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作者:譚 湘
編輯:潘利恒
本文由長青研究社原創出品
“我當初的選擇究竟是不是正確的?”
時至今日,這個問題依然如影隨形,困擾著家住北京市西城區的吳女士。半年前,她的母親因肺癌晚期離世。在最后那段被劇痛吞噬的時光里,老人曾多次虛弱地表達“放棄吧”。
然而,“盡孝”的執念與“不留遺憾”的恐懼,最終讓家人選擇了插管搶救。于是,生命的最后章節,在呼吸機單調的嗡鳴與全身管線的纏繞中倉促落幕,留給生者的,是無盡的懊悔與叩問。
吳女士的困境絕非個例。當醫學宣告治愈無望,每一個家庭都可能被推向那個殘酷的十字路口:是動用一切技術手段,不惜代價地延續生理上的心跳;還是轉換思路,竭力維護生命終章的舒適與尊嚴?
2022年,深圳以立法形式在全國首次為“生前預囑”破冰,試圖在法律層面回應這一難題。而廣西、北京等地關于“安寧療護”、“緩和醫療”的實踐,也正為這場關乎生命質量的抉擇提供新的可能。
技術與倫理,孝道與自主,希望與幻滅……在生死交接的模糊地帶,我們被迫思考一個最根本的問題:我的死亡,誰來做主?
在中國抗癌協會副秘書長劉端祺經手的至少2000例死亡中,他看到了一個令人憂心的模式。醫學有時展現出的,是一種無奈的邊界:大約三成的疾病無論如何治療都難以好轉,另有三成不治也會自愈,真正能讓醫學發揮作用的,只在剩余部分。
然而,現實往往是“生命不息,化療不止”。人們一生中約75%的醫療費用被花費在最后的治療階段。
當生命無可挽回地走向終點,現代醫療技術有能力將“死亡”這個過程無限延長。心臟可以靠機器跳動,呼吸可以靠管道維持,但這常常與“活著”的本質:意識、尊嚴、與家人的情感聯結——已然無關。
一項研究顯示,37.29%的中國老年人在痛苦狀態下離世。這種痛苦,很多時候并非完全源自疾病本身,而是來自于以“挽救生命”為名的過度醫療干預。
這提出了一個尖銳的倫理問題:當治療已無法逆轉瀕死過程,只是延長痛苦時,我們是在“救命”,還是在延長“死亡”的過程?
面對這個無解的倫理困境,無數個像吳女士一樣的家庭被推向了兩難抉擇的懸崖邊,仿佛在“全力搶救”的負疚與“放棄治療”的遺憾之間,只能忍痛二選一,獨自承受無論怎么選都可能后悔的巨大壓力。然而,醫學與人文的進步正在努力拓寬這道狹窄的夾縫,為困局中的家庭提供了另一種可能。
當“不惜一切代價搶救”與“放棄治療”成為橫亙在家庭面前僅有的、令人心碎的兩個選項時,一條被稱為“緩和醫療”的“第三條道路”正被越來越多人了解。
根據2025年最新發布的《緩和醫療與安寧療護定義中國專家共識》,緩和醫療是一種積極的全人照護實踐。它面向所有因重病而受苦的患者及家庭,目標并非治愈疾病,而是預防和緩解身體、心理、社會乃至靈性上的多重痛苦。
作為緩和醫療的重要組成部分,安寧療護則專門服務于生命末期的患者。它的核心原則是:不加速也不推遲死亡,而是專注于讓患者盡可能地舒適、有尊嚴,并實現“善終”,同時也支持哀傷的家屬。
這不是“什么都不做”,而是“做最重要的事”——控制疼痛、緩解呼吸困難、處理焦慮抑郁,并幫助完成未了的心愿。
在北京協和醫院,由寧曉紅教授領銜的緩和醫學中心,正在通過“醫、護、社工”三位一體的模式,并創新性地聯合中醫科,為患者提供這種“有溫度的醫療”。他們的實踐表明,關注生命質量,與對抗疾病本身同樣重要,甚至更為根本。
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寧曉紅教授領銜的北京協和醫院緩和醫學中心掛牌儀式
然而,即便醫學提供了“緩和醫療”這條更富有人文關懷的道路,一個根本性的問題依然懸而未決:當生命來到終點,誰有權為我們做出最終選擇?是遵循醫療常規的醫生,是悲痛失措的家屬,還是我們自己?協和醫院的實踐照亮了護理的理念,但理念的落實,亟需制度與個人意愿的支撐,以確保走在“第三條道路”上的每一步,都真正符合患者本人的心愿。
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“我的生命我做主。”這句響亮的口號,在醫療搶救的緊急關頭往往失聲。當患者本人失去意識時,決定權便落在了慌亂、悲痛且時常意見不一的家屬肩上。
