的事情，他淚流滿面

“說‘吃飯’‘吃飯’，還是得把舌頭抵著上腭使勁，可這已經比我前二十年強太多了。”30歲的阿明（化名）對著鏡頭嘆了口氣，說話時鼻腔帶著輕微的共鳴，這是先天唇腭裂留給她的印記，卻也串聯起他被公益照亮的人生。

作為一名唇腭裂患者，阿明的成長路上滿是看得見的阻礙。從記事起，他就知道自己和別的孩子不一樣—— 嘴唇上的疤痕像一道小裂縫，說話時總有些音發不標準，“尤其是卷舌音和鼻音重的字，怎么練都別扭”。

小時候他不懂為什么，直到上學后才明白，這是唇腭裂帶來的發音困擾，而這種困擾，遠比身體上的不適更磨人。

阿明的第一次手術，是在他六歲那年。當時家里條件有限，只能選擇當地的普通醫院，醫療水平和設備都不夠完善。“醫生說手術算是成功了，但嘴唇的閉合度還是不夠，發音問題也沒解決。”

阿明回憶，那次手術花光了家里所有積蓄，卻沒能讓他徹底擺脫 “不一樣” 的標簽。上學時，他不敢主動回答問題，怕同學笑話自己的發音；課間玩耍時，也總有人指著他的嘴竊竊私語，這些目光像小刺一樣扎在他心里。

真正讓他陷入社交困境的，是日益明顯的交流障礙。由于沒有專業的言語訓練指導，阿明不知道該如何調整舌位和發音方式，只能憑著自己的感覺瞎練。“有時候想跟人好好說話，可對方聽了半天還是一臉茫然，次數多了，我就越來越不想開口。”

成年后找工作，好幾次面試都因為發音不清晰被拒絕，這讓他一度變得自卑又敏感，甚至有過很長一段時間不愿出門與人交往。

就在阿明以為自己這輩子都要被唇腭裂“困住” 時，嫣然天使基金的出現，給了他人生的轉機。2012年，他通過當地殘聯了解到嫣然基金正在開展唇腭裂患者救助項目，不僅能提供免費手術，還會配套言語訓練。抱著試一試的心態，阿明提交了申請，沒想到很快就收到了通過的通知。

“去北京做手術的那天，我心里又緊張又期待。” 阿明說，這次手術和第一次完全不同，嫣然醫院的醫生不僅技術精湛，還特別有耐心，術前反復和他溝通方案，術后也細心照料。

更讓他感動的是，手術費用全額由嫣然基金承擔，這讓原本經濟拮據的家庭卸下了沉重的負擔。術后恢復期間，醫院安排的專業言語治療師成了他的 “發音老師”，從基礎的舌位練習到句子朗讀，一步步教他糾正發音，“練了快半年，我第一次能清晰地說出自己的名字，那種激動真的沒法用語言形容”。

而這一切的背后，離不開李亞鵬對唇腭裂群體的持續關注與支持。阿明后來才知道，李亞鵬因為女兒李嫣也是唇腭裂患者，深深體會到這個群體的痛苦與不易，于是和王菲一起創辦了嫣然天使基金，初衷就是“讓每一個唇腭裂孩子都能擁有微笑的權利”。

這些年，李亞鵬始終堅守在公益一線，不僅四處奔走籌集善款，還親自參與醫院的建設和患者的救助工作，用實際行動為無數家庭帶去了希望。

可就在不久前，阿明刷到李亞鵬的視頻，得知嫣然醫院因為資金問題陷入困境，甚至欠了兩千萬房租，卻依然堅持要給最后一個孩子做完手術時，他忍不住泣不成聲。“

我永遠記得，當年如果沒有嫣然基金，沒有李亞鵬老師的堅持，我可能至今還活在自卑里，連正常交流都做不到。”

阿明后來了解到，我國每年大約有700名新生兒患有唇腭裂，這個數字看似不大，卻背后牽動著無數個家庭。

唇腭裂的治療是一個長期過程，通常需要進行2-3次手術，再加上術后的言語訓練和康復護理，費用往往高達數萬元，這對于普通家庭來說已是不小的負擔，更別說那些經濟困難的家庭，很多家長因為湊不夠錢，只能眼睜睜看著孩子承受身體和心理的雙重痛苦。

阿明自己就深有體會，唇腭裂帶來的不僅是身體上的缺陷，更有心理上的巨大壓力。小時候被嘲笑的經歷，讓他很長一段時間都極度自卑，不敢與人對視，不敢主動社交，甚至覺得自己“低人一等”。

直到手術后，在醫生和家人的鼓勵下，再加上言語能力的逐步恢復，他才慢慢找回自信，敢于走出家門，過上正常的生活。

如今的阿明，生活早已步入正軌，他也一直心懷感恩，總想為這個群體做些什么。他說，這些年多虧了社會各界的關愛和嫣然這樣的公益組織的幫助，才讓他和許多像他一樣的唇腭裂患者有了重生的機會。

他也想借著自己的經歷呼吁，希望社會大眾能多給唇腭裂患者一些理解和包容：“我們只是天生有點小缺陷，說話可能慢一點、不清楚一點，但我們和普通人一樣，渴望被尊重、被接納。”

“不要用異樣的眼光看我們，也不要輕易嘲笑我們的發音，你的一個善意的眼神、一句鼓勵的話，對我們來說都是莫大的溫暖。”

阿明說，他會一直為嫣然醫院發聲，也希望能有更多人關注唇腭裂群體，加入到公益事業中來，讓更多像他當年一樣無助的孩子，能早日擺脫痛苦，綻放屬于自己的微笑。