為了改變這種局面,一種名為“生前預囑”的法律工具進入了公眾視野。它允許人們在健康或意識清醒時,以書面形式提前指明,當自己處于不可治愈的傷病末期或臨終時,希望接受或拒絕何種醫療措施。
深圳的立法破冰與實踐回響。2022年,深圳經濟特區在全國率先破冰,通過修訂《深圳經濟特區醫療條例》,首次在法律中明確規定:“醫療機構在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫療措施,應當尊重患者生前預囑的意思表示。”這意味著,在深圳,一個人的“臨終決定權”首次在法律層面得到了部分保障。根據規定,生前預囑的適用有嚴格前提:必須是由醫療機構作出的、患者處于“不可治愈的傷病末期或臨終時”的醫學判斷。
截至2025年7月,這項立法已滿三周年。在立法三周年之際,福田區第二人民醫院等單位舉辦了“生命有約·深切囑托”生前預囑咨詢暨生命教育分享會,現場為居民解答相關問題,讓這一理念得到更廣泛傳播。深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛醫生強調,這完全不同于“安樂死”,其核心是“幫助患者在臨終時盡可能減少痛苦,不做有創的搶救,在家人、志愿者的陪伴、安撫下,安詳、舒適地離開。”
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福田區第二人民醫院舉辦“生命有約·深切囑托”生前預囑咨詢暨生命教育分享會
北京的共識凝聚與觀念深耕。在全國層面,雖然沒有統一的專項立法,但以北京為代表,民間倡導、社會共識的凝聚與專業推廣工作已深耕多年。推廣“生前預囑”和“尊嚴死”的理念,在中國是一條漫長而艱難的路,背后是一群先行者數十年的孤獨堅持。
已故的羅點點是其中最重要的倡導者之一。她與幾位醫生朋友最初成立“臨終不插管俱樂部”,只是樸素地希望自己“死得漂亮點兒,不那么難堪”。在目睹了親友臨終時被過度搶救的痛苦后,她于2006年創立了“選擇與尊嚴”公益網站,推廣“我的五個愿望”生前預囑文本。這份文件引導人們思考:我要或不要什么醫療服務?我希望怎樣被對待?我想讓家人知道什么?2013年,她又與陳小魯等人共同創辦了北京生前預囑推廣協會,系統地推動理念普及。
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2017年3月,羅點點在北京一家醫院的緩和醫療合作基地考察
羅點點的推廣方式被形容為“毛毛雨安靜種樹”——不強迫,不說教,只是真誠地分享,耐心地傾聽。這種潤物細無聲的堅持,正在改變社會的認知。2025年6月,北京生前預囑推廣協會聯合深圳市生前預囑推廣協會,在京成功舉辦了第一期“預見生命盡頭的選擇”生前預囑工作坊。工作坊融合專家講解、卡牌游戲、小組討論和角色扮演等多種形式,為來自多地的學員科普概念、探討實際問題。這顯示出生前預囑的倡導,正在從個別人的覺醒走向更廣泛、更專業的公眾教育。
另一項針對北京市居民的調查研究顯示,公眾對生前預囑的認知、態度和行為正在發生變化,盡管整體知曉率仍有提升空間,但了解后持積極態度的人數占比較高。這說明,一旦打破禁忌開始討論,觀念轉變的潛力是巨大的。
這些看似平靜的倡導與專業的研討,其力量在于將選擇的權力,在風暴來臨之前,交還到每個生命自己的手中。它試圖回答那個終極問題:當無法言語時,如何確保我的意愿被聽見?答案或許就在于,趁我們還能說話時,勇敢而清晰地說出來,并用一種社會與醫療系統逐漸認可的方式將其固定下來。
另一位令人動容的實踐者是浙江大學醫學院的陳作兵博士。當他自己的父親確診癌癥晚期后,這位醫學專家做出了一個在外人看來難以理解的決定:放棄放療化療,將父親接回家中,讓他安享最后的人生時光,完成那些在醫院里無法完成的心愿。
這些故事沒有標準答案。正如羅點點所說,生前預囑強調的是由本人做主,無論是選擇坦然放手還是頑強抗爭,都沒有對錯之分。深圳的立法與北京等地的民間實踐,共同為這種個人的自主選擇權,鋪設著從觀念到制度的多重保障路徑。
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盡管理念在推進、法律在破冰,但緩和醫療與生前預囑要真正走入尋常百姓家,仍面臨巨大的認知鴻溝。這道鴻溝,由對死亡的禁忌、對“孝道”的單一理解、以及個人規劃意識的普遍缺失共同構成。然而,越來越多的人正在跨越它,用行動為自己生命的終章爭取主動權。
作為倡導“尊嚴死”的先驅組織,北京生前預囑推廣協會在其網站上推出的“我的五個愿望”生前預囑文本,其簽署人數已是一個重要的觀察窗口。多家媒體報道,截至近年,已有超過5萬人在線填寫了這份文件。這些簽署者大多擁有本科及以上學歷,其中不乏年輕面孔,打破了“只有老年人才思考死亡”的刻板印象。
更廣泛的接納體現在中華遺囑庫的實踐中。這一由中國老齡事業發展基金會發起的全國性公益項目,在推動遺囑觀念的同時,也積極倡導生前預囑。截至2023年,其服務范圍已覆蓋全國60多個服務中心,累計為近50萬人提供了遺囑咨詢服務。
2022年,中華遺囑庫更是正式推出了名為“安心預囑”的生前預囑服務,將其納入專業服務體系,這意味著生前預囑開始與遺囑、意定監護等一道,被視為個人人生規劃中正式且重要的一環。其法務部主管透露,早在服務推出前三年,就已開始探索并幫助了36名市民表達預囑意愿。
一些如張瓏言等的自媒體博主通過深入社區、養老院,采訪普通老人對死亡和臨終醫療的看法。這些鏡頭記錄下的,往往是老人們最樸實的心聲:害怕渾身插管、不愿拖累子女、希望在家人的陪伴下安詳離去。這些真實、未經修飾的訪談,在社交媒體上引發了廣泛共鳴,讓年輕人開始思考:“我的祖輩、父輩,他們真正想要的是什么?”進而促使許多家庭開啟了第一次艱難的對話。
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生命關懷現場體驗
圖/張瓏言-中國式生命關懷公眾號
毋庸置疑的是,跨越認知鴻溝的橋梁正在被搭建。這橋梁,由五萬份簽署文件、無數個采訪鏡頭、公開的坦誠討論、地方政府的政策探索和一堂堂專業培訓課程共同構筑。每多一個人思考并談論它,這道鴻溝就會變淺一分。最終的目標,是讓每一個生命在終點來臨前,都能平靜地說出或確認那句:“我的意愿,如此安排。”
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深圳的立法像一個燈塔,為全國提供了參照。北京協和醫院緩和醫療實踐,則證明了這條路的本土可行性。
真正的決定,不應發生在ICU門口那慌亂煎熬的幾分鐘里。它應該萌發于某個尋常午后,家人間一次平靜而坦誠的交談。
追問生死,不是為了走向悲觀,而是為了在有限的時光里,活出更多的從容與愛。畢竟,生命的質量,從來不只是長度的競賽,更是溫度與厚度的沉淀。
參考資料:
1、法治日報,《臨終搶救時患者本人自決權得到保障》,2022年7月12日
2、實用醫學雜志,《惡性腫瘤終末期患者臨終搶救決策偏好現狀及影響因素》,2025年11月19日
3、南寧市融媒體中心,《讓生命“最后一公里”更有尊嚴——第一屆緩和醫學建設發展大會在南寧召開》,2025年5月19日
4、北京協和醫院,《上新了協和 | 北京協和醫院中西醫協同探索緩和醫療新模式》,2025年3月17日
5、老年生活報,《生命最后的尊嚴》,2025年11月24日
6、南方讀+,《全國首個!“臨終決定權”入法將帶來哪些改變?》,2022年7月6日
7、新聞社客戶端廣西頻道,《第一屆緩和醫學建設發展大會在廣西南寧召開》,2025年5月18日
8、百度百科,北京協和醫院緩和醫學中心
9、上海法治報,《獨身者醫療與喪葬困境的破局之策》,2025年12月25日
10、福田區衛生局,《深圳生前預囑立法三周年:市民共赴“生命之約”守護生命最后尊嚴》,2025年7月4號
11、中國慈善家,《羅點點:毛毛雨安靜種樹》,2025年11月26號
12、澎湃新聞,《中華遺囑庫:遺囑服務倡導尊重老年人意愿,鼓勵“生前預囑”》,2024年10月11日
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